torsdag 27 augusti 2015

Till slut

I över tre år har den stått där.
Långt in under annan bråte.
Några gånger har jag försökt men inte lyckats.
Men nu är det gjort.

Sjukhusväskan är uppackad och tömd på sitt innehåll.
Den som alltid stod packad i hallen, färdig för akut inläggning på sjukhuset.
Som innehöll det som användes den allra sista dagen.
Då när det tog slut och blev tyst för alltid.

Nattlinnet med hjärtan på.
Uppklippt för att inte behöva krångla med henne för att få av det.
Lite godis, några glittriga pysselsaker och en nyckelring med Blixten på.
En present till lillebror.

Tandborstar, några underkläder och en tidlapp med texten Dagvården 19/3 kl 13.30.
En tid hon inte kom på.
För att det var nästan ett halvt dygn efter hon dog.
Och en bok med titeln Lilla Stjärna utan en enda läst rad.

Jag gjorde det snabbt.
Utan att tänka.
Utan att andas.
Packade upp, sorterade, slängde och la undan.

Nu är det gjort.
Nu är det en väska vilken som helst.
Det känns lätt.
Och tungt. 

Fuck cancer!





lördag 25 juli 2015

Smultronstopp

Vi bilar hemåt från en fin vecka på Österlen.
Stoppar hos Nora.
Plockar smultron, tänder ljus och rensar ogräs.

-Mamma, vi får inte äta upp alla smultron, säger Ivar.
-Varför inte? frågar jag.
-Då blir det ju inga kvar till Nora, svarar Ivar.

Så fint.
Blir varm.
Och sorgsen.

Fuck cancer! 

torsdag 18 juni 2015

Tacksamhet

Det är stressigt och jag är trött. 
In på stora varuhuset. 
Fylla varuvagnen och bocka av på listan. 

Längtar ut. 
Från måstena. 
Tänker på allt som är kvar att bockas av.   

Det är jobbigt och tungt. 
Mycket folk och kö. 
Stressen pickar.

När jag går ut genom dörren sitter hon där 
Våra ögon möts, vi ler och säger hej. 
Hon som i bästa fall firar midsommar under tak.  

Jag i det nyrenoverade sommarhuset. 
Med alla måsten avbockade. 
Bland familj, sill och jordgubbar. 

Fy fan vad bra jag har det. 
Jag känner tacksamhet. 
Tacksamhet, sorg och saknad. 

Fuck cancer! 

torsdag 11 juni 2015

I tusen bitar

Mammaansiktet sitter på. 
Jag biter ihop. 
Skolavslutning. 
En av de tyngsta dagarna. 

Barn i rader. 
Sången om blomstertid. 
Kammade hår, bara ben och nystruken bomull. 
Glädje och förväntningar. 

Jag håller emot.
Tills trycket blir för hårt. 
Som ett duralexglas går det i bitar. 
Mammaansiktet. 

Sång från ettorna, tvåorna, treorna. 
Och fyrorna. 
Små vänner som blivit stora. 
Där skulle hon stått. 

Aldrig mer. 
Tänker jag. 
Aldrig mer vill jag utsätta mig. 
Nästa år står jag över. 

Jag lappar ihop mammaansiktet. 
Och pustar ut. 
Det är ett år kvar till nästa gång. 
Minst. 

Fuck cancer! 



måndag 8 juni 2015

Vi måste våga prata om döden

Jag är inbjuden av verksamhetsutvecklaren för barnmedicin på DSBUS för samtal kring den nya patientlagen och ökad delaktighet i vården. Vi är några representanter från vårdtagarsidan och några från vårdgivarsidan. Vi kommer in på ärlighet, att sjukvården ska säga som det är och inte linda in informationen och jag kan inte låta bli att kommentera.

-Sjukvården lider av beröringsskräck för döden, säger jag.
-Hur menar du? frågar flera runt bordet och lutar sig framåt.

Jag kommer av mig. Ovan vid att möta människor som är intresserade och vill veta mer. Jag stammar fram några exempel. Dagen därpå skriver jag ett mail, ber om ursäkt över min flummighet och bifogar en förtydligande text.

Vi måste våga prata om döden

Jag uttryckte igår att sjukvården har beröringsskräck för döden. Jag menar att vi alla, vår kultur, har beröringsskräck för döden. I vårt samhälle är döden liksom bortrationaliserad och pratar vi inte om den så finns den inte. Men den finns och det enda vi med säkerhet vet om livet är att vi ska dö. Min erfarenhet har gjort mig övertygad om att vi måste prata om döden och att den inte blir mer skrämmande för att vi gör det utan mindre. Och vi måste alldeles särskilt våga prata om den på en avdelning (Barncancercentrum) där ca 20% av alla patienter faktiskt dör.

Det här är en svår fråga och inget som vården själva kan lösa men det är en fråga som vården måste vara rustade för att klara av. För ett tag sedan lyssnade jag på ett reportage på P1 om hur väl förberedda sjuksköterskor kände sig inför att arbeta med döende patienter. Jag blev minst sagt chockad när jag förstod att det inte var ovanligt att de kände sig dåligt rustade och många gånger både osäkra och rädda.

Nora visste allt om sin sjukdom och att behandlingen inte fungerade. Hon visste att tumörerna inte gick att få bort men inte vad det skulle leda till dvs att hon skulle dö. Och vi saknade stöd i hur vi skulle tackla den frågan. Vi tänkte att vi inte ville ge henne information som hon inte efterfrågade men att vi skulle vara ärliga om hon frågade. Jag var fruktansvärt rädd för frågan men hon frågade aldrig. Kvar i oss bor en osäkerhet över om hon hade frågor som hon inte vågade ställa med risk att göra oss ledsna. Det finns forskning som visar att föräldrar som berättat för sitt barn att det ska dö inte ångrar det. Men föräldrar som inte berättat många gånger ångrar det. Vi vet inte om vi ångrar oss men vi lever och brottas med frågan. Och det menar jag att vården hade behövt stötta oss i.

Omhändertagandet på sjukhuset i samband med att Nora dog tycker vi var god men saknar att någon närmade sig frågan vid ett tidigare skede. Den krassa verkligheten är ju att det dör barn på avdelningen vilket påverkar såväl personal som övriga familjer men det får liksom inte synas. Någon jag pratade med hade en idé om ett litet skåp där man kan tända ett ljus när ett barn dött. Att titta i skåpet får vara upp till var och en. Men det är ett sätt att hedra den döde, dens familj och en möjlighet för övriga att få känna. Någon annan hade en idé om ett ställe på sjukhuset där man kan lägga en liten sten till minne av den som dött.
Jag vet inte vad som är vettigt eller möjligt men jag vet att det är ensamt att vara utsatt för döden. Att vi människor är rädda och har svårt att veta hur vi ska förhålla oss till varandra när döden hälsar på. Så min övertygelse är att vi måste våga prata om döden för att underlätta för oss alla i en svår situation.

/Med vänlig hälsning Lena

Och vad vill jag ha sagt med det här?
Jo, att vi måste våga prata om döden.

Fuck cancer!




söndag 31 maj 2015

Mors dag

Frukostbricka, fina hälsningar och present. 

-Tusen tack Ivar och Harry, säger jag. 
-Du glömde en, säger Ivar och pekar uppåt. 
-Åh förlåt, tusen tack Nora, säger jag. 

Fuck cancer!

onsdag 27 maj 2015

Verkligheten

Ivar har lagt sig för natten. 
I Noras rum. 
Eftet ett tag hör jag snyftningar. 

-Är du ledsen Ivar? frågar jag. 
-Ja, jag tänker på Nora, svarar Ivar. 
-Vad tänker du då?
-Att jag aldrig får träffa henne igen.

Jag vill trösta.
Hitta orden som kan lindra och ta bort.
Och göra det omöjliga möjligt.


Jag är tyst och lägger mig hos honom.
Stryker över håret, torkar bort tårar
och smeker hans mjuka kind. 

Det är första gången han gråter. 
Och sätter ord. 
På hur det är.

Jag undrar vad han har tänkt.
Om det är verkligheten som klickat in.
Först nu. 

Fuck cancer! 

Skriv ut