Bokmanus

Obeskrivligt stolt, det är vad jag är, över att ha skrivit ett barnboksmanus som blivit antaget av ett förlag. Det allra första kapitlet kom till under hösten 2013 när jag läste kursen "Skriva" på Göteborgs Universitet.

Under våren 2015 skrev jag klart det. En fin vän som är författare hjälpte mig framåt i skrivprocessen. Tack fina K för all hjälp!

När det kändes klart skickade jag manuset till Författarcentrums lektörstjänst för ett utlåtande. Efter några veckor kom ett fint sådant med bra och konstruktiv kritik.

Manuset riktar sig till barn 6-9 år. Det heter "Nils och den blinkande stjärnan" och handlar om "Nils som börjar förskoleklass och lär känna Alvar som gillar att bygga med lego precis som Nils gör. Och så har han en storasyster som heter Majken som är död. Nils vet inte var hon är nu, det är det ingen som vet men man får tro vad man vill. Kanske är hon en stjärna".

Uppmanad av lektören skickade jag i maj in manuset till alla stora förlag men även till några mindre och mer nischade på "svårare" ämnen. För när döden är med blir det svårt och smalt och mindre kommersiellt och därför mindre intressant för de stora bokförlagen. Men så en dag i juli kom beskedet. Idus förlag gillade manuset och ville gärna ge ut det som bok. Jag blev så oerhört glad och stolt.

När vi visste att Nora inte skulle bli frisk saknade jag själv barnlitteratur som berör döden. Nora fick veta allt om sin sjukdom men inte vad det skulle leda till över tid. Vi var lyhörda för frågor men de kom aldrig. Jag letade efter litteratur men hittade i stort sett bara "Adjö Herr Muffin" och "Bröderna Lejonhjärta". I efterhand har jag hittat mer litteratur, flera har tillkommit de sista åren och några är utgivna av just Idus förlag.

Manuset har tillkommit för att jag ser ett behov av berättelser som berör döden. Inte bara när vi har råkat ut eller står inför att råka ut för den. Jag tror att vi behöver närma oss döden för att kunna finnas för andra men också för att värdera det liv vi har här på jorden. Det enda vi med säkerhet vet om livet är att vi ska dö och jag tror inte att döden blir mer skrämmande för att vi tänker eller pratar om den.

Jag har tidigare skrivit inlägg om att vi måste våga prata om döden som kan läsas här Vi måste våga prata om döden del 1 & Vi måste våga prata om döden del 2.

Sedan ett litet tag tillbaka är den allra första illustrationen klar och i mars ska illustratören vara klar med resten. I juni ska boken gå på tryck och vara färdig för utgivning i slutet av sommaren. I september kommer jag vara en av de författare som representerar Idus förlag på Bokmässan i Göteborg. Jag får nypa mig i armen för att tro att det är sant.

Så jag har ett spännande år framför mig och processen framåt tänkte jag skriva mer om framöver.  

Vi måste våga prata om döden del 2

Ny forskning visar att barn med cancer vill veta sanningen hur svår den än är.

Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Och det är skönt med forskning. Att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden.

Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte vet hur man ska göra det. Hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte tror att man kan. Hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte vet vad man tror om döden. Och hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö när man inte förstår hur man själv ska överleva det. 

Jag vet hur det är att ha ett barn som ska dö. Hur ensamt och svårt det är. Och jag vet hur det är att befinna mig i barncancervården där 20% av patienterna faktiskt dör. Där de borde vara väl rustade för att hantera döden. Men min erfarenhet är att man skyggar för den även där. Döden blir som elefanten i vardagsrummet, en elefant vi ser och känner av men inte låtsas om. Men vilken förälder tänker inte på döden när ens barn får cancer. Vilken förälder lever inte med skräcken för döden från den dag de kliver över den där tröskeln till barncancervården. 

Och hur mycket vi än skyggar för döden så försvinner den inte. Och hur mycket vi än gläds åt att 80% överlever barncancer så är det fortfarande för många som inte gör det. Och de familjerna behöver stöd. Stöd för att orka. Stöd för att kunna göra rätt. Stöd för att överleva.

Och för att kunna ge det stödet måste vi våga prata om döden. Den blir inte mer skrämmande för att vi pratar om den. Men förhoppningsvis och sannolikt mindre. Det är vad jag tror.

Fuck cancer!

Vi måste våga prata om döden del 1

Jag är inbjuden av verksamhetsutvecklaren för barnmedicin på DSBUS för samtal kring den nya patientlagen och ökad delaktighet i vården. Vi är några representanter från vårdtagarsidan och några från vårdgivarsidan. Vi kommer in på ärlighet, att sjukvården ska säga som det är och inte linda in informationen och jag kan inte låta bli att kommentera.

-Sjukvården lider av beröringsskräck för döden, säger jag.
-Hur menar du? frågar flera runt bordet och lutar sig framåt.

Jag kommer av mig. Ovan vid att möta människor som är intresserade och vill veta mer. Jag stammar fram några exempel. Dagen därpå skriver jag ett mail, ber om ursäkt över min flummighet och bifogar en förtydligande text.


Vi måste våga prata om döden
Jag uttryckte igår att sjukvården har beröringsskräck för döden. Jag menar att vi alla, vår kultur, har beröringsskräck för döden. I vårt samhälle är döden liksom bortrationaliserad och pratar vi inte om den så finns den inte. Men den finns och det enda vi med säkerhet vet om livet är att vi ska dö. Min erfarenhet har gjort mig övertygad om att vi måste prata om döden och att den inte blir mer skrämmande för att vi gör det utan mindre. Och vi måste alldeles särskilt våga prata om den på en avdelning (Barncancercentrum) där ca 20% av alla patienter faktiskt dör.


Det här är en svår fråga och inget som vården själva kan lösa men det är en fråga som vården måste vara rustade för att klara av. För ett tag sedan lyssnade jag på ett reportage på P1 om hur väl förberedda sjuksköterskor kände sig inför att arbeta med döende patienter. Jag blev minst sagt chockad när jag förstod att det inte var ovanligt att de kände sig dåligt rustade och många gånger både osäkra och rädda.

Nora visste allt om sin sjukdom och att behandlingen inte fungerade. Hon visste att tumörerna inte gick att få bort men inte vad det skulle leda till dvs att hon skulle dö. Och vi saknade stöd i hur vi skulle tackla den frågan. Vi tänkte att vi inte ville ge henne information som hon inte efterfrågade men att vi skulle vara ärliga om hon frågade. Jag var fruktansvärt rädd för frågan men hon frågade aldrig. Kvar i oss bor en osäkerhet över om hon hade frågor som hon inte vågade ställa med risk att göra oss ledsna. Det finns forskning som visar att föräldrar som berättat för sitt barn att det ska dö inte ångrar det. Men föräldrar som inte berättat många gånger ångrar det. Vi vet inte om vi ångrar oss men vi lever och brottas med frågan. Och det menar jag att vården hade behövt stötta oss i.


Omhändertagandet på sjukhuset i samband med att Nora dog tycker vi var god men saknar att någon närmade sig frågan vid ett tidigare skede. Den krassa verkligheten är ju att det dör barn på avdelningen vilket påverkar såväl personal som övriga familjer men det får liksom inte synas. Någon jag pratade med hade en idé om ett litet skåp där man kan tända ett ljus när ett barn dött. Att titta i skåpet får vara upp till var och en. Men det är ett sätt att hedra den döde, dens familj och en möjlighet för övriga att få känna. Någon annan hade en idé om ett ställe på sjukhuset där man kan lägga en liten sten till minne av den som dött.

/Med vänlig hälsning Lena

Och vad vill jag ha sagt med det här?
Jo, att vi måste våga prata om döden.

Alla ska vi dö

"För vi lever i ett land och en tid som drivit högmodet och egoviljan så långt att vi ifrågasätter livets själva grundpelare, och dit hör döden. Vi har monterat ner och gömt undan döden. Vi kan inte kontrollera den, alltså talar vi inte om den, och så länge vi inte talar, skriver eller läser om döden kanske det kan vara så att den inte finns...

Men dina föräldrar ska dö en dag. Dina barn ska dö. Din hustru ska dö. Och du, min vän, ska dö en dag. Döden och livet. Två syskon. Som kristen tror jag inte att döden är slutgiltig. Det som skrämmer mig med döden är frånvaron, tystnaden och tomheten efter människor som jag vant mig att älska och leva med. Andras död skrämmer mig mer än min egen." Utdrag ur Artikel av Marcus Birro.

Ord som kunde varit skrivna av mig. 

Beskrivning av det som jag tänkt så många gånger. 

Som sammanfattar ensamheten jag så många gånger känt under min sorg. 
För om man inte låtsas om min verklighet så blir det ensamt får en sån som mig.

Livet och döden. 

Kärleken och sorgen.

Som två syskon, ja kanske det. 
Och förutsättningarna för varandras existens. 

Fuck cancer! 

Smultronen

Jag är hos Nora och tänder ljus. En äldre dam kommer gåendes och vänder sig mot mig.

-Hej, jag skulle vilja säga en sak till dig, säger hon.

Jag känner hur jag stelnar till, rädd för att det ska handla om trädet. Vill inte diskutera det mer. 

-Ja, svarar jag med ett leende. 
-Jo, jag var här i somras med mina barnbarn och det är så fantastiskt fint med alla smultron. Vi åt många och pratade om livet och döden och det blev så naturligt på den här fina platsen. Det är inte alltid så lätt att prata med barn om sådant. 
-Vad fint att höra, smultronen är till för att ätas och vi brukar tänka att storasyster bjuder lillebror på smultron när vi är här. Tack för att du berättade. 
-Ja, jag ville verkligen berätta det för dig.

Det känns fint och så vi vill att det ska vara. En plats som inte skrämmer. En plats som bjuder in. 

Fuck cancer!

Sorgen

"Döden, döden, döden" del 7 om Sorgen. 

Svantes pappa berättar om hur sorgen inte går över. Men att den blir lättare att hantera över tid. Och när han åker ner i det djupa sorghålet får han inte längre panik för han vet att han tar sig upp igen. Det har han gjort många gånger förut. 

Det har gått femton år för Svantes pappa. För mig bara nästan två år. Men det han beskriver har börjat bli en insikt även för mig. Det att sorgen aldrig kommer gå över men att den blir lättare att leva med. Att man blir bättre på att leva med det som gör ont. 

I slutet av programmet avslutar reportern med orden,

"Vi fortsätter älska dom vi förlorat, det kan inte döden ta ifrån oss".

Nej, det kan inte döden ta ifrån oss. Aldrig någonsin. 

Fuck cancer!

Döden, döden, döden

"Döden, döden, döden", en programserie på SVT om åtta avsnitt nerbrutet i lika många rädslor vi känner inför döden. Jag tittar på del två som handlar om den döda kroppen. Ivar kommer och sätter sig i soffan. Jag funderar en stund på om jag ska stänga av men bestämmer mig för att vi kan fortsätta titta tillsammans.

Reportern får vara med på bårhuset och delta när ett lik blir omhändertaget. Hon tycker att det är obehagligt, känner sig rädd och får vid ett tillfälle sätta sig ner och luta huvudet framåt. 

-Vad gör hon, frågar Ivar.
-Hon mådde lite dåligt så hon fick sätta sig en stund, svarar jag. 
-Varför då?
-För att hon inte sett någon död person förut och tyckte att det var obehagligt. 
-Jaha, jag har bara sett en död en gång. 
-Nej, du såg Nora död flera gånger och så har du sett Pärlan död. 
-Ja, en människa och ett djur har jag sett död. 
-Tyckte du att det var obehagligt?
-Nej, bara ledsamt. 

En scen i programmet visar en familj med två barn som är med och kistlägger sin mormor. Flickorna ser ledsna men inte rädda ut. De klappar mormor på handen och lägger foton och teckningar i kistan. Reportern och representanten från bårhuset pratar om det är bra att barn är med. Kvinnan från bårhuset är övertygad om att det är det och viktigt, för att det är en del av livet. Och att barn är bäst på sådana här situationer medan vi vuxna ofta krånglar till det. 

Ivar och jag fortsätter att prata om döden, kroppen och begravningar. Om kremering och kistbegravning. 

-Mamma, det tar hundratusenetthundrasjuttofemtio år att bli ett skelett, säger Ivar.
-Tar det så lång tid? svarar jag förvånat. 
-Ja, fast Nora kommer aldrig bli ett skelett för hon är aska nu. 
-Ja, det är hon. 

Fuck cancer!