Jag har köpt små stenhjärtan i olika färger och säger att Ivar får välja ett som är från mig till honom och ett till Harry.
-Men vem ska ha dom andra? frågar Ivar.
-Jag tänkte att vi skulle lägga ett från oss var hos Nora, svarar jag.
-Ska hon få fyra hjärtan och jag bara ett, det är orättvist.
Orättvist?
Jag biter mig i tungan och säger ingenting.
Frågar hur han tycker det ska vara.
Efter diverse funderande slutar det med två hjärtan till dom var.
Två till honom, två till Harry och två till Nora.
Rättvist alltså.
Fuck cancer!
Om sorg och livet efter barncancer, Wilms tumör. Om att förlora ett barn, en dotter och syster. Om att överleva och leva. Om återblickar på livet med barncancer. Om livet med skräck, hopp och glädje.
lördag 12 april 2014
torsdag 10 april 2014
Kallelsen
Till målsman för Harry står det på kuvertet.
Inuti ligger det en kallelse till undersökning för något som troligtvis inte behöver åtgärdas.
Jag är inte orolig.
Längst ner på pappret står namnet på undersökande kirurg.
Jag stelnar till, känner hur pulsen höjs.
Och slungas tillbaka.
20101110 Operation
Nu ska den bli av, operationen, tumören i magen ska bort. Det ser bra ut på bilderna, som att den är inkapslad och borde gå lätt att ta ut. Det brukar gå bra.
Dubbeldusch. Dubbeldusch.
Den magra lilla kroppen under mina händer.
Rena lakan, rent nattlinne, ljusblått med knappar fram.
Dubbeldusch.
Vi blir hämtade. Sängen rullas ut ur rummet och upp en våning till operation. Vi har varit där en gång förut. Då hon fick sin cvk, slangen som sitter på bröstet som hon får all medicin igenom. Det är bara några veckor sedan men känns som en livstid. Vi rullas in i rummet där hon ska sövas.
-Nu kommer du strax sova, säger sjuksköterskan.
Ögonen sluts och hon sover. Vi släpper hennes händer och lämnar rummet. Marcus gråter. Jag är tom.
Vi åker ner till rummet och sätter oss i varsin fåtölj. Ungefär tre till fyra timmar kommer det ta. Klockan sitter på väggen ovanför dörren. Visarna flyttar sig sekund för sekund, minut för minut, timme för timme.
Jag mår illa, ångesten trycker och bultar, skräcken klättrar.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Fina psykologen kommer och håller oss sällskap. Vi pratar om ditten och datten som förskolor och jämställdhet. Och om oron, om att hitta krokar att hänga upp den på. Jag föreställer mig att de sitter i taket, krokarna. Men jag vet inte hur man gör för att hänga upp sin oro på dom.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Det går lite mer än tre timmar, nästan fyra. Rörelser hörs från korridoren men dörren förblir stängd. Plötsligt öppnas den av en sjuksköterska som sticker in huvudet och berättar att de fortfarande opererar. Jag tänker att om de fortfarande opererar så lever hon.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Sekunder blir minuter som blir ett par timmar till. Till slut öppnas dörren och kirurgen kommer in.
-Den tumören var inte snäll mot oss, säger hon medan hon går in i rummet.
Hon sätter sig i fåtöljen lite snett till vänster om oss. Jag blir iskall. Det är över. Hon är död. Hon klarade inte operationen. Allt blod försvinner från mitt huvud och blir till en tung klump i magen. Illamåendet sköljer i kroppen.
-När klockan var ungefär halv tio hade vi öppnat och opererade oss in mot tumören och det såg bra ut, som det brukar, säger hon.
Jag ser att hon pratar, hör ord men som i ett brus.
-Efter ett tag ser vi att den sitter till på ett sätt att den inte går att få ut så vi tar en paus och tillkallar ännu en senior kirurg och en onkolog, fortsätter hon.
Hon fortsätter berätta. Att de diskuterat hur de skulle gå vidare men när klockan var ungefär halv ett beslutat sig för att dela tumören i magen. Att det tog lång tid och att de tyvärr inte fick ut allt.
-En liten rest blev kvar runt stora kroppspulsådern, säger hon.
Jag förstår att det är nu det kommer, den delen i berättelsen då vi förlorar henne. Klockslaget då det tar slut.
-Hon ligger på uppvaket nu, hon kommer vara medtagen för det blev en lång operation och på slutet dramatisk, avslutar hon.
Jag tittar på henne och allt klarnar, ljuset blir starkare i rummet, bruset tystnar.
-Så hon lever? frågar jag.
-Ja, hon ligger på uppvaket, svarar hon.
-Men hur är det tänkt nu, kommer vi få prata med en onkolog?
-Det vet jag inte, det tror jag inte, vill ni det?
-Ja, vi vill prata med en onkolog.
-Då ska jag se till så att en av dom kommer hit.
Hon går ut. Vi sitter kvar och tittar på varandra. Jag känner mig bedövad, ledsen och rädd. Skräckslagen men samtidigt lättad. Hon lever.
Dörren öppnas och fina läkaren kommer in. Vi känner inte varandra så bra. Har bara träffats några gånger. Hon sätter sig i fåtöljen snett till vänster, är lugn och pratar med oss länge. Vi frågar och frågar och hon svarar.
-Vi måste komma ihåg att vi inte är på slutet av vägen, vi är i början, det finns mer att göra, fler sorters cytostatika att behandla med och det finns strålning, säger hon.
Hon fortsätter prata, säger att nu är tumören ute och ska på analys så vi får veta vilken sort det är och vilken medicin som krävs.
-Men nu är det nog dags för er att gå till uppvaket så ses vi imorgon igen, jag kommer förbi er då, säger fina läkaren och ger oss en kram.
Vi kommer prata med fina läkaren många fler gånger, om det värsta, om skräck, oro och fakta. Vi kommer tycka mycket om fina läkaren för att vi känner oss trygga med henne. För att hon är hon och för att hon lyssnar och tar sig tid. Och för att hon finns där för oss hela tiden.
Vi åker hissen upp till Nora på uppvaket. Hon ser liten ut, så tunn och svag. Konturerna av den lilla kroppen syns genom lakanet. Hon ligger på sidan med en syrgastratt framför ansiktet. På fingret sitter en klämma, kopplad till en skärm som visar syresättning, puls och hjärtslag. Vi sitter på varsin sida, håller henne i handen, klappar på henne, stryker över kinden och huvudet och följer siffrorna på skärmen.
På natten flyttas hon till IVA. Där är det allvar, det syns och känns. Så mycket utrustning och skärmar. Personal som ständigt är närvarande, som följer siffror och andetag, iakttar och noterar. Någon gång under natten hör jag en mamma som gråter, högt och hjärtskärande.
När halva natten har gått åker Marcus hem. Jag lägger mig hos Nora i sängen och håller om den lilla kroppen. Jag vill bara gråta och vakna upp ur den här mardrömmen.
Fuck cancer!
Inuti ligger det en kallelse till undersökning för något som troligtvis inte behöver åtgärdas.
Jag är inte orolig.
Längst ner på pappret står namnet på undersökande kirurg.
Jag stelnar till, känner hur pulsen höjs.
Och slungas tillbaka.
20101110 Operation
Nu ska den bli av, operationen, tumören i magen ska bort. Det ser bra ut på bilderna, som att den är inkapslad och borde gå lätt att ta ut. Det brukar gå bra.
Dubbeldusch. Dubbeldusch.
Den magra lilla kroppen under mina händer.
Rena lakan, rent nattlinne, ljusblått med knappar fram.
Dubbeldusch.
Vi blir hämtade. Sängen rullas ut ur rummet och upp en våning till operation. Vi har varit där en gång förut. Då hon fick sin cvk, slangen som sitter på bröstet som hon får all medicin igenom. Det är bara några veckor sedan men känns som en livstid. Vi rullas in i rummet där hon ska sövas.
-Nu kommer du strax sova, säger sjuksköterskan.
Ögonen sluts och hon sover. Vi släpper hennes händer och lämnar rummet. Marcus gråter. Jag är tom.
Vi åker ner till rummet och sätter oss i varsin fåtölj. Ungefär tre till fyra timmar kommer det ta. Klockan sitter på väggen ovanför dörren. Visarna flyttar sig sekund för sekund, minut för minut, timme för timme.
Jag mår illa, ångesten trycker och bultar, skräcken klättrar.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Fina psykologen kommer och håller oss sällskap. Vi pratar om ditten och datten som förskolor och jämställdhet. Och om oron, om att hitta krokar att hänga upp den på. Jag föreställer mig att de sitter i taket, krokarna. Men jag vet inte hur man gör för att hänga upp sin oro på dom.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Det går lite mer än tre timmar, nästan fyra. Rörelser hörs från korridoren men dörren förblir stängd. Plötsligt öppnas den av en sjuksköterska som sticker in huvudet och berättar att de fortfarande opererar. Jag tänker att om de fortfarande opererar så lever hon.
Tick.Tack.Tick.Tack.
Sekunder blir minuter som blir ett par timmar till. Till slut öppnas dörren och kirurgen kommer in.
-Den tumören var inte snäll mot oss, säger hon medan hon går in i rummet.
Hon sätter sig i fåtöljen lite snett till vänster om oss. Jag blir iskall. Det är över. Hon är död. Hon klarade inte operationen. Allt blod försvinner från mitt huvud och blir till en tung klump i magen. Illamåendet sköljer i kroppen.
-När klockan var ungefär halv tio hade vi öppnat och opererade oss in mot tumören och det såg bra ut, som det brukar, säger hon.
Jag ser att hon pratar, hör ord men som i ett brus.
-Efter ett tag ser vi att den sitter till på ett sätt att den inte går att få ut så vi tar en paus och tillkallar ännu en senior kirurg och en onkolog, fortsätter hon.
Hon fortsätter berätta. Att de diskuterat hur de skulle gå vidare men när klockan var ungefär halv ett beslutat sig för att dela tumören i magen. Att det tog lång tid och att de tyvärr inte fick ut allt.
-En liten rest blev kvar runt stora kroppspulsådern, säger hon.
Jag förstår att det är nu det kommer, den delen i berättelsen då vi förlorar henne. Klockslaget då det tar slut.
-Hon ligger på uppvaket nu, hon kommer vara medtagen för det blev en lång operation och på slutet dramatisk, avslutar hon.
Jag tittar på henne och allt klarnar, ljuset blir starkare i rummet, bruset tystnar.
-Så hon lever? frågar jag.
-Ja, hon ligger på uppvaket, svarar hon.
-Men hur är det tänkt nu, kommer vi få prata med en onkolog?
-Det vet jag inte, det tror jag inte, vill ni det?
-Ja, vi vill prata med en onkolog.
-Då ska jag se till så att en av dom kommer hit.
Hon går ut. Vi sitter kvar och tittar på varandra. Jag känner mig bedövad, ledsen och rädd. Skräckslagen men samtidigt lättad. Hon lever.
Dörren öppnas och fina läkaren kommer in. Vi känner inte varandra så bra. Har bara träffats några gånger. Hon sätter sig i fåtöljen snett till vänster, är lugn och pratar med oss länge. Vi frågar och frågar och hon svarar.
-Vi måste komma ihåg att vi inte är på slutet av vägen, vi är i början, det finns mer att göra, fler sorters cytostatika att behandla med och det finns strålning, säger hon.
Hon fortsätter prata, säger att nu är tumören ute och ska på analys så vi får veta vilken sort det är och vilken medicin som krävs.
-Men nu är det nog dags för er att gå till uppvaket så ses vi imorgon igen, jag kommer förbi er då, säger fina läkaren och ger oss en kram.
Vi kommer prata med fina läkaren många fler gånger, om det värsta, om skräck, oro och fakta. Vi kommer tycka mycket om fina läkaren för att vi känner oss trygga med henne. För att hon är hon och för att hon lyssnar och tar sig tid. Och för att hon finns där för oss hela tiden.
Vi åker hissen upp till Nora på uppvaket. Hon ser liten ut, så tunn och svag. Konturerna av den lilla kroppen syns genom lakanet. Hon ligger på sidan med en syrgastratt framför ansiktet. På fingret sitter en klämma, kopplad till en skärm som visar syresättning, puls och hjärtslag. Vi sitter på varsin sida, håller henne i handen, klappar på henne, stryker över kinden och huvudet och följer siffrorna på skärmen.
På natten flyttas hon till IVA. Där är det allvar, det syns och känns. Så mycket utrustning och skärmar. Personal som ständigt är närvarande, som följer siffror och andetag, iakttar och noterar. Någon gång under natten hör jag en mamma som gråter, högt och hjärtskärande.
När halva natten har gått åker Marcus hem. Jag lägger mig hos Nora i sängen och håller om den lilla kroppen. Jag vill bara gråta och vakna upp ur den här mardrömmen.
Fuck cancer!
tisdag 8 april 2014
I liften
Jag står i liften.
Blickar upp mot toppen.
Varje gång tänker jag så intensivt på henne.
En svindlande tanke kommer till mig.
Tänk om jag kunde ta mig upp till henne.
Tänk om.
Fuck cancer!
Blickar upp mot toppen.
Varje gång tänker jag så intensivt på henne.
En svindlande tanke kommer till mig.
Tänk om jag kunde ta mig upp till henne.
Tänk om.
Fuck cancer!
söndag 6 april 2014
Radiodokumentären
Vi reser hem efter en vecka i Trysil. Sitter i bilen och sätter på dokumentären "Min bästis är död". Den som handlar om Tyra och Nora. Om deras vänskap och Tyras sorg. Det är första gången Ivar lyssnar på den. Han sitter tyst och lyssnar hela programmet igenom. När det är slut säger han.
-Mamma, jag vill lyssna på den igen.
-Igen? svarar jag frågande.
-Ja, det vill jag, jag vill höra Noras röst igen och allt det andra.
Jag undrar vad han tänker och känner. Vad han minns och inte minns. Hur det känns för en snart sjuårig lillebror att ha en storasyster i himlen.
Fuck cancer!
-Mamma, jag vill lyssna på den igen.
-Igen? svarar jag frågande.
-Ja, det vill jag, jag vill höra Noras röst igen och allt det andra.
Jag undrar vad han tänker och känner. Vad han minns och inte minns. Hur det känns för en snart sjuårig lillebror att ha en storasyster i himlen.
Fuck cancer!
onsdag 2 april 2014
Mer än
-Mamma, jag älskar Harry och Nora lika mycket, säger Ivar.
-Vad fint att du gör det, svarar jag.
-Ja, alltså jag älskar dom mer än mer än mer än mer än mer än mer än mer än...
Så fint, så fint. Mitt mammahjärta blir alldeles varmt.
Fuck cancer!
-Vad fint att du gör det, svarar jag.
-Ja, alltså jag älskar dom mer än mer än mer än mer än mer än mer än mer än...
Så fint, så fint. Mitt mammahjärta blir alldeles varmt.
Fuck cancer!
söndag 30 mars 2014
Harrys syskon
Prova på babymassage på mvc.
Vi presenterar oss för varandra.
-Jag heter Lena och det här är Harry som har två syskon, Nora och Ivar, säger jag.
I slutet av träffen får jag frågan av en mamma hur gamla de är, Harrys syskon, Nora och Ivar.
-Ivar är 6 år och Nora har vi tyvärr förlorat, säger jag.
Vi presenterar oss för varandra.
-Jag heter Lena och det här är Harry som har två syskon, Nora och Ivar, säger jag.
I slutet av träffen får jag frågan av en mamma hur gamla de är, Harrys syskon, Nora och Ivar.
-Ivar är 6 år och Nora har vi tyvärr förlorat, säger jag.
-Oj, vad hemskt, svarar mamman.
-Ja.
Fuck cancer!
-Ja.
Fuck cancer!
torsdag 27 mars 2014
När livet vänder
Jag ser på SVT programmet "När livet vänder".
Det är Moas mamma som berättar om när hennes dotter dog efter en olycka i Thailand.
Hon heter Lena och berättar om sin sorg.
Gång på gång hör jag mina egna ord och tankar.
I slutet av programmet är de vid Moas grav.
Där har de har satt upp en brevlåda.
I den ligger det en skrivbok där man kan skriva något om man vill.
Precis som jag också tänkte göra men inte gjort.
Sorg är olik och lik.
Kanske mer lik än olik.
Det finns i alla fall två med namnet Lena som har många likadana tankar kring sorgen efter en älskad dotter.
Fuck cancer!
Det är Moas mamma som berättar om när hennes dotter dog efter en olycka i Thailand.
Hon heter Lena och berättar om sin sorg.
Gång på gång hör jag mina egna ord och tankar.
I slutet av programmet är de vid Moas grav.
Där har de har satt upp en brevlåda.
I den ligger det en skrivbok där man kan skriva något om man vill.
Precis som jag också tänkte göra men inte gjort.
Sorg är olik och lik.
Kanske mer lik än olik.
Det finns i alla fall två med namnet Lena som har många likadana tankar kring sorgen efter en älskad dotter.
Fuck cancer!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
