Jag är inbjuden av verksamhetsutvecklaren för barnmedicin på DSBUS för samtal kring den nya patientlagen och ökad delaktighet i vården. Vi är några representanter från vårdtagarsidan och några från vårdgivarsidan. Vi kommer in på ärlighet, att sjukvården ska säga som det är och inte linda in informationen och jag kan inte låta bli att kommentera.
-Sjukvården lider av beröringsskräck för döden, säger jag.
-Hur menar du? frågar flera runt bordet och lutar sig framåt.
Jag kommer av mig. Ovan vid att möta människor som är intresserade och vill veta mer. Jag stammar fram några exempel. Dagen därpå skriver jag ett mail, ber om ursäkt över min flummighet och bifogar en förtydligande text.
Vi måste våga prata om döden
Jag uttryckte igår att sjukvården har beröringsskräck för döden. Jag menar att vi alla, vår kultur, har beröringsskräck för döden. I vårt samhälle är döden liksom bortrationaliserad och pratar vi inte om den så finns den inte. Men den finns och det enda vi med säkerhet vet om livet är att vi ska dö. Min erfarenhet har gjort mig övertygad om att vi måste prata om döden och att den inte blir mer skrämmande för att vi gör det utan mindre. Och vi måste alldeles särskilt våga prata om den på en avdelning (Barncancercentrum) där ca 20% av alla patienter faktiskt dör.
Det här är en svår fråga och inget som vården själva kan lösa men det är en fråga som vården måste vara rustade för att klara av. För ett tag sedan lyssnade jag på ett reportage på P1 om hur väl förberedda sjuksköterskor kände sig inför att arbeta med döende patienter. Jag blev minst sagt chockad när jag förstod att det inte var ovanligt att de kände sig dåligt rustade och många gånger både osäkra och rädda.
Nora visste allt om sin sjukdom och att behandlingen inte fungerade. Hon visste att tumörerna inte gick att få bort men inte vad det skulle leda till dvs att hon skulle dö. Och vi saknade stöd i hur vi skulle tackla den frågan. Vi tänkte att vi inte ville ge henne information som hon inte efterfrågade men att vi skulle vara ärliga om hon frågade. Jag var fruktansvärt rädd för frågan men hon frågade aldrig. Kvar i oss bor en osäkerhet över om hon hade frågor som hon inte vågade ställa med risk att göra oss ledsna. Det finns forskning som visar att föräldrar som berättat för sitt barn att det ska dö inte ångrar det. Men föräldrar som inte berättat många gånger ångrar det. Vi vet inte om vi ångrar oss men vi lever och brottas med frågan. Och det menar jag att vården hade behövt stötta oss i.
Omhändertagandet på sjukhuset i samband med att Nora dog tycker vi var god men saknar att någon närmade sig frågan vid ett tidigare skede. Den krassa verkligheten är ju att det dör barn på avdelningen vilket påverkar såväl personal som övriga familjer men det får liksom inte synas. Någon jag pratade med hade en idé om ett litet skåp där man kan tända ett ljus när ett barn dött. Att titta i skåpet får vara upp till var och en. Men det är ett sätt att hedra den döde, dens familj och en möjlighet för övriga att få känna. Någon annan hade en idé om ett ställe på sjukhuset där man kan lägga en liten sten till minne av den som dött.
/Med vänlig hälsning Lena
Och vad vill jag ha sagt med det här?
Jo, att vi måste våga prata om döden.
-Sjukvården lider av beröringsskräck för döden, säger jag.
-Hur menar du? frågar flera runt bordet och lutar sig framåt.
Jag kommer av mig. Ovan vid att möta människor som är intresserade och vill veta mer. Jag stammar fram några exempel. Dagen därpå skriver jag ett mail, ber om ursäkt över min flummighet och bifogar en förtydligande text.
Vi måste våga prata om döden
Jag uttryckte igår att sjukvården har beröringsskräck för döden. Jag menar att vi alla, vår kultur, har beröringsskräck för döden. I vårt samhälle är döden liksom bortrationaliserad och pratar vi inte om den så finns den inte. Men den finns och det enda vi med säkerhet vet om livet är att vi ska dö. Min erfarenhet har gjort mig övertygad om att vi måste prata om döden och att den inte blir mer skrämmande för att vi gör det utan mindre. Och vi måste alldeles särskilt våga prata om den på en avdelning (Barncancercentrum) där ca 20% av alla patienter faktiskt dör.
Det här är en svår fråga och inget som vården själva kan lösa men det är en fråga som vården måste vara rustade för att klara av. För ett tag sedan lyssnade jag på ett reportage på P1 om hur väl förberedda sjuksköterskor kände sig inför att arbeta med döende patienter. Jag blev minst sagt chockad när jag förstod att det inte var ovanligt att de kände sig dåligt rustade och många gånger både osäkra och rädda.
Nora visste allt om sin sjukdom och att behandlingen inte fungerade. Hon visste att tumörerna inte gick att få bort men inte vad det skulle leda till dvs att hon skulle dö. Och vi saknade stöd i hur vi skulle tackla den frågan. Vi tänkte att vi inte ville ge henne information som hon inte efterfrågade men att vi skulle vara ärliga om hon frågade. Jag var fruktansvärt rädd för frågan men hon frågade aldrig. Kvar i oss bor en osäkerhet över om hon hade frågor som hon inte vågade ställa med risk att göra oss ledsna. Det finns forskning som visar att föräldrar som berättat för sitt barn att det ska dö inte ångrar det. Men föräldrar som inte berättat många gånger ångrar det. Vi vet inte om vi ångrar oss men vi lever och brottas med frågan. Och det menar jag att vården hade behövt stötta oss i.
Omhändertagandet på sjukhuset i samband med att Nora dog tycker vi var god men saknar att någon närmade sig frågan vid ett tidigare skede. Den krassa verkligheten är ju att det dör barn på avdelningen vilket påverkar såväl personal som övriga familjer men det får liksom inte synas. Någon jag pratade med hade en idé om ett litet skåp där man kan tända ett ljus när ett barn dött. Att titta i skåpet får vara upp till var och en. Men det är ett sätt att hedra den döde, dens familj och en möjlighet för övriga att få känna. Någon annan hade en idé om ett ställe på sjukhuset där man kan lägga en liten sten till minne av den som dött.
/Med vänlig hälsning Lena
Och vad vill jag ha sagt med det här?
Jo, att vi måste våga prata om döden.
