-De har fått besked nu, hon kommer inte klara sig!
Jag minns orden som igår. Var jag stod. Klumpen i magen. Det var första gången jag exponerades för det otänkbara. På riktigt. Ett barn jag kände till. Som jag sett och följt genom hela Noras sjukdomstid. Första gången den krassa verkligheten kom nära. Den att barn dör av cancer, ungefär fem barn varje månad.
Vi själva var mitt i kampen. Behandlingarna pågick. Hoppet fanns men innerst inne hade jag börjat förstå att Nora kanske inte skulle bli frisk. Att hon kunde dö. Inte för att någon sagt det men för att det inte gick enligt plan. Inget gick enligt plan. Och jag förstod att när en barncancerbehandling inte går enligt plan så är det inte bra. Inte bra alls.
Jag minns hur jag följde mamman som fått det definitiva beskedet. På avstånd. Följde henne på Facebook. Frågade om henne. Träffade henne på sjukhuset och kände mig blyg. Osäker på vad jag skulle säga. Betraktade på avstånd för att förstå. Kunde inte förstå. Såg att hon såg ut som vanligt. Så när som på blicken. För det är på blicken man ser det. Blicken utan ljus, skuggad av skräck och sorg.
Jag minns hennes lilla charmtroll. Charmtrollens charmtroll. Hur hon åt spagetti och köttfärssås med kompisen, gick på tå genom den långa korridoren och sminkade sig vid toaspegeln. Att hon pratade om fiskar och dagis. Så full av liv med döden så nära. Den fullkomligt surrealistiska och overkliga känslan.
En tid senare dog hon. Jag fortsatte att följa. Och fick den första varningen. Den om att risken att Nora inte skulle klara sig över tid var stor. Mamman åkte till medelhavet. Uppdaterade sig om ett väntande litet syskon till våren. Jag tog in det som på en film, med känslan av att lära mig ett nytt språk. Man kan åka till medelhavet och plussa på sticka när ens barn nyss har dött. Så ofattbart. Och hoppfullt.
Och det slår mig att det är berättelserna som gjort den enskilt största skillnaden. Det är berättelserna som gjort att jag kunnat förstå att det ska gå. Att jag vågat känna en liten tro på att jag ska överleva. Jag är tacksam för berättelserna. För det generösa delandet av känslor och upplevelser mitt i skräck, sorg och hopplöshet. Berättandet, kanske den mest solidariska handlingen av alla.
Tack Petra! Du var min ledstång i den branta trappan på det stormiga och svarta havet.
Fuck cancer!
Hej,det där med behandlingsplan....det fanns en för Simon också men inte fungerade den.Förstod efteråt då vi hade det stora HOPPET som för övrigt inte övergiver föräldrar i vår situation att vi fick inga förklaringar till någonting.Vi befann oss då på Sahlgrenska efter ytterligare en operation.Tror att dom helt enkelt inte vågade säga sanningen.....att det var kört.En sköterska frågade mej om Simon visste hur allvarligt sjuk han var???!!!I det läget vet man varken ut eller in.FUCK CANCER.Kia
SvaraRaderaSå rätt du har. Och stort tack för att du var min ledstång i det stormiga havet när vi miste vår älskade Isaac. Att vi fick som du sa "ta rygg" genom sorgens svarta sörja. Det stödet var och fortsätter att vara ovärderligt. Det har gjort att jag i gengäld vågat stå kvar i det svåra och kunnat vara där för andra som kommit efter. Och precis som du har jag lärt mig genom andras historier att det går att överleva, att vara kvar efter det värsta har hänt.
SvaraRaderaOch sen känns det inte så ensamt när man inser att många, många gör precis som vi: en resa till något varmt ställe och sedan ett till syskon. Så lika vi är när vi försöker hantera det allra svåraste.
Stora kramar <3