Mardrömmen

20120317
Idag mår hon bättre och vi åker strax hem. Morfin och lugnande pumpar är med. Igår gjordes en CT på lungor och huvud. Det onda i sidan går inte att förklara och det går också åt rätt håll. Inte nämnt ont idag. Crp har halverats. Däremot såg man 7 nya förändringar i huvudet. För 5 veckor syntes inget på MR (som är tydligare än CT). Vi har med en arg djävul att göra. Det har också vuxit ganska mycket i lungorna. Hon vet inte om huvudet ännu. Vi vill berätta när vi vet behandlingsplanen. Det lutar åt att stråla huvudet men det kommer bara bromsa/minska inte ta bort. Om man inte strålar kan det uppskattningsvis handla om några veckor. 

20120310
Vilken underbar vecka! Vi är så glada att vi kom iväg. Längtar till nästa år. Och jag är stolt över mig själv som klarar att ploga mig ner för blå backar. Nu blir det melodifestival.

20120303
Hon har fortfarande ont i ryggen men röntgen idag visade inte att det skulle ha med metastaserna att göra. Troligtvis en liten muskelbristning. Hon vill och får bestämma. Så planen är att vi åker imorgon. 

20120302
Eventuellt har vi tyvärr ropat hej lite för snabbt för resa. Hon har ont i ryggen när hon andas. Kan vara vad som helst. Sträckning eller något muskulärt med tanke på att hon rört sig så lite det sista och är muskelsvag. Eller en dj-a metastas som vuxit och kommit åt tex en lungblåsa. Vi avvaktar till imorgon och åker ev upp för röntgen. Åka iväg med smärta är inget alternativ.

20120301
Känns helt otroligt men sannolikheten ökar för att komma iväg. Morfinpumpen är bortkopplad. Verkar fungera bra. Hon är glad! 

Vänta nu var det 2 veckor sedan hon opererades? Ja, det var det. Helt otroligt! Senaste tiden känns surrealistisk och som en mardröm.

20120229
Hon blir starkare och starkare för varje dag. På fredag tas morfinpumpen och kortisonet bort. Efter så lång tid med kortison blir man muskelsvag vilket märks men hon är i övrigt vid gott mod. Varit hemma hos bästisen och lekt. I går var hennes fröken här och hade lektion. Idag vaknade hon och hade ont i skrivmuskeln mellan pekfinger och tumme på höger hand. En timmes skrivande satte sina spår :-).

Som det verkar nu och om allt fortsätter på samma sätt så ser det ut som att vi kan komma iväg till fjällen. Skulle tro att vi åker upp söndag eller måndag. Hennes läkare tyckte absolut att vi ska åka men inte ha så stora förhoppningar på att hon ska orka så mycket mer än att åka pulka och umgås.

Håll tummarna att vi kommer iväg. Skulle vara så mysigt!

20120224
Hon har varit hemma sedan förra söndagen. Hon återhämtar sig sakta dag för dag. Sedan några dagar har hon börjat le och skratta. Medicin för medicin fasas ut och nu är bara morfinpumpen kvar som ska trappas ner under en vecka.

Jag själv är så fruktansvärt utmattad. Nu när jag inte snurrar i karusellen längre så snurrar det lika mycket i mitt huvud. Mycket yrsel och totalt orkeslös.

Vi hyser fortfarande ett litet hopp om att kunna åka till fjällen. Om inte hela veckan så kanske några dagar. Men först måste morfinpumpen bort och hon  kännas starkare än nu. Men förutsatt att vi känner att allt fortsätter stabilt åt rätt håll så skulle vi gärna vilja. Skidor för hennes del är nog inte så sannolikt men vi kan åka pulka och mysa. 

20120219
Det går sakta åt rätt håll. Hon blir lugnare för varje dag. Andra dagen smärtfri utan extradoser morfin.

Kortisonet börjar trappas ner och det längtar vi alla efter! En sådan hemsk drog. Bra på sitt sätt och helt nödvändig under omständigheterna men fy farao vilka biverkningar. Värst är det maniska ätandet. Dagen innan operationen åt hon oavbrutet. Hon skulle börja fasta kl 24 och det stressade henne oerhört. Vid 9 tiden på kvällen fick hon en sömntablett för att kunna varva ner och sova. Men trots det låg hon i dvala och frågade oavbrutet efter revbenspjäll. Till slut var vi tvungna att ta fram dom och fram till kl 24 åt hon revbenspjäll med slutna ögon.

Jag själv känner mig chockad. Helt slut! Kan inte planera något. Ingen stresströskel alls. Kommer knappt ihåg veckan bakåt. Känns bara som jag varit inne i en karusell som snurrade snabbare och snabbare. Maktlösheten över att vi inte räckte till för henne var helt fruktansvärd.

20120217
Nu är vi tillbaka på 322. Känns som att komma hem.

Allt har gått bra. Hon hade en väldigt tuff natt på IVA. Enorma mängder morfin och lugnande men upplevde aldrig sig själv som smärtlindrad. Sov ca 1 timme på hela natten. Troligtvis ångest och oro efter allt som hänt och den fruktansvärda smärtan som vi inte kunde hjälpa henne med. Typ smärttrauma. Ett citat från natten "det vore tacksamt om jag kunde få lite mer lugnande för det är så skönt när det snurrar i huvudet".

Igår natt sov hon lugnt hela natten (och jag med). Vaknade smärtfri och hela hon mycket lugnare. Lite huvudvärk senare under dagen men på en normal nivå. Känns som det är på väg åt rätt håll. Imorgon trappas kortisonet ner till hälften och det kommer bli en befrielse för oss all. 


20120215
Allt har gått bra. Vi är på IVA nu. Hela metastasen är borta och den gick lätt att få bort. Inga komplikationer. Finns alltid en risk för blödning men utifrån operationen så ser man ingen ökad risk. 
Fy fan vad skönt! Vi är så lättade. 


20120214
Igår måndag åkte vi in till vår avdelning 322 efter en helvetesnatt. Hon hade mycket ont i huvudet och ingenting hjälpte. Kunde inte heller sova. Somnade först kl 5 på morgonen och sov i 4 timmar då allt drog igång igen. En CT gjordes som visade en ny liten blödning samt att metastasen ökat i storlek. Ny smärtlindring är insatt i kombination med lugnande som hon får hela tiden i droppform som sammanlag fungerar bättre men inte helt bra. Hon sov dock gott hela natten i natt vilket var en lättnad. 

Idag bestämdes det att hon ska opereras imorgon onsdag. Det sker på neurokirurgen på Sahlgrenska. Exakt tid är inte bestämt ännu eftersom det blir en sk jouroperation. Vi är lättade och rädda men mest lättade. En operation i hjärnan är ju alltid riskfylld men metastasen ligger bra till dvs nära ytan ganska långt fram på höger sida. Alternativet var strålning men dels kan man inte stråla bort hela metastasen och effekten av strålningen tar längre tid att uppnå. Går allt bra imorgon kommer hon hyfsat snart må mycket bättre.

Samtidigt hänger risken för kramp eller en stor blödning över oss. Händer det så...

Vi har ett tufft dygn framför oss. Håll tummarna. Be böner. Tänk goda tankar. Var med oss. 

20120212

En liten uppdatering från oss. 

Tyvärr mår hon fortsatt väldigt dåligt. Hon får höga doser kortison som ska motverka svullnaden i huvudet men som också ger hemska biverkningar på framförallt humöret. Stresspåslag. Oro. Ilska. Ledsen. Ångest. Trött men kan inte sova. Som att nerverna ligger utanpå kroppen. Hon har också ont i axlarna som vi inte riktigt kan hitta en förklaring till.

Idag vaknade hon återigen med ont i huvudet vilket inte är ett gott tecken. Hon har en morfinpump som gör att hon kan ge sig själv extra doser vid behov. Tyvärr får hon klåda av morfinet vilket är oerhört frustrerande. Vi ger henne lugnande medicin och klådstillande mediciner för att hon ska ha det någorlunda drägligt. Det här är tortyr. För oss alla men såklart mest för henne.

I torsdags gjordes en MR och bilderna är nu skickade till neurokirurgen och strålläkaren. Under veckan kommer vi få besked om hur de vill behandla metastasen. Operation eller strålning. Vad som helst är välkommet som kan förändra nuläget till det bättre.


20120202

Igår onsdag kom hon hem. Hon hade väldigt ont efter operationen av ny cvk. Idag är det tack och lov bättre. Hon är fortfarande väldigt trött och nedstämd men det verkar bli lite, lite bättre för varje dag. 

Ja, som ni förstår så fortsätter mardrömmen. Lär mig att vi inte vet någonting om vad som kommer hända. Det här kom ju som en blixt från klar himmel. Wilms tumör kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt och vi har inte sett några tecken på det. Inte nu så här i efterhand heller. Våra läkare som är seniora allihop har aldrig varit med om det i samband med Wilms tumör. 

Själv är jag knappt förvånad. Vi kämpar på liksom tidigare. Jag själv är tröttare än tröttast. Känns som min hjärna har bränt. Kan inte följa längre resonemang. 

Kommer jag hel ur det här? Vet inte men jag hoppas.

20120126 
Idag åkte vi till sjukhuset med henne. På CT såg man en blödning i huvudet på ett ställe. Sannolikt pga en tumör. Wilms kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt. Läkaren och övriga minns inte att de varit med om det. Vi ligger nu på Neurokirurgen på Sahlgrenska. I ett rum litet som en skrubb. Troligtvis operation imorgon. Vad de kommer göra vet vi inte ännu. Operera bort tumören eller bara dränera blödningen. Samtal med läkare senare. Känner mig tom med paniken krypande. Mamma är hemma med lillebror och M är på väg hit. Hon mår ok just nu efter diverse mediciner. Hör av mig när jag vet mer. 

20120125
Vi har det ok. Hon mår fortsatt bra. Förkyld och lite hängig just nu men bortsett från det. Hon går i skolan och leker med kompisar.

I övrigt kämpar vi på. Förstår inte själv hur vi håller ihop men det gör vi. Så länge hon mår bra så mår vi bra. Oron ökar såklart när hon inte mår bra. Som nu tex när hon klagar på ont i huvudet. Tankarna far genast iväg till det värsta. Men även hon kan ju vara förkyld med feber och huvudvärk.