-Mamma, Nora är ju nio år.
-Nej, Nora skulle fylla nio år på fredag.
-Vadå skulle? Hon fyller ju nio år på fredag.
(Dialog mellan Ivar och mig)
Fuck cancer!
Om sorg och livet efter barncancer, Wilms tumör. Om att förlora ett barn, en dotter och syster. Om att överleva och leva. Om återblickar på livet med barncancer. Om livet med skräck, hopp och glädje.
torsdag 31 oktober 2013
onsdag 30 oktober 2013
Svart hål
Så var den i igen, kontakten. Känslan av att jag befinner mig i ett djupt svart hål. Jag söker och söker efter ett glädjeämne. Något litet, om så bara för en kort stund, men finner ingenting.
Helgen tillbringade vi med tre fina familjer som alla mist flickor i cancer. Härligt häng med föräldrar och syskon. Sakta lär vi känna varandras flickor. De som kämpat den hårdaste av kamper men förlorat. Genom liknande upplevelser möter vi varandra och kommer nära på ett sätt man sällan gör. Känslomässigt tungt men fint.
På fredag är det Noras födelsedag. Den andra födelsedagen utan. Tänker tillbaka på den för två år sedan. Den bästa av födelsedagar som vi visste sannolikt skulle bli den sista. En lycklig och levadsglad tjej full med liv och energi. Det känns ofattbart att jag stod upp, firade och fixade.
När jag tänker tillbaka vill jag bara ligga ner. Dra täcket över huvudet och aldrig vakna mer. Av erfarenhet vet jag att det är en svacka som kommer gå över. Det kan jag tänka men inte känna. Vill bara ta mig upp igen. Upp till kanten på hålet och skönja ljus och liv.
Fuck cancer!
Helgen tillbringade vi med tre fina familjer som alla mist flickor i cancer. Härligt häng med föräldrar och syskon. Sakta lär vi känna varandras flickor. De som kämpat den hårdaste av kamper men förlorat. Genom liknande upplevelser möter vi varandra och kommer nära på ett sätt man sällan gör. Känslomässigt tungt men fint.
På fredag är det Noras födelsedag. Den andra födelsedagen utan. Tänker tillbaka på den för två år sedan. Den bästa av födelsedagar som vi visste sannolikt skulle bli den sista. En lycklig och levadsglad tjej full med liv och energi. Det känns ofattbart att jag stod upp, firade och fixade.
När jag tänker tillbaka vill jag bara ligga ner. Dra täcket över huvudet och aldrig vakna mer. Av erfarenhet vet jag att det är en svacka som kommer gå över. Det kan jag tänka men inte känna. Vill bara ta mig upp igen. Upp till kanten på hålet och skönja ljus och liv.
Fuck cancer!
måndag 28 oktober 2013
Planering
-Ivar, på fredag är det Noras födelsedag.
-Ja, då fyller hon 9 år.
-Ja, det gör hon. Vad tycker du att vi ska göra då?
-Jag tycker att vi ska slå in presenter och sätta på graven.
-Det låter som en fin idé. Vad ska vi köpa tycker du?
-Hm, jag vet inte.
-Kanske fina stenar och kulor att lägga i stenhjärtat?
-Nja, nej jag tycker det ska vara en leksak.
-Vad då för leksak?
-Kanske lego?
-Ja, det är väl bra. Du kan ju bygga något fint som du sätter där.
-Nej, det vill jag nog inte för jag vill inte att mitt lego ska blåsa bort.
-Men om vi köper en fin legobyggsats som du tror att hon gillar. Så bygger du ihop den och sätter den på graven.
-Ja, det blir bra.
-Och så tänkte vi pärla "Fuck cancer" armband som vi gjorde förra året. Tycker du att det är bra?
-Ja, det tycker jag.
(Dialog mellan Ivar och mig)
Fuck cancer!
-Ja, då fyller hon 9 år.
-Ja, det gör hon. Vad tycker du att vi ska göra då?
-Jag tycker att vi ska slå in presenter och sätta på graven.
-Det låter som en fin idé. Vad ska vi köpa tycker du?
-Hm, jag vet inte.
-Kanske fina stenar och kulor att lägga i stenhjärtat?
-Nja, nej jag tycker det ska vara en leksak.
-Vad då för leksak?
-Kanske lego?
-Ja, det är väl bra. Du kan ju bygga något fint som du sätter där.
-Nej, det vill jag nog inte för jag vill inte att mitt lego ska blåsa bort.
-Men om vi köper en fin legobyggsats som du tror att hon gillar. Så bygger du ihop den och sätter den på graven.
-Ja, det blir bra.
-Och så tänkte vi pärla "Fuck cancer" armband som vi gjorde förra året. Tycker du att det är bra?
-Ja, det tycker jag.
(Dialog mellan Ivar och mig)
Fuck cancer!
fredag 25 oktober 2013
Älskade Ivar, så fint!
Ivar skriver veckologg i skolan.
På söndagar skriver vi tillsammans vad vi gjort i helgen.
I skolan ritar han sedan något valfritt av det som hänt under veckan.
Älskade Ivar, så fint.
Fuck cancer!
På söndagar skriver vi tillsammans vad vi gjort i helgen.
I skolan ritar han sedan något valfritt av det som hänt under veckan.
Älskade Ivar, så fint.
Fuck cancer!
torsdag 24 oktober 2013
Hon svarade inte
-Mamma, vi visste ju inte att Nora skulle dö?
-Jo, pappa och jag visste att Nora skulle dö. Fast inte när.
-Hur visste ni det?
-Läkarna talade om för oss att man provat alla mediciner men ingen lyckades ta bort de elaka tumörerna. Då visste vi att hon skulle dö men inte när.
-Fast hon dog ju inte då på kvällen. Hon dog ju först tidigt på morgonen.
-Menar du den sista natten på sjukhuset? När du var uppe på sjukhuset med mormor och farmor och vi berättade för dig att Nora nog inte skulle vakna mer?
-Ja.
-Kommer du ihåg det?
-Ja.
-Hur kändes det i dig då?
-Ledsamt.
-Vem berättade för dig att hon dött tidigt på morgonen?
-Ingen, det såg jag ju. Jag sa ju Nora, Nora men hon svarade inte.
(Dialog mellan Ivar och mig)
Fuck cancer!
-Jo, pappa och jag visste att Nora skulle dö. Fast inte när.
-Hur visste ni det?
-Läkarna talade om för oss att man provat alla mediciner men ingen lyckades ta bort de elaka tumörerna. Då visste vi att hon skulle dö men inte när.
-Fast hon dog ju inte då på kvällen. Hon dog ju först tidigt på morgonen.
-Menar du den sista natten på sjukhuset? När du var uppe på sjukhuset med mormor och farmor och vi berättade för dig att Nora nog inte skulle vakna mer?
-Ja.
-Kommer du ihåg det?
-Ja.
-Hur kändes det i dig då?
-Ledsamt.
-Vem berättade för dig att hon dött tidigt på morgonen?
-Ingen, det såg jag ju. Jag sa ju Nora, Nora men hon svarade inte.
(Dialog mellan Ivar och mig)
Fuck cancer!
onsdag 23 oktober 2013
En årsdag
Två år sedan.
Oktober 2011
Lungröntgen är gjord. För att utesluta att den envisa infektionen, som inte ens tre olika mediciner samtidigt biter på, orsakat lunginflammation. En sådan lunginflammation som utgör lika stort dödshot som resistenta tumörceller. Kanske är det inte helt sant men det är så jag har uppfattat det.
Nora och jag ligger på sängen i vårt rum på avdelning 322 med öppen dörr. Vi är i vårt andra hem och har varit där så länge att det är skönt att ha öppen dörr och låta livet i korridoren få synas och höras. När vi själva vill. Jag ligger så jag ser ut i korridoren. Jag hör honom på håll, det signifikanta träskoljudet avslöjar vem det är. Han svänger in mot vårt rum, ser att vi läser saga, och svänger ut igen. Verkar inte vilja störa.
Mitt hjärta dunkar, huvudet blir tungt och jag får tunnelseende. Jag försöker koncentrera mig på sagan. Fortsätter läsa men hör inte längre vad jag läser. Bilden och texten flyter ihop. Jag vet att en lungröntgen också kan visa något annat. Att den allra sista behandlingen som orsakat den svåra infektionen inte heller haft effekt. Att lungmetastaserna är oförändrade eller ökat. För jag har förstått att det kan gå fort på slutet. Då när tumörcellerna exploderar och utvecklar sig i en takt som inget kan hejda.
Lite senare kommer han med träskorna igen. Vi går iväg till rummet bredvid. En sköterska stannar med Nora. Vi sätter oss ner i varsin fåtölj. Med varm blick tittar han på mig. Kansken är den ledsen också men jag vet inte, för jag kan inte läsa den. Det kan jag inte med någon av onkologerna. Kanske för att de är tränade i att ge de värsta beskeden till skräckslagna föräldrar. Inte för att de vill men för att de måste och för att de gjort det många gånger förut.
-Det ser inte bra ut. Metastaserna har vuxit. Inte mycket men utan tvekan vuxit. Det betyder att den här behandlingen inte heller haft önskad effekt. Däremot hittade vi inga tecken på lunginflammation och det är bra, säger han med mjuk röst.
Behandlingarna är slut nu. Det finns inget mer att göra. Det finns inga fler protokoll att tillgå. Beskedet jag fruktat allra mest har kommit. Det mikroskopiska hoppet är borta för alltid. Hon kommer inte bli frisk. Det sjunker in lite. Stannar upp på vägen. Jag längtar in till vårt rum. Till henne. Vill ta henne i min famn och aldrig släppa taget. Aldrig.
Klockan är runt ett på dagen. Senare får jag veta att Marcus, vid samma klockslag utan att veta något om mitt samtal, fått något som kan kallas ett kraftigt blodtrycksfall där golvet försvann och hela rummet snurrade.
Vi får fem månader till. Tre fulla av liv och två med smärta och ångest.
Fuck cancer!
Oktober 2011
Lungröntgen är gjord. För att utesluta att den envisa infektionen, som inte ens tre olika mediciner samtidigt biter på, orsakat lunginflammation. En sådan lunginflammation som utgör lika stort dödshot som resistenta tumörceller. Kanske är det inte helt sant men det är så jag har uppfattat det.
Nora och jag ligger på sängen i vårt rum på avdelning 322 med öppen dörr. Vi är i vårt andra hem och har varit där så länge att det är skönt att ha öppen dörr och låta livet i korridoren få synas och höras. När vi själva vill. Jag ligger så jag ser ut i korridoren. Jag hör honom på håll, det signifikanta träskoljudet avslöjar vem det är. Han svänger in mot vårt rum, ser att vi läser saga, och svänger ut igen. Verkar inte vilja störa.
Mitt hjärta dunkar, huvudet blir tungt och jag får tunnelseende. Jag försöker koncentrera mig på sagan. Fortsätter läsa men hör inte längre vad jag läser. Bilden och texten flyter ihop. Jag vet att en lungröntgen också kan visa något annat. Att den allra sista behandlingen som orsakat den svåra infektionen inte heller haft effekt. Att lungmetastaserna är oförändrade eller ökat. För jag har förstått att det kan gå fort på slutet. Då när tumörcellerna exploderar och utvecklar sig i en takt som inget kan hejda.
Lite senare kommer han med träskorna igen. Vi går iväg till rummet bredvid. En sköterska stannar med Nora. Vi sätter oss ner i varsin fåtölj. Med varm blick tittar han på mig. Kansken är den ledsen också men jag vet inte, för jag kan inte läsa den. Det kan jag inte med någon av onkologerna. Kanske för att de är tränade i att ge de värsta beskeden till skräckslagna föräldrar. Inte för att de vill men för att de måste och för att de gjort det många gånger förut.
-Det ser inte bra ut. Metastaserna har vuxit. Inte mycket men utan tvekan vuxit. Det betyder att den här behandlingen inte heller haft önskad effekt. Däremot hittade vi inga tecken på lunginflammation och det är bra, säger han med mjuk röst.
Behandlingarna är slut nu. Det finns inget mer att göra. Det finns inga fler protokoll att tillgå. Beskedet jag fruktat allra mest har kommit. Det mikroskopiska hoppet är borta för alltid. Hon kommer inte bli frisk. Det sjunker in lite. Stannar upp på vägen. Jag längtar in till vårt rum. Till henne. Vill ta henne i min famn och aldrig släppa taget. Aldrig.
Klockan är runt ett på dagen. Senare får jag veta att Marcus, vid samma klockslag utan att veta något om mitt samtal, fått något som kan kallas ett kraftigt blodtrycksfall där golvet försvann och hela rummet snurrade.
Vi får fem månader till. Tre fulla av liv och två med smärta och ångest.
Fuck cancer!
lördag 19 oktober 2013
Nitton månader
Ännu en månad har passerat.
Nitton månader av saknad och längtan.
Finaste Nora, vi älskar dig.
Fuck cancer!
Nitton månader av saknad och längtan.
Finaste Nora, vi älskar dig.
Fuck cancer!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)