Skav

Det finns ett skav. 
Som ibland skaver mer och ibland mindre. 
Ett skav som vi inte vet om vi orkar gå till botten med. 

Nora hade en stor tumör på vänster njure och många metastaser i lungorna. Analys av den tumörbit man tar ut på biopsin visar att det är Wilms tumör. 

Det internationella behandlingsprotokollet för Wilms tumör ser ut så här;

1. Förbehandling för att krympa tumören. 
2. Operation för att avlägsna tumören och analys av tumören för att bestämma histologisk riskgrupp, låg, mellan eller hög. Riskgruppen bestämmer det fortsatta behandlingsprotokollet dvs vilken sorts cytostatika och hur många behandlingar som krävs. 
3. Om operationen inte görs adekvat, dvs att all tumör kan tas bort strålar man mot tumörresten. 
4. Behandlingsprotokoll med cytostatikum startar som beroende på riskgruppen kan vara från någon månad till upp mot ett år. 

För Nora såg det ut så här; 

1. Förbehandlingen har ingen påverkan på tumörerna, varken den på njuren eller metastaserna i lungorna. Det är mycket, mycket ovanligt. 
2. Operationen kan inte göras adekvat. Tumören sitter fast på ett sätt som gör att man måste klyva tumören i magen vilket leder till cellspill i buken. En liten tumörrest blir kvar runt stora kroppspulsådern. 
3. Efter operationen bestämmer man sig för att inte följa det internationella behandlingsprotokollet utan direkt prova ett återfallsprotokoll för att se om det finns någon cytostatika som kan rå på tumörerna. Strålning får alltså vänta. 
4. Det visar sig att återfallsprotokollet har effekt, samtliga tumörer i lungorna minskar, den lilla resten runt kroppspulsådern försvinner. Det känner man när man går in och gör en ny operation för att man glömt en tuss i magen vid den första operationen.

Nu händer det som är orsaken till skavet.

Man bestämmer sig för att återgå till det internationella behandlingsprotokollet. Det vill säga att först stråla och sedan behandla med cytostatika enligt högriskprotokoll. I Noras fall måste man stråla över hela buken, inte bara mot det lilla område där tumörresten finns, för att det finns cellspill i buken. Det innebär strålning över höftpartierna, den delen av kroppen som har mycket stor produktion av benmärg. I benmärgen finns blodfabriken, där det bildas röda och vita blodkroppar och trombocyter. Inför den första strålningen berättar strålningsläkaren för oss föräldrar att den kraftiga strålningen kommer påverka benmärgen mycket vilket kommer innebära lång återhämtningstid för blodkroppar och trombocyter. Vad det ska komma att innebära förstår inte vi. Vi litar blint på strålningsläkaren och onkologerna på Barncancercentrum. Litar på att de har värderat riskerna och fattat rätt beslut. Så Nora strålas, varje vardag i nästan en månad, över hela buken. 

När strålningen är klar ska högriskprotokollet starta. Ett 34veckorsprotokoll som innebär tuff cytostatikabehandling var 3e vecka. Och det där med tempot är avgörande eftersom cytostatikabehandling går ut på att slå till mot tumörerna i tillväxtögonblicket för att bryta ner dom. 

I Noras fall medför strålningen så stor skada på benmärgen att man aldrig kan göra behandlingarna med tätare mellanrum än var 6e vecka. För att hennes benmärg inte orkar återskapa röda/vita blodkroppar och trombocyter till den nivå som krävs för att kunna behandla fortare än så. Onkologerna på Barncancercentrum är förvånade, säger att de aldrig varit med om att benmärgen blir så påverkad av strålning förut. Vi tycker att det låter lite konstigt eftersom strålningsläkaren berättade för oss att det kunde bli précis så innan strålningen började. 

Efter att några behandlingar, med sex veckors mellanrum, är gjorda konstaterar man att cytostatikabehandlingarna inte haft någon effekt på lungmetastaserna. Vi vet inte om det har med det långsamma tempot i cytostatikabehandlingarna eller resistenta tumörceller att göra. Vi vet inte heller om utgången över tid hade blivit annorlunda. Men vi undrar vad som hänt om man väntat med strålningen och kört på med cytostatikabehandlingarna för att påverka metastaserna i lungorna först.

Det som skaver är de återkommande tankarna på om man verkligen gjorde en noggrann analys och värderade riskerna före man fattade beslut att stråla. Och vi vet inte om vi vågar gå till botten med det som orsakar skavet för vi vet inte om vi skulle orka leva med svaret;

-Vi vet inte om vi gjorde rätt, så här i efterhand tycker vi att vi skulle väntat med strålningen. 

Så vi fortsätter leva med skavet. Åtminstone ett tag till. 

Fuck cancer!

En skatt

Jag hittade en film. 
En skatt värd mer än allt guld i världen. 

Jag vill sträcka ut handen.
Stryka handen över det kala huvudet.
Känna känslan. 
Bara en liten klapp. 
Bara en.  

En liten film med Nora, bästisen Adrian och clownerna Charlie och Loppa

Tack clownerna för alla galna upptåg. 
För att ni placerar er på barnets nivå. 
För att ni är så sensitiva och känner av. 
För att ni bekräftar känslor utan att värdera. 
För att ni är ni. 

Fuck cancer!

Skål Nora

Skidor i Italien med fina vänner.
Föräldragruppen Respekt.
Mammor och pappor sedan november och december 2004. 

Tolv föräldrar.
Fem elvaåringar.
Sju småsyskon. 

Tre elvaåriga tjejer som hänger, fnissar och diskuterar. 
Tre som så tydligt blivit stora.
Så som Nora aldrig blev och aldrig blir. 

Verkligheten slår till. 
Gråtklumpen skaver
Energin tar slut.

Klumpen brister.
Tårarna faller.  
Jag ramlar ihop. 

Det tar några dagar. 
Sakta tar jag mig upp.
Och kan delta igen.  

Det är kväll.
Vi äter middag. 
Alla tjugofyra, två långbord. 

-Ska vi inte skåla för Nora nu, säger en fin pappa och höjer glaset. 

Vi höjer våra glas. 
Tittar upp mot himlen. 
Och säger i kör

-Hej Nora!
  
Hon finns med. 
Det känns fint och varmt.  
Och sorgligt. 

Fuck cancer!

Galet arg

Jag blir galet arg!

Nu larmar barnonkologer på Barncancercentrum i Göteborg om platsbrist. Igen. För tyvärr är platsbrist på Barncancercentrum avdelning 322 i Göteborg inget nytt. När Nora blev sjuk hösten 2010 fick vi ofta ligga på sjukhusets andra avdelningar vilket gjorde stor skillnad för henne både fysiskt och psykiskt. Under den där första hösten som cancersjuk blev Nora väldigt nedsatt och tappade 25% av sin kroppsvikt på bara 6 veckor vilket direkt kan skyllas på att vi inte fick vård på rätt avdelning. Med kontinuerlig vård på rätt avdelning av personal som känner igen hade man fångat upp hennes mående långt tidigare och satt in matsond. Det hade sparat både henne och oss föräldrar onödigt lidande.

Tyvärr gör glittriga galor till förmån för cancerforskning ingen skillnad för barn som är sjuka här och nu. Och det blir inget fuck cancer som avslut på det här inlägget, för att cancersjuka barn inte erbjuds säker vård kan inte skyllas på cancer utan på politiker som inte lyssnar. Kanske kommer de lyssna den dag det är försent om man med försent menar att något barn mister livet i onödan. Jag menar att det varit försent länge nu eftersom många cancersjuka barn har fått lida mer än de måste. I Noras fall blev den där hösten en stor del av hela hennes liv. Det smärtar

Platsbrist på barncanceravdelning-Hon-riskerar-att-drabbas

Inlägg från 2013 om samma sak. 
blogg.barncancerfonden.se/arg-och-ledsen/

Cancermorsor

Mitt i lokalen sitter vi.
Vid ett runt bord.
Fyra cancermorsor.

Vi är ute och äter.
Pratar om ditten och datten.
Och vår gemensamma historia.

Tiden med sjukhusliv.
Om clowner, sjuksyrror och behandlingar.
Skräck, ilska, sorg, tårar, glädje, hopp och förtvivlan.

Fyra fina kämpar.
Fyra skyttegravar.
Fyra krig.

Och fyra fantastiska morsor.
Jag är glad att ni finns.
Men önskar så att våra vägar korsats på ett helt annat sätt.

Fuck cancer!

Väntan

Det händer inte så mycket med boken just nu. Jag väntar på att Mia ska bli klar med illustrationerna. Så för mig är det bara att vänta som gäller. Och just att vänta är något som präglar hela den här processen. 

Först var det väntan på att förlagen skulle svara. Jag skickade in manus till en mängd förlag i maj månad och senast igår fick jag svar från ett förlag som tackade nej. Och det där nejet får man vänja sig vid eftersom förlagen får mängder av manus skickade till sig och väldigt få blir antagna. Mitt manus går dessutom under "smalt" tema eftersom döden finns med och är därför ännu svårare att få utgivet. Allt hänger ju ihop med ekonomi och ju smalare tema desto färre läsare. Jag hade tur som fick ja från ett förlag efter bara två månader.

Min målsättning har varit att boken ska ut, på ett eller annat sätt. För att jag tycker att den tillför, inte bara för oss som mist ett barn utan för alla. För att se att man kan vara lillebror till en syster som är död och ändå ha en slags fortgående relation. Att se hur det kan gestalta sig och att livet går vidare.

Det fina är att man kan ge ut böcker själv idag. Det finns förlag som gör båda delarna och förlag som riktat in sig på bara egenutgivning. Då får man själv bekosta tryck med mera men ut kommer den i alla fall.

Här en länk med Tips på hur du lyckas med egen bokutgivning.

I slutet av mars ska alla illustrationer vara klara och skickas till förlaget. Efter det börjar processen med att sätta själva boken. Väva ihop text och illustrationer, bestämma papperskvalitet och storlek. Sedan kommer det bli ett antal korrektursvängar innan den går i tryck.

Jag väntar och längtar.
Otåligt.

Syskonen

Mia Nilsson som illustrerar alla bilder till "Nils och den blinkande stjärnan" har tidigare gjort en illustration till mig. Efter att jag fick se en illustration hon gjort med texten "Making Future Magic" kontaktade jag Mia och frågade om hon ville illustrera mina barns namn i samma stil. 

Det ville hon men istället för betalning ville hon att jag skulle sätta in vad jag tyckte den var värd till Barncancerfonden. Jag satte in en summa på Noras insamling, men inte vad den är värd för mig för det kan jag ekonomiskt inte avvara. 

Barnen som en enhet. Syskon som aldrig mötts. Småbrorsornas slutbokstäver y och i som ett hjärta hängandes i storasyrrans a. Bokstäver som slingrar sig och sträcker sig mot varandra. Små djur som Nora älskade, dvärghamstern Pärlan och sommarkaninen Stampe. Kaprifol, Bohusläns landskapsblomma som vi har mycket av i Båtevik. 

Jag tycker så mycket om den. Blir varm när jag tittar på alla fina detaljer. 
Tack Mia!

Fuck cancer!