onsdag 20 juli 2016

Jag säger bara lyssna!

Jag säger bara lyssna på när Emil Jensen sommarpratar i Sommar i P1. 

Emil pratar bland annat om hur det är att sörja en älskad storasyster och bästa vän. Hur lätt det är att trösta någon som gråter men inte lika lätt att trösta någon som inte gör det. För när man varit ledsen länge så gråter man inte.

"När någon är riktigt ledsen riktigt länge märks det knappt. Den blir bara lite lite tråkigare, lite sämre lyssnare, lite mer benägen att titta på skidskytte på förmiddagarna och lite mindre benägen att spela piano och hur tröstar du någon från det?

När någon är riktigt ledsen riktigt länge blir den lite sämre på att komma ihåg andra människors födelsedagar, lite sämre på att upptäcka torrt snor i näsan, den får lite narigare nagelband, lite sämre hud och lite knarrigare och monotonare röst, den blir lite lättstöttare, lite skiträddare, lite bekräftelsesökande are och lite sämre på att böja adjektiv.

När någon är riktigt ledsen riktigt länge köper den sig ett par knallrosa brallor för att övertyga sig själv om att den är på topp. Och hur tröstar du någon för att den har rosa brallor." citat Emil Jensen Sommar i P1 2016.

Fuck cancer!

söndag 17 juli 2016

Hur fan gör man?

-Hur fan gör man?

Frågan får jag av en mamma som nyligen mist sitt barn. Hon undrar hur hon ska göra, hur hon ska kunna leva det här omöjliga livet. Jag vet inte vad jag ska svara och försöker minnas tillbaka till den där första tiden. Den som känns som ett töcken. Nora dog i mars månad och jag vet att vi var på landet hela sommaren som vi brukar. Men jag minns inga särskilda händelser mer än att vi var på en däckfirma och bytte däck. Kanske minns jag inte ens det men Facebook påminde mig idag med en bild från fyra år sedan.

Jag minns morgonkaffet och sömntabletten som tog mig från dag till dag. Känslan av morgonkaffet som tog mig från den ena dagen till den andra och vetskapen om sömntabletten som tog mig genom dagen. Så blev dagar till veckor som blev månader. Månader som bildade ett nytt underlag att sätta fötterna på. Det som likt tunn skör is på en vattenpöl blev tjockare och tjockare. Som jag till slut vågade gå på utan att titta ner för varje steg.

Länge överlevde jag utan att leva. Över tid, utan att förstå hur, så började liv leta sig in i det där överlevnadslivet. En mikrosekunds känsla av glädje, en strimma färg i det svartvita. Jag har lärt mig (och lär mig) leva ett nytt liv. Ett liv med sorg och saknad, glädje och lycka. För det är trots allt skillnad nu, det går upp och ner, men det lägsta nu är mycket högre än det högsta då.

”Ett andetag åt gången, en fot framför den andra, ett steg i taget” sa en mamma som miste före mig. Orden som blev min livboj och det enda råd jag kan ge tillsammans med ett citat från Noras fina onkolog Margareta Bergkvist ”att sörja är ett hårt arbete som tar tid, men jag vet ingen förälder som inte klarat det”.

Fuck cancer!

Ps. Att man inte kan bli sjukskriven längre än sex veckor för sorg är bedrövligt och sorgligt men den frågan kräver ett annat inlägg.

måndag 4 juli 2016

Hon är i paradiset nu!

Jag sitter med Harry i knät och läser hans bok med bilder på oss alla i familjen. Vår rutin när vi lämnar på förskolan. En ny praktikant med utländsk bakgrund frågar mig om jag har fler barn.

-Ja, jag har tre barn men vi förlorade storasyster Nora i cancer år 2012, säger jag och pekar på Noras foto i boken.
-Åh, hon är i paradiset nu så det är ingen fara, svarar praktikanten.
Jag hajar till. Vad säger hon? Paradiset? Som att det är något positivt.
-Men jag förstår att det är svårt, fortsätter hon och tittar på mig med varm och stadig blick.
Inget ”förlåt”. Inget flackande med blicken. Inget ”jag vet inte vad jag ska säga” utan ett svar från hjärtat. 

Ett förhållningssätt som vi i vår kultur har en del att lära oss av. Vi som är så rädda för att göra fel. Rädda för att säga fel. Rädda för att påminna om det svåra. Det som inte går att påminna om, för man kan inte påminna om något som aldrig glöms.

Jag kommer att tänka på när jag för ett par år sedan hade köpt några stenhjärtan att lägga på Noras grav. Jag bad Ivar ta ett till sig och ett till Harry.

-Vem ska ha de andra fyra? frågade Ivar.
-Jag tänkte att vi skulle lägga ett från oss var hos Nora, svarade jag.
-Ska hon få fyra och jag bara ett, det är orättvist, utbrast Ivar.

Jag minns att jag bet mig i tungan och frågade hur han tyckte det skulle vara. Han funderade fram och tillbaka och det slutade med två hjärtan till dem var. Två till Nora, två till Ivar och två till Harry. Rättvist alltså. Och jag minns att det kändes befriande. Att syskonrivalitet med ett syskon som är död känns levande och tillåtande. Liksom att låta alla Noras sidor få vara synliga. Hon var ganska snål och hon låste in sin lillebror på toaletten. Och hon var vår fina Nora som vi älskar och saknar i varje andetag.

-Varför låste hon in mig på toaletten, frågar Ivar ofta.
-Jag vet inte, men syskon kan vara dumma ibland, svarar jag alltid.

Det slår mig hur skönt det är med det raka och ärliga. När det svåra inte tassas runt och lindas in. Och det är okej att inte veta vad man ska säga. Jag vet inte heller alltid vad jag ska säga. Men jag vet att det känns fint att höra ”jag finns här och jag lyssnar om du vill berätta”. Det är inte alltid jag vill det och då kan jag svara ”tack, men inte just nu”.

Fuck cancer!

onsdag 15 juni 2016

Skolavslutning

I havet av förväntansfulla sommarlovsbarn fattas ett. 
Sorgen blir avgrundsdjup och det känns som jag ska drunkna.
Liksom förra året går det i tusen bitar
Det är ett år kvar till nästa gång.
Tacksam. 

Fuck cancer!

tisdag 14 juni 2016

Ge blod!

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan.

Jag minns att blev kall. Mitt barn behöver en påse blod och jag vet inte hur dåligt det är. Vi var bara några dagar in i det nya livet, cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som behövdes vid olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör det normala när man behandlas mot cancer. I efterhand ser jag hur blek hon är klasskortet i förskoleklass. Hennes näst sista klasskort. Det sista med hår.

Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader har hon fått blod från 55 blodgivare. Det låter kanske mycket men för ett cancersjukt barn är det inte onormalt. Faktum är att cancersjuka barn i de allra flesta fall inte hade kunnat behandlas mot sin cancersjukdom utan blodgivare.

Idag ger 3 av 10 svenskar blod. Många, många fler hade kunnat ge blod och alla, precis alla, kan någon gång vara i behov av det. Så vill man bidra med något så ge blod. Det finns cancersjuka barn som behöver blod varje dag året runt. Sorgligt nog. 

Fuck cancer!



Noras supersnöre som ännu inte är klart. Supersnöret är det cancersjuka barnets visuella dagbok.

söndag 12 juni 2016

Berättandet

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig!

Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem barn varje månad.

Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för att det inte gick enligt plan. Inget gick enligt plan. Och jag förstod att när en barncancerbehandling inte går enligt plan så är det inte bra. Inte bra alls.

Jag minns hur jag följde mamman som fått det definitiva beskedet. På avstånd. Följde henne på Facebook. Frågade om henne. Träffade henne på sjukhuset och kände mig blyg. Osäker på vad jag skulle säga. Betraktade på avstånd för att förstå. Kunde inte förstå. Såg att hon såg ut som vanligt. Så när som på blicken. För det är på blicken man ser det. Blicken utan ljus, skuggad av skräck och sorg.

Jag minns hennes lilla charmtroll. Charmtrollens charmtroll. Hur hon åt spagetti och köttfärssås med kompisen, gick på tå genom den långa korridoren och sminkade sig vid toaspegeln. Att hon pratade om fiskar och dagis. Så full av liv med döden så nära. Den fullkomligt surrealistiska och overkliga känslan.
En tid senare dog hon. Jag fortsatte att följa. Och fick den första varningen. Den om att risken att Nora inte skulle klara sig över tid var stor. Mamman åkte till medelhavet. Uppdaterade sig om ett väntande litet syskon till våren. Jag tog in det som på en film, med känslan av att lära mig ett nytt språk. Man kan åka till medelhavet och plussa på sticka när ens barn nyss har dött. Så ofattbart. Och hoppfullt.

Och det slår mig att det är berättelserna som gjort den enskilt största skillnaden. Det är berättelserna som gjort att jag kunnat förstå att det ska gå. Att jag vågat känna en liten tro på att jag ska överleva. Jag är tacksam för berättelserna. För det generösa delandet av känslor och upplevelser mitt i skräck, sorg och hopplöshet. Berättandet, kanske den mest solidariska handlingen av alla.

Tack Petra! Du var min ledstång i den branta trappan på det stormiga och svarta havet.

Fuck cancer!

onsdag 18 maj 2016

Minnen och tankar

Det är kväll. Jag sitter i soffan med datorn i knät och jobbar. Ivar som redan lagt sig kommer upp. 

-Mamma, det är en grej jag vill prata om, säger Ivar
-Vadå? undrar jag. 
-Jag tänker på att du och pappa kommer dö före mig. Ivar börjar gråta. 

"Men tänk inte på det nu, det är massor av år kvar tills vi ska dö" är det första jag tänker och vill säga. För jag orkar inte riktigt med frågorna, inte nu, jag är trött och behöver jobba. Men jag kan inte säga så för vi vet båda att man inte säkert vet när döden kommer så jag lägger undan datorn. 

-Vad tänker du då? undrar jag. 
-Att jag inte vill det, säger Ivar. 
-Nej, det är svårt att tänka på att de vi älskar ska dö men det vanligaste är att man blir gammal och då kommer vi ha många, många år tillsammans innan vi ska dö och när det sker så har du säkert en egen familj. 
-Men jag vill inte det. 
-Nej, jag förstår det. 

Jag lägger mig med Ivar i sängen. Vi ligger nära. Han snyftar tyst. 

-Vad tänker du på nu? frågar jag. 

-Att om Nora inte hade dött så hade vi haft jätteroligt nu, säger Ivar, för hon skulle väl fylla tolv i år, fortsätter han. 
-Ja, hon skulle fylla tolv i år och ni skulle garanterat haft jättekul nu, säger jag. 

Det som skulle blivit men inte blir. Det mest smärtsamma. Vi fick inte ha en tolvåring och en nioåring. Samtidigt. Vi fick inte upptäcka världen med två stora barn. 
Runt omkring oss ser jag vänner med barn i de åldrarna. Jag känner avundsjuka (men inte missunnsamhet), en känsla jag skäms för men det är som det är. 

-Och så är jag ledsen för att en gång retade jag Nora och sa att hon skulle dö för det hade jag hört att du och pappa hade sagt, säger Ivar. 


Jag stelnar till. Blir kall. Vad sa han nu? Skulle jag och Marcus ha pratat om att Nora skulle dö inför Ivar. Och skulle han ha retat henne för det. Jag överlägger med mig själv. Inser att det är omöjligt. Han var fyra år och vi pratade aldrig om Noras tillstånd inför honom. 

-Nej, det är helt omöjligt att du skulle gjort det för vi pratade aldrig om att hon skulle dö och du skulle aldrig ha retat henne för det, du var världens snällaste lillebror, säger jag. 

-Men hon var inte alltid snäll mot mig, säger Ivar. 
-Nej, det var hon inte. 
-Varför inte då? 
-För att hon ibland mådde väldigt dåligt och då var hon irriterad och arg mot både mig, pappa och dig. 

Jag stryker Ivar över ryggen. 


-Men en gång hade vi jätteroligt för då hade pappa köpt en ny bil och vi fick varsin mugg med sådana där krulliga sugrör och på min var det Blixten McQueen på, säger Ivar. 

-Minns du det? frågar jag. 
-Ja, och Nora fick en med en fågel på tror jag. 

Fuck cancer!























Ivar 3 år och Nora 5 år (2010).

Skriv ut