Operation

20101110 

Nu ska den bli av, operationen, tumören i magen ska bort. Det ser bra ut på bilderna, som att den är inkapslad och borde gå lätt att ta ut. Det brukar gå bra.

Dubbeldusch. Dubbeldusch. 
Den magra lilla kroppen under mina händer. 
Rena lakan, rent nattlinne, ljusblått med knappar fram. 
Dubbeldusch.

Vi blir hämtade. Sängen rullas ut ur rummet och upp en våning till operation. Vi har varit där en gång förut. Då hon fick sin cvk, slangen som sitter på bröstet som hon får all medicin igenom. Det är bara några veckor sedan men känns som en livstid. Vi rullas in i rummet där hon ska sövas.

-Nu kommer du strax sova, säger sjuksköterskan.

Ögonen sluts och hon sover. Vi släpper hennes händer och lämnar rummet. Marcus gråter. Jag är tom.

Vi åker ner till rummet och sätter oss i varsin fåtölj. Ungefär tre till fyra timmar kommer det ta. Klockan sitter på väggen ovanför dörren. Visarna flyttar sig sekund för sekund, minut för minut, timme för timme.

Jag mår illa, ångesten trycker och bultar, skräcken klättrar.

Tick.Tack.Tick.Tack.

Fina psykologen kommer och håller oss sällskap. Vi pratar om ditten och datten som förskolor och jämställdhet. Och om oron, om att hitta krokar att hänga upp den på. Jag föreställer mig att de sitter i taket, krokarna. Men jag vet inte hur man gör för att hänga upp sin oro på dom.

Tick.Tack.Tick.Tack.

Det går lite mer än tre timmar, nästan fyra. Rörelser hörs från korridoren men dörren förblir stängd. Plötsligt öppnas den av en sjuksköterska som sticker in huvudet och berättar att de fortfarande opererar. Jag tänker att om de fortfarande opererar så lever hon.

Tick.Tack.Tick.Tack. 

Sekunder blir minuter som blir ett par timmar till. Till slut öppnas dörren och kirurgen kommer in.   

-Den tumören var inte snäll mot oss, säger hon medan hon går in i rummet.

Hon sätter sig i fåtöljen lite snett till vänster om oss. Jag blir iskall. Det är över. Hon är död. Hon klarade inte operationen. Allt blod försvinner från mitt huvud och blir till en tung klump i magen. Illamåendet sköljer i kroppen. 

-När klockan var ungefär halv tio hade vi öppnat och opererade oss in mot tumören och det såg bra ut, som det brukar, säger hon. 

Jag ser att hon pratar, hör ord men som i ett brus.   

-Efter ett tag ser vi att den sitter till på ett sätt att den inte går att få ut så vi tar en paus och tillkallar ännu en senior kirurg och en onkolog, fortsätter hon. 

Hon fortsätter berätta. Att de diskuterat hur de skulle gå vidare men när klockan var ungefär halv ett beslutat sig för att dela tumören i magen. Att det tog lång tid och att de tyvärr inte fick ut allt. 

-En liten rest blev kvar runt stora kroppspulsådern, säger hon.

Jag förstår att det är nu det kommer, den delen i berättelsen då vi förlorar henne. Klockslaget då det tar slut.

-Hon ligger på uppvaket nu, hon kommer vara medtagen för det blev en lång operation och på slutet dramatisk, avslutar hon.

Jag tittar på henne och allt klarnar, ljuset blir starkare i rummet, bruset tystnar. 

-Så hon lever? frågar jag. 
-Ja, hon ligger på uppvaket, svarar hon.  
-Men hur är det tänkt nu, kommer vi få prata med en onkolog? 
-Det vet jag inte, det tror jag inte, vill ni det?
-Ja, vi vill prata med en onkolog. 
-Då ska jag se till så att en av dom kommer hit.

Hon går ut. Vi sitter kvar och tittar på varandra. Jag känner mig bedövad, ledsen och rädd. Skräckslagen men samtidigt lättad. Hon lever. 

Dörren öppnas och fina läkaren kommer in. Vi känner inte varandra så bra. Har bara träffats några gånger. Hon sätter sig i fåtöljen snett till vänster, är lugn och pratar med oss länge. Vi frågar och frågar och hon svarar.

-Vi måste komma ihåg att vi inte är på slutet av vägen, vi är i början, det finns mer att göra, fler sorters cytostatika att behandla med och det finns strålning, säger hon.

Hon fortsätter prata, säger att nu är tumören ute och ska på analys så vi får veta vilken sort det är och vilken medicin som krävs.

-Men nu är det nog dags för er att gå till uppvaket så ses vi imorgon igen, jag kommer förbi er då, säger fina läkaren och ger oss en kram.

Vi kommer prata med fina läkaren många fler gånger, om det värsta, om skräck, oro och fakta. Vi kommer tycka mycket om fina läkaren för att vi känner oss trygga med henne. För att hon är hon och för att hon lyssnar och tar sig tid. Och för att hon finns där för oss hela tiden.
 
Vi åker hissen upp till Nora på uppvaket. Hon ser liten ut, så tunn och svag. Konturerna av den lilla kroppen syns genom lakanet. Hon ligger på sidan med en syrgastratt framför ansiktet. På fingret sitter en klämma, kopplad till en skärm som visar syresättning, puls och hjärtslag. Vi sitter på varsin sida, håller henne i handen, klappar på henne, stryker över kinden och huvudet och följer siffrorna på skärmen.

På natten flyttas hon till IVA. Där är det allvar, det syns och känns. Så mycket utrustning och skärmar. Personal som ständigt är närvarande, som följer siffror och andetag, iakttar och noterar. Någon gång under natten hör jag en mamma som gråter, högt och hjärtskärande.

När halva natten har gått åker Marcus hem. Jag lägger mig hos Nora i sängen och håller om den lilla kroppen. Jag vill bara gråta och vakna upp ur den här mardrömmen.

Fuck cancer!

Flippflopp

Vi är på landet. 
Lillebror springer omkring i storasysters flippflopp. 
De rosa med glitter på. 
Han är nöjd. Och glad. 
Jag är glad att han använder dom. 
Glad att han känner att han får röra hennes saker. 
Samtidigt så smärtsamt. 
Skorna som i nästa stund står i köket. 
Det känns ofattbart att hon inte finns. 
Att hon inte själv har hoppat ur skorna och lämnat dom där.

Ledsen. Saknar. 

Fuck cancer!

Mardrömmen tar fart

20101104

CT röntgen är gjord. Snart vet vi hur mycket den elaka tumören i magen har minskat. Upp till femtio procent minskning är inte ovanligt har vi fått höra. Ju mer den minskar desto bättre, då blir den lättare att operera ut.

Storaryster och M har sovit på sjukhuset. Jag och lillebror hemma.

Någon gång under dagen får vi besked. Jag är nervös men inte rädd.

Mormor följer med till sjukhuset för att vara med Storasyster när M och jag ska prata med fina psykologen. Vi kommer in i rummet. M står lutad över storasyster och pratar om något. Så tittar han upp. Jag ser hans ansikte och förstår. Det känns som att golvet öppnar sig och att jag faller.

-Vad har hänt? frågar jag. 
-Vi tar det sedan, svarar han. 

Jag samlar ihop mig. Tittar på henne, ett leende och en snabb kram.

-Vi ses snart, mormor är här med dig under tiden, säger jag. 

I hissen frågar jag igen. M tittar på mig, rösten är skakig och ögonen är rödkantade.

-Jag berättar när vi kommer ner, det är inte bra, säger han. 

Skräcken tar plats i min kropp, den bedövar och far omkring. Trycker och dunkar.

Vi kommer in till fina psykologen och sätter oss ner. M berättar att den elaka tumören inte alls har krympt. Inte femtio, inte tjugofem, inte ens en procent. Den har vuxit. De tuffa behandlingarna som tagit så hårt på henne har inte haft någon effekt alls. Inte i magen och inte i lungorna. Det är inte bra, det är inte alls bra, det är så dåligt som det kan bli.

-Det är extremt ovanligt och händer kanske en gång på tio år. Läkaren minns att hon varit med om det en enda gång förut, fortsätter M. 

Jag faller och golvet öppnar sig. Så känns det inom mig. Behandlingen som följer det internationella behandlingsprotokollet har inte fungerat och ingen vet varför. Det kanske inte är en Wilms tumör eller så är det en resistent tumör,  en elakare än elakast. Man kan inget veta förrän tumören är ute. Operationsdagen är om några dagar men hennes blodvärden är för låga så det är nog inte troligt att det kan bli av då. Vi får leva i ovisshet ett tag till. 

Informationen trycker sig lite djupare in. Bromsas av skräcken som liksom ett stormigt hav låter orden rulla uppe på vågkammarna. Själv har jag precis dragits ner i djupet. Det svarta djupet. 

Jag samlar ihop mig och åker hissen upp till storasyster och mormor. Det är min natt nu, tack och lov. Jag vill ligga nära, ta henne i min famn omsluta henne och aldrig släppa. Jag plockar fram mammaansiktet, så gott det går. Det går så där. Lite fram och tillbaka. 

Då och då går jag ut ur rummet. Plockar åt mig fika i köket med tårarna rinnandes. Tårar som är svåra att kontrollera för att jag aldrig har varit så här rädd förut. Framöver kommer jag, då och då, vara lika rädd men inte räddare.  

Fuck cancer!

Prinsessor

20120804

-Mamma, vet du varför jag är ledsen nu?
-Nej, det vet jag inte.
-Därför att det är en prinsessa med i denna filmen och Storasyster verkar gilla prinsessor.
-Ja, hon gillar prinsessor.

(Dialog mellan lillebror och mig)

Fuck cancer!

Strålning

20110124

Jubileumskliniken på Sahlgrenska, det är där strålningen ska ske.

De 21 strålningarna som ska ta bort de elaka cellerna i magen.

Där tumören satt men också de celler som har smitit ut i buken eftersom de fick dela tumören i magen. För att den satt så hårt och dumt. Cellspill kallas det.

-Vi måste stråla hela buken. Tjugotvå strålfält kommer det bli. Vi kommer stråla ut över höftpartierna som innehåller mycket benmärg. En stor del av blodfabriken finns där, säger strålningsläkaren. 

-Vad kommer det innebära? frågar jag. 

-Att hennes blodvärden kommer bli pressade, särskilt trombocyterna. Vi kommer följa värdena noga under strålningen och det kan bli uppehåll i behandlingen, svarar hon. 

-Och på lång sikt?

-Att hon inte kommer kunna bli mamma. Både äggstockar och livmoder kommer strålas livmodern kommer nog aldrig klara att bära ett barn.

Jag blir ledsen, väldigt ledsen. Känner av min egen sorg och hur snubblande nära jag själv varit att inte bli mamma. Det är inte särskilt länge sedan, bara lite mer än sex år. Och för att jag alldeles nyss hörde henne säga.

-Jag ska bli mamma när jag blir stor.

Strålläkaren avbryter mig. 

-Men det ska vi inte fokusera på nu. Nu ska vi först behandla henne, det är det som är viktigt nu, säger hon. 

Gränsen för det värsta flyttas igen. Vad är sorgen över att inte bli mamma mot att inte få leva. För det handlar ju om det, att leva, att få leva och att bli stor med eller utan drömmar. Det som vi tar för givet.

-Mamma, jag längtar tillbaka till strålningen. Kan vi inte åka dit och hälsa på någon dag.

Det säger hon, många gånger när strålningarna är över. För på strålningen gör ingenting ont. Man ligger bara under en enorm maskin i ett enormt rum. Och är man en modig sexåring så gör man det själv, ligger blick stilla ensam i rummet. För ingen annan får vara i närheten när strålmaskinen jobbar. 

Fast helt ensam är man ju inte när man är omringad av gosedjuren Rosita, Sara och Klara. Och har ett gäng pastellfärgade ponnyer uppradade bredvid sig. Och hör idolens sammetslena röst som sjunger om manpojken. Tjugoen gånger ligger hon ensam där. Ungefär tjugo minuter tar det för maskinen att stråla de tjugotvå strålfälten som ska stråla bort de elaka cellerna. Förutsättningen för att livet ska kunna få fortsätta. Samma strålar som förstör mitt barn. Förstör det inifrån och tar bort möjligheten till en av de största drivkrafter man föds med. I början går jag in till henne mellan varje strålfält, säger hej, ger en klapp och går ut igen. I slutet bara mellan var fjärde. 

-Klart att vi ska hälsa på någon dag, de är ju så snälla på strålningen och de var så imponerade av dig. Och vi med, pappa och jag, svara jag med ett leende. 

Och ett hugg i magen av sorg, skräck och kärlek. 

Fuck cancer!

Leka

20120815

"Mamma, kan vi leka leken att Storasysters grav är hons skola"
"Ja, det kan vi göra. Hur tänker du att vi ska leka då?"
"Att vi åker till hons skola och hälsar på""
"Okej, men vad gör vi sedan?"
"Vi kramar henne. Sedan tar vi med henne i bilen och åker till landet"
"Okej. Då leker vi den leken."

(Dialog mellan lillebror och mig på väg till storasysters grav)

Fuck cancer!

Dammiga skor

I hallen står rader av skor.
Stora skor. Små skor. Och dammiga skor.
För att komma åt flyttar jag på ett par rosa sneakers med Hello Kitty.
Ett lager damm ligger ovanpå.
Bredvid står ett par lila basketskor. 
Innerst står ett par rosa ballerinaskor med paljetter.
Dom som storasyster fick i julklappsstrumpan.
På julafton för två år sedan. På avdelning 322.

Tänk att jultomten hittade till avdelning 322.
Undrar vilken väg han tog med strumpan.
Kanske via taket och IVA.
Där droppmaskinerna hänger i grupper på ställningarna. 
Tre eller fyra på varje sida. I två rader. 
Där sjukvårdspersonal aldrig går ur rummet. 
Avdelningen där man känner av allvaret bara genom att titta sig runt.
Där jag första gången hör en mamma gråta i ren förtvivlan. 
Högt och hjärtskärande.

I så fall måste han ha gått vidare via kirurgavdelningen 326 eller 327.
Där man ligger om man får sin njure och en stor elak tumör bortopererad.
En tumör som vuxit och sitter så dumt till att man får dela den i magen och lämna kvar en liten bit runt kroppspulsådern. Där man får morfin och ryggmärgsbedövning. Är så svag att sjukgymnastens första övning går ut på att vrida på huvudet. Och det är svårt. För att det gör ont att ha ett ärr som går från midjan till naveln. Och för att man är svag efter en sju timmar lång operation som på slutet blir dramatisk.

Undrar om han tog hissen eller trapphuset ner förbi 324 och 325 innan han hittade oss på 322. Såklart kan han ju också ha kommit in via lekterapin. 
Landade kanske i Lydias trädgård och gick innervägen. 
Stannade kanske en stund vid skeppet. Tog lilla hissen upp.

Eller så kom han via akuten. Fast det hoppas jag inte.
Inte via akuten med så många olika smittor. Till 322 där det ligger barn utan immunförsvar. Så infektionskänsliga att de inte får öppna fönstren i sitt rum. Inte ens på glänt. Nej, jultomten måste vara smartare än så.

Kanske kom han genom bakdörren på avdelning 330. Via skogen bakom barackerna. Baracken där fina kuratorn sitter som hjälper oss med både det ena och det andra. Med saker vi är oförmögna att göra själva. 
För att vår energi går åt till att mota bort skräcken. 
Ja, så var det nog.

Fint att han kom i alla fall. Oavsett vilken ingång.
Och fint att han kom en gång till. Hem till oss. Samma dag.
Att han hann innan febern åter var uppe på 40 grader
och storasyster och pappa åker tillbaka till 322.
På julaftons kväll. Efter några timmars permission.

Lillebror och jag är kvar hemma. Ensamma.
Varje natt är lillebror hemma. 
Varannan natt är mamma hemma.
Varannan natt är pappa hemma.
Nästan ingen natt är storasyster hemma.
Så har det varit i några månader nu.

Fuck cancer!