Ett snöre av vikt

Jag är på Barncancercentrum i Göteborg för ett möte med fina läkaren. Hon som följde oss hela den svåra vägen och som fortsatt hålla kontakten sedan Nora dog. Det känns fint att vara där och jag får några kramar av fina sjuksköterskor. Det är märkligt att det kan kännas fint att vara på den plats där mitt barn tog sitt sista andetag. Där vi fått de värsta beskeden, om och om igen. Där jag upplevt den värsta av ångest. Men också gemenskap, omhändertagande och värme.

-Jag har något till dig, säger fina läkaren.

I handen har hon en ask med texten ”vid bortgång” på. Hon öppnar asken och sträcker fram den. I den ligger det pärlor med två motiv, ett hjärta och en fjäril. Pärlan som avslutar Noras supersnöre. Snöret som inte är klart men redan mer än tre meter långt. Med pärlor som jag gjort själv. För systemet med supersnöret började när hon redan lämnat oss.

För mig är Noras snöre en visuell dagbok som berättar om den långa kampen. Som genom ett ögonkast förklarar heltidsarbetet som krävs när man har ett svårt sjukt barn. 

Berättelsen som tydliggör för lillebror Ivar vad han var med om under arton långa månader. Han som var nyss fyllda tre år när hon blev sjuk och på väg mot sitt femte när hon dog. En tid i hans liv som han nog inte minns mycket av. Mer än känslan av spänning. Ledsna föräldrar. En storasyster som livet verkade kretsa kring och som långa perioder bodde på sjukhuset. Månad efter månad med varannandagsliv. Mamma hemma den ena natten och pappa den andra. Mormor eller farmor som hämtar på dagis och sover över. Sjuksköterskor från hemsjukvården som kom och gick under dygnets alla timmar. Julaftons morgon ensam med pappa. Fjärde födelsedagen som flyttades några veckor så att hela familjen kunde vara med och fira.

Att med ord förklara är svårt. För att det är svårt att få en helhetsbild. Supersnöret gör det möjligt att berätta om akuta inläggningar, operationer, behandlingar, blodtransfusioner, strålningar, dubbelduschar, nålsättningar och mycket annat.

-Mamma, här fick Nora guldmedicin och där med, säger Ivar och pekar på en cytostatikapärla.
-Ja, det fick hon. Och då låg hon inne på sjukhuhset och pappa och jag turades om att vara hemma med dig, svarar jag.
-Men vad är det för pärla? frågar han och pekar på en blåvit.
-Det är en operationspärla, den gången tog man bort den elaka tumören i magen, svarar jag.

Framför mig ser jag Nora med sitt snöre. Om hon hade haft ett. Hon hade haft koll. Vetat exakt vilken pärla dagens besök hade gett. Jag ser hur hon noggrant hade trätt på pärlan och knutit knuten. Hur hon hade undrat om det inte kunde vara värt två pärlor att sätta nål. Hur hon kunnat berätta sin historia för kompisarna som undrat var hon varit. Och vad hon egentligen gjort på det där sjukhuset vecka efter vecka.

Systemet med supersnöret kommer från Holland. En kämpande mamma, med energi som få, har tagit hit och introducerat det för Barncancerföreningen i Västra Götaland. Hennes dotters supersnöre är långt. Jättelångt. Och antalet pärlor hon har sorterat till regionens alla sjukhus går inte att räkna. Jo, om man vill men jag tvivlar på att man orkar.

Fuck cancer!