onsdag 3 februari 2016

Arg och ledsen

Den lilla svarta radion är påslagen som den brukar när jag lagar middag. Nyheterna annonseras.

-Cancersjuka barn tvingas utomlands i sommar pga brist på sjuksköterskor, säger nyhetsuppläsaren.

Jag stannar upp, gråt och ilska bubblar upp i mig och jag dras tillbaka till hösten 2010. Vår första höst med cancer då det ständigt rådde platsbrist på Barncancercentrum avdelning 322 i Göteborg, vår avdelning. Så när Nora blir inlagd hamnar vi alltid på sjukhusets andra avdelningar. Faktiskt har vi legat på barnsjukhusets samtliga avdelningar utom hjärta. Spelar det någon roll kan man undra? Om man får vård på sin egen avdelning eller på någon annan, vård är ju vård.

Det spelar väldigt stor roll. När livet skakats om i grunden och man inte vet vad som väntar runt hörnet. När hotet om döden har flyttat in i ens liv och rädslan bor i blodomloppet då betyder det allt att få hamna på den vårdavdelning där man hör hemma. Där sjuksköterskor är vana, kan och vet. Där kala huvuden är normen och inte undantaget. Där illamående och utebliven matlust är vardag. Och där relationer till sjuksköterskor byggs upp och säkrar kontinuerlig och professionell vård, för att sjuksköterskor ser och kommer ihåg hur den femåriga flickan såg ut och verkade må sist hon låg inne. Då reagerar de när den femåriga flickan har rasat i vikt på bara några veckor och föräldrarna berättar att hon inte äter alls. Och de tar troligtvis ett samtal med föräldrar och läkare och föreslår att det kanske kan vara dags att sätta sond på flickan.

Men om den femåriga flickan ena gången ligger på akutens korttidsavdelning och nästa gång på en medicinavdelning och tredje gången på en annan medicinavdelning är det ingen som ser och noterar förändringen. Då ser man en flicka som förvisso ser väldigt smal ut men också ett par föräldrar som verkar lugna och ha läget under kontroll. Vad ska man då reagera på?

Och man ser inte att de där till synes lugna föräldrarna är skräckslagna och inte vet vad de ska förvänta sig. Att de tror att det är normalt att rasa i vikt, att det hör till att må illa och inte äta någonting. Att de ännu inte vet något om näringsdropp och sondslangar. Att de tror att det är så här det är. För när man kommer in till sjukhuset är det ingen som reagerar och de uteblivna reaktionerna blir en bekräftelse på att det är som det ska. Att det är så tufft det är att behandlas mot cancer och att det bara gäller att kämpa på.

Men olägenheten av att få ligga på rätt sjukhus fast på fel avdelning blir futtigt i förhållande till att behöva åka till ett annat land. Jag kan föreställa mig rädslan man känner när man packar ihop sjukhusväskan och åker till ett sjukhus man aldrig varit på. För att träffa helt nya läkare och sjuksköterskor som inte pratar ens språk. Där möjligheten för familjen att hålla ihop blir liten, troligtvis omöjlig. När en förälder får följa med och en annan får stanna hemma. Om rutiner som inte är som vanligt. De som genom sin kontinuitet utgör trygghet och något att förhålla sig till. En känsla av kontroll som man så väl behöver när världen gungar.

Jag slipper allt det där nu. Jag behöver inte ligga på fel avdelning. Jag behöver inte vara rädd. Det är skönt. Men jag känner väldigt mycket för de barn och familjer som ska behöva åka utomlands i sommar för att få sin behandling och blir så fruktansvärt arg och ledsen. 

Fuck cancer!




















PS. Det här är ett opublicerat inlägg från  2013, cancersjuka barn behöver förhoppningsvis inte åka till Finland nu till sommaren. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv ut