Kortison

Februari 2012

Vi får åka hem från Neurokirurgen på Sahlgrenska. Det blir ingen operation, bara en för ny cvk med allt vad det innebär. Men det görs på barnsjukhuset och är en annan historia. 

Blödningen i huvudet avstannar och torkar upp. Samtal pågår mellan onkologen, strålningsdoktorn och neurokirurgen. Strålning blir det nog om några veckor men blödningen måste läka ut först. 

Dagarna går och blir ett par veckor. Hon mår inget vidare, det går upp och ner och brant ner. Jag ligger i centrifugen, den snurrar och snurrar. 

Hon blir sämre, har ont i huvudet, får morfinpump och efter ett tag en pump till med lugnande medel. Lär sig vad bolusdos är, att man kan trycka själv och ge sig extra doser. Men de räcker inte och hon frågar när hon kan trycka igen, och igen och igen. 

Jag är trött. Centrifugen ökar i varvtal. Jag lever inte i en mardröm, tyvärr. 
För det sker här och nu. Tortyr, ja, en form av tortyr är vad det är. För henne och för mig. För oss. 

Kortison sätts in i höga doser. Jag kallar den djävulsdrog. Den är viktig, jag vet. För att den minskar svullnaden i huvudet men den är inte snäll för välmåendet. Inte snäll alls. 

-Nora, jag vet att du har det förfärligt men det är svårt även för mig när du blir så arg hela tiden, säger jag. 
-Jag vet det mamma, men tänk då hur det är för mig, svarar hon. 

De där orden gör ont, jätteont. Jag försöker att inte tänka på dom. 

MR röntgen görs. Den ger ett dåligt besked, ännu ett. Metastasen är fem centimeter i diameter, större än man trodde och en ny blödning syns. 

Det tar i och blir värre. Smärtan ökar. Vi åker in till vårt andra hem, Barncancercentrum. Det ska bli rond mellan neurokirurgen och onkologen för att avgöra vad som ska göras. Vad som helst tänker jag. Vad som helst måste göras nu för så här går det inte att ha det. Inte för någon av oss. 

Det beslutas hastigt att det måste bli operation. Imorgon. Vi lever under press för om det blir en stor blödning i huvudet nu så är det över. Jag läser och tolkar alla små tecken på det som sker. 

Hon är hungrig hela tiden. Och arg, ledsen, speedad. Kortisondosen är på max. 
Hon måste fasta från midnatt och det är i sig ett stressmoment. Ett enormt sådant när hungern går inte att kontrollera. 

På kvällen beslutar vi att hon måste få en sömntablett så hon får sova och glömma av hungern. Hon får en sömntablett och verkar bli dåsig men somnar inte. Frågar oavbrutet efter mat, jag försöker ignorera och lugna. 

-Älskade Nora, försök att sova nu, imorgon blir det operation och då blir det bättre, säger jag. 
-När får jag äta igen, frågar hon.  
-Efter operationen. 
-Lovar du det?
-Ja, jag lovar. 

Hon verkar somna men vaknar upp och vill ha revbenspjäll. 

Jag ger mig. Går ut och sköljer av det hela revbenspjället för såsen är inte god. 
Karvar av alla benen och lägger i en skål. Matar henne med bit efter bit. Hon äter med slutna ögon. I den lilla magen ligger det redan hela revbenspjäll. Och hamburgare, flera stycken för vi köper fem Happy Meal åt gången. Och passionsfrukter, melon och annat. 

Så blir klockan midnatt och hon får inte äta mer. Hon somnar till slut. Jag är rädd, skräckslagen för att det ska bli en blödning i huvudet. 

Dagen efter åker vi till Neurokirurgen på Sahlgrenska. Vi får ingen exakt tid för operation för den ska ske på akuttid. Hon är hungrig och pratar om mat hela tiden. Och att det gör ont i huvudet. 

Så blir klockan halv tre och det är dags att åka till operation. Vi åker med. Får ta på gröna operationskläder och följa med in i rummet där dom ska öppna upp huvudet på den finaste jag vet. 

Hon sövs och somnar in. Vi klappar henne. M gråter, jag är avstängd. Vi lämnar henne. Det ska ta två timmar men vi har varit med förut och vet att det kan ta mycket längre tid än så. Men det tar två timmar ganska exakt och vi får bra besked. 

-Hela metastsen är borta, den gick lätt att ta ut, det ser bra ut, säger neurokirurgen.

Vi är lättade, väldigt lättade.Vi får komma till henne och vara med när hon vaknar. Hon har ett stort bandage på huvudet, ligger på sidan och har ont. Jätteont. 

Vi ligger på IVA den natten. Det blir en helvetesnatt. Hon har ont, är speedad, får ingen ro och är hungrig. Inget hjälper. 

Jag är så trött. Håller knappt ihop, håller inte ihop. Jag puttar och puttar på mammaansiktet men det vill inte sitta uppe. 

-Mamma, när får jag trycka på knappen? Mamma, det gör så ont, det gör jätteont. Kan jag få lite lugnande gärna det vita för det är bäst. Kan jag få det tack, för det gör så ont, jätteont och det knakar i huvudet. Mamma, det knakar i huvudet, det gör ont och jag är hungrig, mantrar hon timma ut och timma in. 

Narkosläkare tillkallas för att hitta rätt dos smärtlindring. Dosen höjs och höjs igen. I efterhand är fina läkaren chockad över hur höga doser hon får den där natten och ändå hjälper det inte. 

Vi klarar oss igenom natten och redan dagen därpå får vi åka hem till vårt andra hem, Barncancercentrum, till kända korridorer och ansikten. Det är vi glada för. 

Dagarna går, kortisonet kan börja fasas ut, smärtan minskar ganska snabbt. Ett lugn infinner sig för ett tag. Ett kort tag. 

Fuck cancer!