onsdag 15 juni 2016

Skolavslutning

I havet av förväntansfulla sommarlovsbarn fattas ett. 
Sorgen blir avgrundsdjup och det känns som jag ska drunkna.
Liksom förra året går det i tusen bitar
Det är ett år kvar till nästa gång.
Tacksam. 

Fuck cancer!

tisdag 14 juni 2016

Ge blod!

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan.

Jag minns att jag blev kall. Mitt barn behöver en påse blod och jag vet inte hur dåligt det är. Vi var bara några dagar in i det nya livet, cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som behövdes vid olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör det normala när man behandlas mot cancer. I efterhand ser jag hur blek hon är klasskortet i förskoleklass. Hennes näst sista klasskort. Det sista med hår.

Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader har hon fått blod från 55 blodgivare. Det låter kanske mycket men för ett cancersjukt barn är det inte onormalt. Faktum är att cancersjuka barn i de allra flesta fall inte hade kunnat behandlas mot sin cancersjukdom utan blodgivare.

Idag ger 3 av 10 svenskar blod. Många, många fler hade kunnat ge blod och alla, precis alla, kan någon gång vara i behov av det. Så vill man bidra med något så ge blod. Det finns cancersjuka barn som behöver blod varje dag året runt. Sorgligt nog. 

Fuck cancer!



Noras supersnöre som ännu inte är klart. Supersnöret är det cancersjuka barnets visuella dagbok.

söndag 12 juni 2016

Berättandet

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig!

Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem barn varje månad.

Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för att det inte gick enligt plan. Inget gick enligt plan. Och jag förstod att när en barncancerbehandling inte går enligt plan så är det inte bra. Inte bra alls.

Jag minns hur jag följde mamman som fått det definitiva beskedet. På avstånd. Följde henne på Facebook. Frågade om henne. Träffade henne på sjukhuset och kände mig blyg. Osäker på vad jag skulle säga. Betraktade på avstånd för att förstå. Kunde inte förstå. Såg att hon såg ut som vanligt. Så när som på blicken. För det är på blicken man ser det. Blicken utan ljus, skuggad av skräck och sorg.

Jag minns hennes lilla charmtroll. Charmtrollens charmtroll. Hur hon åt spagetti och köttfärssås med kompisen, gick på tå genom den långa korridoren och sminkade sig vid toaspegeln. Att hon pratade om fiskar och dagis. Så full av liv med döden så nära. Den fullkomligt surrealistiska och overkliga känslan.
En tid senare dog hon. Jag fortsatte att följa. Och fick den första varningen. Den om att risken att Nora inte skulle klara sig över tid var stor. Mamman åkte till medelhavet. Uppdaterade sig om ett väntande litet syskon till våren. Jag tog in det som på en film, med känslan av att lära mig ett nytt språk. Man kan åka till medelhavet och plussa på sticka när ens barn nyss har dött. Så ofattbart. Och hoppfullt.

Och det slår mig att det är berättelserna som gjort den enskilt största skillnaden. Det är berättelserna som gjort att jag kunnat förstå att det ska gå. Att jag vågat känna en liten tro på att jag ska överleva. Jag är tacksam för berättelserna. För det generösa delandet av känslor och upplevelser mitt i skräck, sorg och hopplöshet. Berättandet, kanske den mest solidariska handlingen av alla.

Tack Petra! Du var min ledstång i den branta trappan på det stormiga och svarta havet.

Fuck cancer!

Skriv ut