onsdag 15 juni 2016

Skolavslutning

I havet av förväntansfulla sommarlovsbarn fattas ett. 
Sorgen blir avgrundsdjup och det känns som jag ska drunkna.
Liksom förra året går det i tusen bitar
Det är ett år kvar till nästa gång.
Tacksam. 

Fuck cancer!

tisdag 14 juni 2016

Ge blod!

-Hon behöver en påse blod, säger sjuksköterskan.

Jag minns att blev kall. Mitt barn behöver en påse blod och jag vet inte hur dåligt det är. Vi var bara några dagar in i det nya livet, cancerlivet. Jag hade aldrig varit nära en blodtransfusion förut och trodde att det var sådant som behövdes vid olyckor och komplicerade förlossningar. Det kom att visa sig att en påse blod tillhör det normala när man behandlas mot cancer. I efterhand ser jag hur blek hon är klasskortet i förskoleklass. Hennes näst sista klasskort. Det sista med hår.

Idag är det den internationella blodgivardagen. Lilla Noelia som behandlats mot hjärntumör är med på Nyhetsmorgon. På åtta månader har hon fått blod från 55 blodgivare. Det låter kanske mycket men för ett cancersjukt barn är det inte onormalt. Faktum är att cancersjuka barn i de allra flesta fall inte hade kunnat behandlas mot sin cancersjukdom utan blodgivare.

Idag ger 3 av 10 svenskar blod. Många, många fler hade kunnat ge blod och alla, precis alla, kan någon gång vara i behov av det. Så vill man bidra med något så ge blod. Det finns cancersjuka barn som behöver blod varje dag året runt. Sorgligt nog. 

Fuck cancer!



Noras supersnöre som ännu inte är klart. Supersnöret är det cancersjuka barnets visuella dagbok.

söndag 12 juni 2016

Berättandet

-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig!

Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem barn varje månad.

Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för att det inte gick enligt plan. Inget gick enligt plan. Och jag förstod att när en barncancerbehandling inte går enligt plan så är det inte bra. Inte bra alls.

Jag minns hur jag följde mamman som fått det definitiva beskedet. På avstånd. Följde henne på Facebook. Frågade om henne. Träffade henne på sjukhuset och kände mig blyg. Osäker på vad jag skulle säga. Betraktade på avstånd för att förstå. Kunde inte förstå. Såg att hon såg ut som vanligt. Så när som på blicken. För det är på blicken man ser det. Blicken utan ljus, skuggad av skräck och sorg.

Jag minns hennes lilla charmtroll. Charmtrollens charmtroll. Hur hon åt spagetti och köttfärssås med kompisen, gick på tå genom den långa korridoren och sminkade sig vid toaspegeln. Att hon pratade om fiskar och dagis. Så full av liv med döden så nära. Den fullkomligt surrealistiska och overkliga känslan.
En tid senare dog hon. Jag fortsatte att följa. Och fick den första varningen. Den om att risken att Nora inte skulle klara sig över tid var stor. Mamman åkte till medelhavet. Uppdaterade sig om ett väntande litet syskon till våren. Jag tog in det som på en film, med känslan av att lära mig ett nytt språk. Man kan åka till medelhavet och plussa på sticka när ens barn nyss har dött. Så ofattbart. Och hoppfullt.

Och det slår mig att det är berättelserna som gjort den enskilt största skillnaden. Det är berättelserna som gjort att jag kunnat förstå att det ska gå. Att jag vågat känna en liten tro på att jag ska överleva. Jag är tacksam för berättelserna. För det generösa delandet av känslor och upplevelser mitt i skräck, sorg och hopplöshet. Berättandet, kanske den mest solidariska handlingen av alla.

Tack Petra! Du var min ledstång i den branta trappan på det stormiga och svarta havet.

Fuck cancer!

onsdag 18 maj 2016

Minnen och tankar

Det är kväll. Jag sitter i soffan med datorn i knät och jobbar. Ivar som redan lagt sig kommer upp. 

-Mamma, det är en grej jag vill prata om, säger Ivar
-Vadå? undrar jag. 
-Jag tänker på att du och pappa kommer dö före mig. Ivar börjar gråta. 

"Men tänk inte på det nu, det är massor av år kvar tills vi ska dö" är det första jag tänker och vill säga. För jag orkar inte riktigt med frågorna, inte nu, jag är trött och behöver jobba. Men jag kan inte säga så för vi vet båda att man inte säkert vet när döden kommer så jag lägger undan datorn. 

-Vad tänker du då? undrar jag. 
-Att jag inte vill det, säger Ivar. 
-Nej, det är svårt att tänka på att de vi älskar ska dö men det vanligaste är att man blir gammal och då kommer vi ha många, många år tillsammans innan vi ska dö och när det sker så har du säkert en egen familj. 
-Men jag vill inte det. 
-Nej, jag förstår det. 

Jag lägger mig med Ivar i sängen. Vi ligger nära. Han snyftar tyst. 

-Vad tänker du på nu? frågar jag. 

-Att om Nora inte hade dött så hade vi haft jätteroligt nu, säger Ivar, för hon skulle väl fylla tolv i år, fortsätter han. 
-Ja, hon skulle fylla tolv i år och ni skulle garanterat haft jättekul nu, säger jag. 

Det som skulle blivit men inte blir. Det mest smärtsamma. Vi fick inte ha en tolvåring och en nioåring. Samtidigt. Vi fick inte upptäcka världen med två stora barn. 
Runt omkring oss ser jag vänner med barn i de åldrarna. Jag känner avundsjuka (men inte missunnsamhet), en känsla jag skäms för men det är som det är. 

-Och så är jag ledsen för att en gång retade jag Nora och sa att hon skulle dö för det hade jag hört att du och pappa hade sagt, säger Ivar. 


Jag stelnar till. Blir kall. Vad sa han nu? Skulle jag och Marcus ha pratat om att Nora skulle dö inför Ivar. Och skulle han ha retat henne för det. Jag överlägger med mig själv. Inser att det är omöjligt. Han var fyra år och vi pratade aldrig om Noras tillstånd inför honom. 

-Nej, det är helt omöjligt att du skulle gjort det för vi pratade aldrig om att hon skulle dö och du skulle aldrig ha retat henne för det, du var världens snällaste lillebror, säger jag. 

-Men hon var inte alltid snäll mot mig, säger Ivar. 
-Nej, det var hon inte. 
-Varför inte då? 
-För att hon ibland mådde väldigt dåligt och då var hon irriterad och arg mot både mig, pappa och dig. 

Jag stryker Ivar över ryggen. 


-Men en gång hade vi jätteroligt för då hade pappa köpt en ny bil och vi fick varsin mugg med sådana där krulliga sugrör och på min var det Blixten McQueen på, säger Ivar. 

-Minns du det? frågar jag. 
-Ja, och Nora fick en med en fågel på tror jag. 

Fuck cancer!























Ivar 3 år och Nora 5 år (2010).

onsdag 11 maj 2016

Kontrastrikt liv

Jag lever ett kontrastrikt för tillfället. I min yrkesroll projektleder jag företagets partnerskap med Eurovision. Roligt, galet, glitter och glam. Och så korrar jag boken som aldrig tycks bli klar. För att jag inte kan sätta ner foten och säga nu, nu är jag nöjd. Varje gång jag läser hittar jag små saker som jag vill ändra. Jag pratade med en vän som målar akvarell som förstod precis och sa "men var går gränsen för det där sista penseldraget som förstör hela målningen...". Ja, det kan man verkligen fråga sig. 

Och så har jag fått nytt förtroende att vara gästbloggare för Barncancerfonden. Det är tre år sedan jag gästbloggade för dem sist. Nu har de en bloggutmaning under 100 dagar och uppdaterar bloggen varje dag. Jag har fått ansvaret för fyra dagar med start den 16 maj som jag planerar för nu. 

Och så tar sorgen i för att det är den tiden på året, tiden jag har längtat efter så länge. Men mitt i det vackra, ljusa och gröna blir saknaden större och mer smärtsam. Skolavslutningen närmar sig, smärtsamhetens höjdpunkt. Smärtsam för att hon inte står där bland alla barn som slutar femman. Barn med nykammat hår, strukna kläder och sommarsandaler. Och för att de som slutar femman har blivit stora. Så stora som Nora aldrig blev och aldrig blir. Skrämmande snart är den här, skolavslutningen som jag förra året sa att jag aldrig mer tänker utsätta mig för. 

Fuck cancer!



lördag 23 april 2016

Ketchupeffekt

Plötsligt har jag fullt upp med boken. Dagen efter illustrationerna blev färdiga så sattes boken ihop. Och nu korrar jag och korrar och korrar. Det är lustigt det där med text hur den i ett nytt sammanhang, ihop med bilder, plötsligt blir annorlunda. Det som har varit en text med flyt här och där inte är det längre. Små ord som "säger, frågar, undrar, svarar" blir viktiga i dialogerna för att det ska kännas skönt och som ett flyt när man läser. Och hur avsaknad av en liten . eller ett extra a kan förstöra hela läsningen, särskilt när man läser högt. 

Det är svårt men mest roligt och spännande. Mitt namn står på ett bokomslag...herregud, jag får nypa mig i armen. 


Tack Mia Nilsson som illustrerat och Idus förlag som tror på boken och ger ut den!
















Obs! Omslaget är under arbete, div textkorr och annat kvarstår ännu. 

torsdag 21 april 2016

Insikt

-Men hon finns inte här längre, säger psykologen. 

Det sjunker in. 
Lite.

Fuck cancer! 

Skriv ut