tisdag 9 februari 2016

Väntan

Det händer inte så mycket med boken just nu. Jag väntar på att Mia ska bli klar med illustrationerna som enligt plan ska vara klara i slutet av mars månad. Så för mig är det bara att vänta som gäller nu. Och att vänta verkar vara något som präglar hela den här processen något som tyvärr inte är min starkaste sida.

Först var det väntan på att förlagen skulle svara. Jag skickade in manus till en mängd förlag i maj månad och senast igår fick jag svar från ett förlag som tackade nej. Och det där nejet får man vänja sig vid eftersom förlagen får mängder av manus skickade till sig och väldigt få blir antagna. Mitt manus går dessutom under "smalt" tema eftersom döden finns med och är därför ännu svårare att få utgivet. Allt hänger ju ihop med ekonomi och ju smalare tema desto färre läsare. Jag hade tur som fick ja från ett förlag efter bara två månader.

Min målsättning har varit att boken ska ut, på ett eller annat sätt. För att jag tycker att den tillför, inte bara för oss som mist ett barn utan för alla. För att se att man kan vara lillebror till en syster som är död och ha en slags fortgående relation. För att se hur det kan gestalt sig och att livet går vidare.

Det fina är att man kan ge ut böcker själv. Det finns förlag som gör båda delarna och förlag som riktat in sig på bara egenutgivning. Då får man själv bekosta tryck osv men ut kommer den i alla fall.

Här en länk med Tips på hur du lyckas med egen bokutgivning

I slutet av mars ska alla illustrationer vara klara och skickas till förlaget. Efter det börjar processen med att sätta själva boken. Efter det kommer det bli ett antal korrektursvängar innan den går i tryck.

Jag väntar och längtar.
Otåligt.






söndag 7 februari 2016

Syskonen

Mia Nilsson som illustrerar alla bilder till "Nils och den blinkande stjärnan" har tidigare gjort en illustration till mig. Efter att jag fick se en illustration hon gjort med texten "Making Future Magic" kontaktade jag Mia och frågade om hon ville illustrera mina barns namn i samma stil. 




















Det ville hon men istället för betalning ville hon att jag skulle sätta in vad jag tyckte den var värd till Barncancerfonden. Jag satte in en summa på Noras insamling, men inte vad den är värd för mig för det kan jag ekonomiskt inte avvara. 






















Barnen som en enhet. Syskon som aldrig mötts. Småbrorsornas slutbokstäver y och i som ett hjärta hängandes i storasyrrans a. Bokstäver som slingrar sig och sträcker sig mot varandra. Små djur som Nora älskade, dvärghamstern Pärlan och sommarkaninen Stampe. Kaprifol, Bohusläns landskapsblomma som vi har mycket av i Båtevik. 

Jag tycker så mycket om den. Blir varm när jag tittar på alla fina detaljer. 

Tack Mia!

Fuck cancer!

lördag 6 februari 2016

Vägar i sorgen

"Vägar i sorgen" av Lars Björklund och Göran Gyllensvärd. Lars Björklund är präst och Göran Gyllensvärd psykolog, båda har lång erfarenhet av att möta människor i sorg. 

Boken beskriver hur sorgen ter sig från att den precis har uppstått till hur man kan förhålla sig till den döde och till sorgen efter en längre tid. Författarna poängterar hur viktigt det är att vi förstår att människor är olika och att det inte finns något rätt eller fel sätt att sörja på. Att det inte finns modeller för hur sorgen ser ut, att ett så kallat sorgeår är en förenklad modell som kanske kan stämma för vissa men långt ifrån alla. För att vi människor är olika och för att sorgen och orsaken till förlusten kan se så olika ut. Att det kan vara skillnad på att mista en äldre person som levt ett långt och meningsfullt liv och att mista någon nära i unga år. 

I boken beskrivs också vikten av att bearbeta sorgen och det som föranlett förlusten. Att få lägga det utanför sig. Genom att berätta eller skriva eller det som passar den berörda bäst. Att det man inte bearbetar riskerar att bli en propp för sorgeprocessen och för förmågan att hitta ett nytt sätt att förhålla sig till den döde. För det är ju så att trots att den döde inte kommer tillbaka så kan man hitta ett nytt sätt att förhålla sig till denne. Och över tid kan man till och med känna värme och glädje snarare än smärta och sorg när man tänker på den döde. 

Utdrag ur boken:

"Någon har sagt: Sorgen är den gåva vi har fått för att vi ska kunna skilja oss från det som är omistligt! Det skulle kunna gå att tillägga: Och för att inom oss kunna bevara det!"

"Vägar i sorgen" är en mycket fin och välskriven bok. 


onsdag 3 februari 2016

Arg och ledsen

Den lilla svarta radion är påslagen som den brukar när jag lagar middag. Nyheterna annonseras.

-Cancersjuka barn tvingas utomlands i sommar pga brist på sjuksköterskor, säger nyhetsuppläsaren.

Jag stannar upp, gråt och ilska bubblar upp i mig och jag dras tillbaka till hösten 2010. Vår första höst med cancer då det ständigt rådde platsbrist på Barncancercentrum avdelning 322 i Göteborg, vår avdelning. Så när Nora blir inlagd hamnar vi alltid på sjukhusets andra avdelningar. Faktiskt har vi legat på barnsjukhusets samtliga avdelningar utom hjärta. Spelar det någon roll kan man undra? Om man får vård på sin egen avdelning eller på någon annan, vård är ju vård.

Det spelar väldigt stor roll. När livet skakats om i grunden och man inte vet vad som väntar runt hörnet. När hotet om döden har flyttat in i ens liv och rädslan bor i blodomloppet då betyder det allt att få hamna på den vårdavdelning där man hör hemma. Där sjuksköterskor är vana, kan och vet. Där kala huvuden är normen och inte undantaget. Där illamående och utebliven matlust är vardag. Och där relationer till sjuksköterskor byggs upp och säkrar kontinuerlig och professionell vård, för att sjuksköterskor ser och kommer ihåg hur den femåriga flickan såg ut och verkade må sist hon låg inne. Då reagerar de när den femåriga flickan har rasat i vikt på bara några veckor och föräldrarna berättar att hon inte äter alls. Och de tar troligtvis ett samtal med föräldrar och läkare och föreslår att det kanske kan vara dags att sätta sond på flickan.

Men om den femåriga flickan ena gången ligger på akutens korttidsavdelning och nästa gång på en medicinavdelning och tredje gången på en annan medicinavdelning är det ingen som ser och noterar förändringen. Då ser man en flicka som förvisso ser väldigt smal ut men också ett par föräldrar som verkar lugna och ha läget under kontroll. Vad ska man då reagera på?

Och man ser inte att de där till synes lugna föräldrarna är skräckslagna och inte vet vad de ska förvänta sig. Att de tror att det är normalt att rasa i vikt, att det hör till att må illa och inte äta någonting. Att de ännu inte vet något om näringsdropp och sondslangar. Att de tror att det är så här det är. För när man kommer in till sjukhuset är det ingen som reagerar och de uteblivna reaktionerna blir en bekräftelse på att det är som det ska. Att det är så tufft det är att behandlas mot cancer och att det bara gäller att kämpa på.

Men olägenheten av att få ligga på rätt sjukhus fast på fel avdelning blir futtigt i förhållande till att behöva åka till ett annat land. Jag kan föreställa mig rädslan man känner när man packar ihop sjukhusväskan och åker till ett sjukhus man aldrig varit på. För att träffa helt nya läkare och sjuksköterskor som inte pratar ens språk. Där möjligheten för familjen att hålla ihop blir liten, troligtvis omöjlig. När en förälder får följa med och en annan får stanna hemma. Om rutiner som inte är som vanligt. De som genom sin kontinuitet utgör trygghet och något att förhålla sig till. En känsla av kontroll som man så väl behöver när världen gungar.

Jag slipper allt det där nu. Jag behöver inte ligga på fel avdelning. Jag behöver inte vara rädd. Det är skönt. Men jag känner väldigt mycket för de barn och familjer som ska behöva åka utomlands i sommar för att få sin behandling och blir så fruktansvärt arg och ledsen. 

Fuck cancer!




















PS. Det här är ett opublicerat inlägg från  2013, cancersjuka barn behöver förhoppningsvis inte åka till Finland nu till sommaren. 

tisdag 2 februari 2016

Paradox

Vi är på "Vi som mist" träff nummer åtta av tio. Vi vuxna pratar. Våra barn hänger med världens finaste syskonstödjare. De badar, bowlar, fikar och är tillsammans. De vet att alla vet. De vet att alla bär på samma förlust. En dynamik som är fin och viktig. 

Vi vuxna pratar om hur fint det är att få prata om våra döda barn. Att vi blir glada då. Men att det är svårt för samtalen kommer sällan naturligt. 

-Det är ju inte klokt egentligen, ingen vågar prata om våra döda barn för de är rädda att göra oss ledsna, men det enda vi vill är att prata om dom, snacka om paradox, säger Martin pappa till Linnea 2002-2013. 

Ja, snacka om paradox. 

Fuck cancer!

söndag 31 januari 2016

Fest och skratt

Jag står i kylan och väntar på bussen. 
Tänker på en vän och en av hennes fester. 
En fest vi var på när vi visste att Nora inte skulle bli frisk. 
Vi var på en fest och skrattade när vi visste att vår dotter skulle dö. 

Hur är det möjligt?

Fuck cancer!

torsdag 28 januari 2016

Kompisboken sorg

"Kompisboken sorg" skriven av Lotta Polfelt framtagen av Rädda Barnen med ekonomiskt stöd från Allmänna arvsfonden.

En jättefin bok som genom frågeställningar eller påståenden ger flera barns svar på vad de tycker och tänker. Barn som mist en nära anhörig. I många fall tycker de väldigt lika men i flera fall olika. Vissa vill att kompisarna ska vara som vanligt och inte fråga så mycket och andra vill tvärtom. 

En bok som visar på komplexiteten i att mista någon och hur svårt det kan vara att stå bredvid. Att det inte finns några rätt eller fel men att det inte är farligt att fråga "Vill du prata om det, eller vill du att jag ska vara precis som vanligt?". 

Utdrag ur boken: 

Jag har förlorat någon nära. Då känns det bra om...

"Om till exempel min kompis mamma hade dött i en bilkrasch då skulle jag fråga om hon ville prata om det. Man behöver stöd från en kompis. Jag skulle fråga: "Vill du gå till graven?" För det har aldrig någon av mina kompisar frågat. Det skulle vara jätteskönt att gå dit, om de frågade. 
Hanna, 13 år"

Jag har förlorat någon nära. Då kan det kännas jobbigt om...

"Var är din mamma då?" "Hon dog i cancer". "Oj, förlåt."
Det är nog den dummaste kommentaren. Det känns dumt eftersom jag kan prata om min mammas död. Det finns de som inte kan prata om sådant, men då tror jag inte heller att de berättar det. Kanske går de därifrån eller reagerar på något annat sätt. Men jag känner att jag hellre pratar om det än är den som vill ha ett "förlåt". Kompisarna säger förlåt för att de menar att de dragit upp någots känslig för mig. "Förlåt för att jag påminde dig". Ett "beklagar" kan kännas lite konstigt, men är mycket bättre än ett "förlåt". Man kan också säga "Jag är ledsen."
Anja, 19 år"

Om man inte gråter så sörjer man inte.

"Falskt. Man kan sörja på insidan."
Calle, 12 år."

Man kan inte skratta när man sörjer

"Falskt. Jag sörjer hur mycket som helst över mamma. Men jag kan fortfarande ha kul"
Oscar, 9 år"

"Kompisboken sorg" är skriven för barn till barn men också för vuxna som är nära barn med sorg. Personligen skulle jag säga att den är utmärkt för precis vem som helst som vill förstå hur det kan vara att förlora någon och hur man bäst kan vara när man står bredvid. 




Skriv ut