Från diagnos till begravning

Samtliga inlägg ihopklippt till ett som beskriver tiden från diagnos 20100918 till begravning 20120420. 

20100918 Diagnos

Det är en sådan där jättefin lördag mitt i september. Sjuksköterskan på sjukvårdsupplysningen tycker att vi ska gå till doktorn och kolla upp det. Nora har feber för fjärde dagen i rad och ont i ena sidan av magen. Det är lite svullet också, troligtvis inget konstigt alls men lika bra att kolla upp. Vi äter frukost och tar det lugnt, klär sedan på oss och promenerar ner till närakuten.

-Vi går nu, ses på kaffestället om en stund, ropar jag in mot lägenheten till Marcus och Ivar.

Vi promenerar genom folkvimlet i den gamla stadsdelen. Det är mycket folk som fikar i solskenet. På närakuten är det kort kö, strax är vi inne hos doktorn. Han är mörk, trevlig och trygg. Nora får lägga sig på britsen och han klämmer henne på magen. Frågar några frågor och säger att vi behöver göra ett ultraljud. 

-Har ni bil? frågar han.

-Ja, men inte med mig, svarar jag.

-Då beställer vi en taxi.

-En taxi, betalar ni den?

-Ja.

Jag tänker att det är generöst. Han ger mig ett vitt kuvert. I taxin ringer jag till Marcus och berättar, han låter orolig och rädd. Jag blir irriterad, det finns väl inget att vara orolig för. Jag tittar ner på det vita kuvertet i mitt knä och ser att det inte är igenklistrat. För en sekund är jag på väg att öppna det, men hejdar mig, det är inte till mig.

På barnakuten blir vi snabbt omhändertagna och kommer in på ett rum. En ljushårig, söt doktor kommer in och klämmer henne på magen. Liksom den andra doktorn frågar hon några frågor, säger att hon känner något där i magen.  Hon vet inte vad det är så man måste göra ett ultraljud. 

Plötsligt öppnas dörren och Marcus kommer in. Han tittar på mig med rädda ögon och jag ser att han har gråtit. 

-Det kan vara..., mimar han över hennes huvud. 

Jag blir arg och rädd, fruktansvärt rädd men slår bort det. 

Vi får komma till ultraljud. 

-Då ska vi göra ett ultraljud, det kan nog vara njurbäckeninflammation det här, säger doktorn och sätter på ultraljudapparaten.

Lättnad, jag känner känslan av lätthet. Ja, så klart det kan, vi misstänkte ju urinvägsinflammation i början av sommaren, då var det ju det trots allt. Så klart. Hur kunde jag ens för en sekund tänka det värsta, det otänkbara. Doktorn lägger gelé på hennes mage och drar ultraljudsapparaten fram och tillbaka. Han börjar mäta. Det låter blipp. 

Blipp. Blipp. 

Ett litet svart streck och ett kryss på varje sida. 

Blipp. Blipp. 

Han är tyst. 

Blipp. Blipp.

-Jag undersöker nu och berättar sedan vad jag ser, säger han.

Blipp. Blipp. 

Jag ser siffror och streck på skärmen och läser in ett allvar men slår bort det. Tyst stänger han av apparaten, torkar bort gelén och vänder sig mot oss.

-Jag ser en förändring på vänster njure som är ungefär 10 cm stor, säger han.

Det blir svart, rummet snurrar och jag måste lägga mig ner. Någon kör fram en bår och strax därefter ligger jag på den.

Vi skrivs in på akutens korttidsavdelning och får rummet med Nalle Puh. Hon vill hellre ha rummet med Hello Kitty men det är upptaget. 

Jag ringer till en fin vän.

-Nora har en förändring i magen, den är 10 centimenter stor, säger jag med skakig röst.

Det blir kväll och två sjuksköterskor, en manlig och en kvinnlig, kommer in i vårt rum.

-Ni ska få följa med oss och få komma till rätt avdelning, säger den kvinnliga sjuksköterskan.

Rätt avdelning, jag vet inte vart det är. Mitt barn har en förändring i njuren och jag undrar vilken avdelning man tillhör då. Nora sätter sig i vagnen, vi rullar ut ur rummet och in i hissen. Den ena sjuksköterskan trycker på knappen för våning 3. Snabbt sneglar jag på kartan i hissen. 

Våning 3 Barncancercentrum. 

På våning 3 står det Barncancercentrum. På de andra våningarna står det vårdavdelning, vårdavdelning 324, vårdavdelning 325, vårdavdelning 323. Vi rullar ur hissen och går runt hörnet till höger. Vi ska gå in där det står Barncancercentrum, det är dit man hör när man har en förändring i njuren. Vi får ett rum men jag minns inte vilket.

Den manliga sjuksköterskan böjer sig ner mot Nora.

-Vill du ha något? frågar han.

-Jag vill ha chips, svarar hon.

-Chips, det ska jag ordna.

Vi sover där den där natten alla tre, Marcus, jag och Nora. Vi ligger nära, hon ligger mitt emellan oss. Det är tyst och luften är tung. Vi vet inte att vi exakt arton månader senare kommer ligga i ett likadant rum, lika nära, lika tätt och lika tyst. För sista gången. 

Fuck cancer!

20100923 Wilms tumör

Biopsi svar. 

-Jag har fått patologens svar nu. Det är en Wilms tumör.

Puh, lättnad, vi andas ut. Vilken tur. För så har vi förstått det, att det är bra och nio av tio blir friska. En av de lättaste barntumörerna att behandla. Som svarar bra på cytostatika, det har den gjort sedan sjuttiotalet. Spridning till lungorna behöver inte betyda ökad risk.

-Vad tror du? frågar jag. 

-Jag vet inte, jag kan inte lämna några garantier, svarar läkaren. 

-Vi förstår det men vad tror du.

-Jag tror att det kommer gå bra.

Behandlingen startar, den allra första påsen. Den är hallonröd och heter  Doxorubicin. Ett av alla namn och ord vi kommer lära oss. Den röda vätskan rinner in i hennes kropp. Dropp, Dropp. Det tar några timmar.

När sjuksköterskan kommer och tar bort påsen har hon tjocka skyddshandskar på sig.  Avfallet behandlas som miljöfarligt material. Det miljöfarliga innehållet 

har precis runnit in i mitt barn och jag känner mig glad och lättad.

Fuck cancer!

20101104 CT röntgen efter behandlingsprotokoll nr 1

CT röntgen är gjord. Snart vet vi hur mycket den elaka tumören i magen har minskat. Upp till femtio procent minskning är inte ovanligt har vi fått höra. Ju mer den minskar desto bättre, då blir den lättare att operera ut.

Nora och Marcus har sovit på sjukhuset. Jag och Ivar hemma.

Någon gång under dagen får vi besked. Jag är nervös men inte rädd.

Mormor följer med till sjukhuset för att vara med Nora när Marcus och jag ska prata med fina psykologen. Vi kommer in i rummet. Marcus står lutad över Nora och pratar om något. Så tittar han upp. Jag ser hans ansikte och förstår. Det känns som att golvet öppnar sig och att jag faller.

-Vad har hänt? frågar jag. 

-Vi tar det sedan, svarar han. 

Jag samlar ihop mig. Tittar på henne, ett leende och en snabb kram.

-Vi ses snart, mormor är här med dig under tiden, säger jag. 

I hissen frågar jag igen. Marcus tittar på mig, rösten är skakig och ögonen är rödkantade.

-Jag berättar när vi kommer ner, det är inte bra, säger han. 

Skräcken tar plats i min kropp, den bedövar och far omkring. Trycker och dunkar.

Vi kommer in till fina psykologen och sätter oss ner. Marcus berättar att den elaka tumören inte alls har krympt. Inte femtio, inte tjugofem, inte ens en procent. Den har vuxit. De tuffa behandlingarna som tagit så hårt på henne har inte haft någon effekt alls. Inte i magen och inte i lungorna. Det är inte bra, det är inte alls bra, det är så dåligt som det kan bli.

-Det är extremt ovanligt och händer kanske en gång på tio år. Läkaren minns att hon varit med om det en enda gång förut, fortsätter Marcus. 

Jag faller och golvet öppnar sig. Så känns det inom mig. Behandlingen som följer det internationella behandlingsprotokollet har inte fungerat och ingen vet varför. Det kanske inte är en Wilms tumör eller så är det en resistent tumör,  en elakare än elakast. Man kan inget veta förrän tumören är ute. Operationsdagen är om några dagar men hennes blodvärden är för låga så det är nog inte troligt att det kan bli av då. Vi får leva i ovisshet ett tag till. 

Informationen trycker sig lite djupare in. Bromsas av skräcken som liksom ett stormigt hav låter orden rulla uppe på vågkammarna. Själv har jag precis dragits ner i djupet. Det svarta djupet. 

Jag samlar ihop mig och åker hissen upp till Nora och mormor. Det är min natt nu, tack och lov. Jag vill ligga nära, ta henne i min famn omsluta henne och aldrig släppa. Jag plockar fram mammaansiktet, så gott det går. Det går så där. Lite fram och tillbaka. 

Då och då går jag ut ur rummet. Plockar åt mig fika i köket med tårarna rinnandes. Tårar som är svåra att kontrollera för att jag aldrig har varit så här rädd förut. Framöver kommer jag, då och då, vara lika rädd men inte räddare.  

Fuck cancer!

20101110 Operation

Nu ska den bli av, operationen, tumören i magen ska bort. Det ser bra ut på bilderna, som att den är inkapslad och borde gå lätt att ta ut. Det brukar gå bra.

Dubbeldusch. Dubbeldusch. 

Den magra lilla kroppen under mina händer. 

Rena lakan, rent nattlinne, ljusblått med knappar fram. 

Dubbeldusch.

Vi blir hämtade. Sängen rullas ut ur rummet och upp en våning till operation. Vi har varit där en gång förut. Då hon fick sin cvk, slangen som sitter på bröstet som hon får all medicin igenom. Det är bara några veckor sedan men känns som en livstid. Vi rullas in i rummet där hon ska sövas.

-Nu kommer du strax sova, säger sjuksköterskan.

Ögonen sluts och hon sover. Vi släpper hennes händer och lämnar rummet. Marcus gråter. Jag är tom.

Vi åker ner till rummet och sätter oss i varsin fåtölj. Ungefär tre till fyra timmar kommer det ta. Klockan sitter på väggen ovanför dörren. Visarna flyttar sig sekund för sekund, minut för minut, timme för timme.

Jag mår illa, ångesten trycker och bultar, skräcken klättrar.

Tick.Tack.Tick.Tack.

Fina psykologen kommer och håller oss sällskap. Vi pratar om ditten och datten som förskolor och jämställdhet. Och om oron, om att hitta krokar att hänga upp den på. Jag föreställer mig att de sitter i taket, krokarna. Men jag vet inte hur man gör för att hänga upp sin oro på dom.

Tick.Tack.Tick.Tack.

Det går lite mer än tre timmar, nästan fyra. Rörelser hörs från korridoren men dörren förblir stängd. Plötsligt öppnas den av en sjuksköterska som sticker in huvudet och berättar att de fortfarande opererar. Jag tänker att om de fortfarande opererar så lever hon.

Tick.Tack.Tick.Tack. 

Sekunder blir minuter som blir ett par timmar till. Till slut öppnas dörren och kirurgen kommer in.   

-Den tumören var inte snäll mot oss, säger hon medan hon går in i rummet.

Hon sätter sig i fåtöljen lite snett till vänster om oss. Jag blir iskall. Det är över. Hon är död. Hon klarade inte operationen. Allt blod försvinner från mitt huvud och blir till en tung klump i magen. Illamåendet sköljer i kroppen. 

-När klockan var ungefär halv tio hade vi öppnat och opererade oss in mot tumören och det såg bra ut, som det brukar, säger hon. 

Jag ser att hon pratar, hör ord men som i ett brus.   

-Efter ett tag ser vi att den sitter till på ett sätt att den inte går att få ut så vi tar en paus och tillkallar ännu en senior kirurg och en onkolog, fortsätter hon. 

Hon fortsätter berätta. Att de diskuterat hur de skulle gå vidare men när klockan var ungefär halv ett beslutat sig för att dela tumören i magen. Att det tog lång tid och att de tyvärr inte fick ut allt. 

-En liten rest blev kvar runt stora kroppspulsådern, säger hon.

Jag förstår att det är nu det kommer, den delen i berättelsen då vi förlorar henne. Klockslaget då det tar slut.

-Hon ligger på uppvaket nu, hon kommer vara medtagen för det blev en lång operation och på slutet dramatisk, avslutar hon.

Jag tittar på henne och allt klarnar, ljuset blir starkare i rummet, bruset tystnar. 

-Så hon lever? frågar jag. 

-Ja, hon ligger på uppvaket, svarar hon.  

-Men hur är det tänkt nu, kommer vi få prata med en onkolog? 

-Det vet jag inte, det tror jag inte, vill ni det?

-Ja, vi vill prata med en onkolog. 

-Då ska jag se till så att en av dom kommer hit.

Hon går ut. Vi sitter kvar och tittar på varandra. Jag känner mig bedövad, ledsen och rädd. Skräckslagen men samtidigt lättad. Hon lever. 

Dörren öppnas och fina läkaren kommer in. Vi känner inte varandra så bra. Har bara träffats några gånger. Hon sätter sig i fåtöljen snett till vänster, är lugn och pratar med oss länge. Vi frågar och frågar och hon svarar.

-Vi måste komma ihåg att vi inte är på slutet av vägen, vi är i början, det finns mer att göra, fler sorters cytostatika att behandla med och det finns strålning, säger hon.

Hon fortsätter prata, säger att nu är tumören ute och ska på analys så vi får veta vilken sort det är och vilken medicin som krävs.

-Men nu är det nog dags för er att gå till uppvaket så ses vi imorgon igen, jag kommer förbi er då, säger fina läkaren och ger oss en kram.

Vi kommer prata med fina läkaren många fler gånger, om det värsta, om skräck, oro och fakta. Vi kommer tycka mycket om fina läkaren för att vi känner oss trygga med henne. För att hon är hon och för att hon lyssnar och tar sig tid. Och för att hon finns där för oss hela tiden.

Vi åker hissen upp till Nora på uppvaket. Hon ser liten ut, så tunn och svag. Konturerna av den lilla kroppen syns genom lakanet. Hon ligger på sidan med en syrgastratt framför ansiktet. På fingret sitter en klämma, kopplad till en skärm som visar syresättning, puls och hjärtslag. Vi sitter på varsin sida, håller henne i handen, klappar på henne, stryker över kinden och huvudet och följer siffrorna på skärmen.

På natten flyttas hon till IVA. Där är det allvar, det syns och känns. Så mycket utrustning och skärmar. Personal som ständigt är närvarande, som följer siffror och andetag, iakttar och noterar. Någon gång under natten hör jag en mamma som gråter, högt och hjärtskärande.

När halva natten har gått åker Marcus hem. Jag lägger mig hos Nora i sängen och håller om den lilla kroppen. Jag vill bara gråta och vakna upp ur den här mardrömmen.

Fuck cancer!

20101228 Tussen 

Vi får besked om tussen samtidigt som vi får veta att de nya guldmedicinerna verkar vara starka nog att rå på de elaka i lungorna. Det är svårt att veta hur man ska känna när man får veta flera saker samtidigt. Det ena betyder möjlighet till livet. Det andra att Nora, som precis börjat återfå krafterna, ska opereras igen. Ska öppnas upp från naveln till midjan ännu en gång. Ska ligga med morfin, ryggmärgsbedövning och rädsla ännu en gång. För att det ligger en kvarglömd tuss i magen som måste bort. 

Det är min natt på avdelning 322. Jag ber att få prata med en av de finaste sjuksköterskorna. Som är så trygg så jag kan luta mig en stund. Hon står länge i slussen och pratar med mig. Jag gråter. Hon tröstar. 

-Vill du ha ett glas vin? Vi har vin, det kan vara bra att ta ett glas vin ibland, säger hon.  

-Tack, men nej tack. Bara om du kan ta ett du med och det blir väl svårt? svarar jag

-Ja, tyvärr. 

Fina läkarens ord klingar. 

-Det här är ett bra besked, det är bra. Metastaserna har svarat på behandlingen, samtliga har minskat och några har försvunnit. Det är det vi ska fokusera på nu, säger hon. 

-Då kanske det kan gå vägen då för det är ju en klassisk Wilms tumör? svarar jag.

-Vi har fått ett nytt utlåtande från patologen, de hittade en del anaplasi i den. 

Jag har läst på. Jag vet vad anaplasi är, i alla fall på ett ungefär och det är inte bra. 

-De har graderat tumören till en högrisk, fortsätter fina läkaren.  

Mer information som jag inte vill ha. Som jag inte vill höra. Tumören är en högrisk grad fyra, på en skala av fem. Vi börjar få svar på varför den betett sig som den gjort. 

Det är förvirrat. M är glad, fina läkaren är glad, i alla fall utåt, jag är ledsen och kirurgerna är ursäktande för att de glömt en tuss i magen på den lilla patienten. Något som de inte gjort på många, många år. 

Senare hjälper fina kuratorn oss att anmäla tussen till patientskadeförsäkringen för att vi ska få ersättning. Jag tänker att inga pengar i världen kan ersätta. Att inte bara berätta, utan också utsätta henne för allt vad det innebär att bli opererad igen, det kan inget ersätta. 

Senare blir vi ersatta för lidandet och jag tänker hellre lite pengar än ingenting. Någon skillnad kanske de kan göra nu eller i framtiden. Kanske till en önskad sak eller till samtalsterapi för utsatthet i barndomen. Om vi har tur.  

På kontot sätts det in 4500 kronor. Jag önskar att det hade varit en nolla till, eller två, eller tre. Det hade känts mer rimligt och i paritet med lidandet. Men det blir bara en fyra, en femma och två nollor. I mitt huvud sitter något annat kvar, frågan hon ställde många gånger. 

-Mamma, hur kunde de glömma en tuss i min mage? Jag som inget ont gjort, de kunde väl ha glömt den i magen på en tjuv eller mördare och inte i mig. 

Fuck cancer!

20110124 Strålning

Jubileumskliniken på Sahlgrenska, det är där strålningen ska ske.

De 21 strålningarna som ska ta bort de elaka cellerna i magen.

Där tumören satt men också de celler som har smitit ut i buken eftersom de fick dela tumören i magen. För att den satt så hårt och dumt. Cellspill kallas det.

-Vi måste stråla hela buken. Tjugotvå strålfält kommer det bli. Vi kommer stråla ut över höftpartierna som innehåller mycket benmärg. En stor del av blodfabriken finns där, säger strålningsläkaren. 

-Vad kommer det innebära? frågar jag. 

-Att hennes blodvärden kommer bli pressade, särskilt trombocyterna. Vi kommer följa värdena noga under strålningen och det kan bli uppehåll i behandlingen, svarar hon. 

-Och på lång sikt?

-Att hon inte kommer kunna bli mamma. Både äggstockar och livmoder kommer strålas livmodern kommer nog aldrig klara att bära ett barn.

Jag blir ledsen, väldigt ledsen. Känner av min egen sorg och hur snubblande nära jag själv varit att inte bli mamma. Det är inte särskilt länge sedan, bara lite mer än sex år. Och för att jag alldeles nyss hörde henne säga.

-Jag ska bli mamma när jag blir stor.

Strålläkaren avbryter mig. 

-Men det ska vi inte fokusera på nu. Nu ska vi först behandla henne, det är det som är viktigt nu, säger hon. 

Gränsen för det värsta flyttas igen. Vad är sorgen över att inte bli mamma mot att inte få leva. För det handlar ju om det, att leva, att få leva och att bli stor med eller utan drömmar. Det som vi tar för givet.

-Mamma, jag längtar tillbaka till strålningen. Kan vi inte åka dit och hälsa på någon dag.

Det säger hon, många gånger när strålningarna är över. För på strålningen gör ingenting ont. Man ligger bara under en enorm maskin i ett enormt rum. Och är man en modig sexåring så gör man det själv, ligger blick stilla ensam i rummet. För ingen annan får vara i närheten när strålmaskinen jobbar. 

Fast helt ensam är man ju inte när man är omringad av gosedjuren Rosita, Sara och Klara. Och har ett gäng pastellfärgade ponnyer uppradade bredvid sig. Och hör idolens sammetslena röst som sjunger om manpojken. Tjugoen gånger ligger hon ensam där. Ungefär tjugo minuter tar det för maskinen att stråla de tjugotvå strålfälten som ska stråla bort de elaka cellerna. Förutsättningen för att livet ska kunna få fortsätta. Samma strålar som förstör mitt barn. Förstör det inifrån och tar bort möjligheten till en av de största drivkrafter man föds med. I början går jag in till henne mellan varje strålfält, säger hej, ger en klapp och går ut igen. I slutet bara mellan var fjärde. 

-Klart att vi ska hälsa på någon dag, de är ju så snälla på strålningen och de var så imponerade av dig. Och vi med, pappa och jag, svara jag med ett leende. 

Och ett hugg i magen av sorg, skräck och kärlek. 

Fuck cancer!

Sommar 2011 

Spring i benen, aptit, sommarkanin och studsmatta. Tälta med bästisen och pappa. Hopp från bryggan, simma flera meter med hull på kroppen. Jordgubbar, glass, cykla och loppis i ladan. Lillebror bakom ryggen som får vara brevbärare när stora tjejerna är i tältet. 

CT röntgen. Hopp och förtvivlan. Det tyngsta beskedet. De starkaste guldmedicinerna rår inte på metastaserna i lungorna. Några dagar senare nytt hopp. Testa ny guldmedicin med mikroskopisk chans. Men hopp är hopp. Som ett strypkoppel. Löst, vi kan andas för ett tag. Piratskola och börja 1:an. 

Ny guldmedicin, illamåendemedicin, näringsdropp och hemsjukvård.

Provtagning, låga värden, inget immunförsvar. Feber, avd 322, antibiotika, mer antibiotika och svampmedicin. Ont och ingen aptit. Lungröntgen och skräck. Febern ger sig. Och så samma visa om igen.

Men då var då. Hopp är hopp. Baksidan av hoppet är skräcken. Stark och mer sannolik men ännu obesegrad. För liv är liv. 

Då fanns en av de finaste. Då fanns lyckan. Då fanns hon.

Fuck cancer!

sms meddelande 20110923 

Vi har det okej efter omständigheterna. Nora har varit hemma i en vecka nu och återfår sakta krafterna. Idag var vi i skolan en stund. Aptiten kommer sakta igång.

Den här infektionen var riktigt läskig. Den sorten man är rädd för. Första gången för storasyster som brukat få bukt med infektionerna på ett par dagar. Feber på över 40 grader dag efter dag. Infektionsvärde som bara steg. Tre olika sorters antibiotika fyra gånger per dag. Morfin var fjärde timma för smärtor i sidan. Inget immunförsvar.

Det onda är borta nu. Inget gick att hitta som kan förklara. Varken på lungröntgen eller ultraljud. 

-Allt kan vi doktorer helt enkelt inte förklara.

Ivar har fyllt fyra år. Eftersom Nora låg inne när han fyllde så flyttade vi på födelsedagen så vi kunde fira honom tillsammans, allihop. Han visste att han fyllde på en lördag och det gjorde han, fast några veckor för sent.

20111018 Hon kommer inte bli frisk

Så får vi beskedet. Det definitiva. 

Det som vi egentligen vetat. Innerst inne. Ganska länge. 

Men definitivt är definitivt. 

Guldmedicinen som specialisterna i Holland rekommenderat har inte rått på metastaserna. 

De har inte minskat, de har ökat, troligtvis både i storlek och antal. 

Det går inte riktigt att se på slätröntgen. 

Slätröntgen som gjorts för att utesluta att den envisa infektionen beror på lunginflammation. 

Hoppet släcks, förvisso det mikroskopiskt lilla hoppet, men ändå. 

Den sista livlinan är förbrukad. 

Beskedet kommer tretton månader efter det första beskedet. 

Och fem månader före det sista beskedet. 

Exakt på dagen.  

Det är inte fina läkaren som berättar, hon är inte i tjänst. 

Efter helgen är hon tillbaka, då får vi veta mer. 

Om vad som ska hända nu. 

Snart får vi veta att planen är bromsmedicin. 

Den kallas så för att den bromsar tillväxten av kärl, förhoppningsvis. 

Blodkärl som är förutsättningen för de elaka cellernas existens.  

Som gör det möjligt för dom att växa. 

Föröka sig, bli fler, bli till klumpar.

För Nora berättar vi som det är. 

Inte mer och inte mindre. 

Vi berättar att bromsmedicinerna tar man själv. 

Varje dag, i munnen, inte på sjukhuset. 

Precis som förra gången. 

Skönt tycker storasyster, som har mycket att fundera på. 

Snart fyller hon sju år, kalas ska planeras, disco är temat och hela klassen är bjuden. 

Vi förbereder oss för frågor. 

För att stå stadigt när de kommer. 

Om och när de kommer. 

Jag köper boken som säger hejdå till ett litet marsvin.   

Tänker att frågorna kanske kan komma naturligt då. 

Nora läser boken om marsvinet, själv. 

Tycker den är bra för hon älskar djur. 

Och lätt att läsa. 

Lätt som en plätt. 

Fuck cancer!

December 2011 Semester

Tänk att vi kom iväg efter oändligt många dagars kamp. Dagar som blev veckor som blev månader, som blev ett år och lite till. En lång period av smärta och skräck med hoppet som enda näring.     

Ett liv som ingen ska behöva leva, allra minst den finaste av sjuåringar. Oändligt många händelser som jag i efterhand önskar att jag inte mindes något av. 

När vi visste att hoppet var ute och vi bestämde oss för att leva fullt ut, här och nu, då kom vi iväg till Västindien. Till sol, värme, strand, hav och pool. Och nya upplevelser. 

Jag är tacksam för att vi gjorde det. Att hon fick bada, leka, dyka, simma och njuta. Och vara som en helt vanlig sjuåring. Och för min skull, för vår skull. För att vi nu har minnen att fyllas och bli varma av. 

Alldeles snart är det ett år sedan som vi tog semester från cancer, död och rädsla. Tänk att det gick att ta semester från det. Att dröm fick bli verklighet, för ett kort tag. 

Fuck cancer!

Slutet av januari 2012 

Mormor hämtar henne i skolan. Hon är glad och hoppig.

På kvällen lite feber, säkert ett virus, det går så mycket nu. Dagen därpå är hon hemma från skolan och vi har mysdag. Hon är hängig, först lite feber sedan ingen. Det går ett par dagar. Så kräks hon och säger att hon har ont i huvudet. Alvedon gör det lite bättre.   

Jag tittar på henne och undrar om jag ser rätt. Att den ena pupillen är lite större än den andra. Eller om jag inbillar mig som förra gången jag tyckte samma sak och fina läkaren inte kunde se det. 

Hon kräks igen, och igen. Hemsjukvården får komma och sätta vätskedropp mest för säkerhets skull så hon slipper bli uttorkad. De sätter droppet, hon ligger i sängen är trött och somnar snart. 

-Mamma, det kommer blod, det kommer blod från slangen, ropar hon.  

Jag springer dit och ser ljust rött från slangen men inte från plåstret. Förstår inte. Så ser jag att den läcker. Cvk slangen som hon haft sedan hon blev sjuk har gått sönder. 

På morgonen ringer fina läkaren. 

-Jag hörde att Noras cvk gått sönder, säger hon.

-Ja, när hemsjukvården satte vätskedropp igår, svarar jag.  

-Men hon behöver ju ingen slang mer tänker jag, den kan vi väl ta bort? frågar hon. 

-Oj, tror du det? Ja, kanske det, det vore ju skönt om hon fick slippa den, svarar jag.  

Vi lägger på. 

Så kräks hon igen och får mer ont i huvudet. Samtal med fina läkaren igen. 

-Jag vill att ni kommer in, säger hon. 

Vi åker in och läggs in i eget rum på dagvården. Fina läkaren kommer till oss, tittar på Nora med allvarlig och granskande blick. Jag misstänker och känner oro. Längtar efter lugnande ord men något stämmer inte. Fast även Nora kan ju få ett vanligt virus. Kanske är det influensa? Ja, så klart, även hon kan få influensa. Det måste ju inte vara det värsta. Det trycker och bultar inom mig och jag har tunnelseende. 

Så kommer sjuksköterskan med kortison och lite annat. 

-För att se om huvudvärken minskar, säger hon.  

Kortison som man använder för att minska tryck men huvudvärken minskar inte så mycket. Bara lite. 

Fina läkaren kommer in. 

-Vi gör en CT röntgen så vi kan utesluta att det är något i huvudet. Det är inte det första jag misstänker men för att utesluta, säger hon. 

Bra, så vi kan utesluta det otänkbara, det som inte händer. Hon har Wilms tumör med spridning till lungorna. Vad har det med huvudet att göra? Har hon fått en annan sorts cancer?

Jag mår illa, är trött på de tyngsta beskeden. Trött på att spekulera, på att leta i min egen databas. Den i mitt huvud som är full med ord och texter som jag läst på nätet. Från bloggar, medicinartiklar och cancersidor. En salig blandning.  

Vi kommer tillbaka till rummet efter CT röntgen. Vi är ensamma och tittar på barnprogram. Ångesten klättrar i kroppen, trycker och bultar. Det susar i huvudet av yrsel och kniper i magen. 

Så öppnas dörren. En läkaren kommer in. Inte fina läkaren utan en annan.  

Hon som lämnade ett annat besked, det som knuffade oss in i skräcktunneln. , att det första protokollet inte haft någon som helst effekt på tumörerna. 

-Kan vi prata lite där ute? frågar hon. 

Vi sätter oss i soffan. Hon tittar på mig med ledsen blick. 

-Vi ser en blödning i huvudet på bilderna. På ett ställe där man inte får en blödning om det inte finns något som orsakar den. Vi tror att hon har fått en metastas som orsakar blödningen. Mer kan vi inte se. Ni kommer att få åka till Neurokirurgen på Sahlgrenska nu. Vi har beställt en transport. Jag är så ledsen. Jag kommer inte med annat än dåliga besked till er, säger hon. 

Så förflyttas gränsen ännu en gång. Ännu ett tungt besked av värsta sorten. Av något ovanligt, extremt ovanligt, så ovanligt så det nästan inte händer.  

Vi får ett litet rum på Neurokirurgen, pyttelitet men ett eget. Det är det viktiga. 

Vi är inte hemma, vi är inte på Barncancercentrum, vårt andra hem. Det är otryggt och ensamt, korridorerna är oändligt långa och opersonliga. 

Men vi får ett eget rum, tack och lov. 

Fina läkaren ringer. Hon har varit och klippt sig. Hon har ett eget liv utanför sjukhuset men hon ringer och frågar om vi vill att hon ska komma. Det vill vi och det betyder mycket. Någon att luta sig mot i den nya osäkerheten. Hon stannar hos oss några timmar, pratar med Neurokirurgen och kan förklara så vi förstår. På ett ungefär. 

Vi är ledsna och rädda. Nora är medtagen och nedslagen. Igen. 

Minnesbilder från de allra första dygnen på Barncancercentrum. För att vi är lika rädda. För att allt känns så där nytt och skrämmande. Och för att hon får ha en nål i armen för att slangen gått sönder. 

När jag ser på bilder i efterhand från de där dygnen ser jag rädslan i hennes blick. Hon är rädd och förstår, något. 

Mitt mammaansikte har blivit tunnare. Det hänger knappt ihop. Som att det blivit för stort och glider av. Jag rättar till det så gott det går.   

Den sista etappen har börjat. Det är svårt att hitta ord som beskriver. Mardröm känns futtigt och är inte sant för det händer i verkligheten. Nu.   

Senare beskriver jag det som att det känns som att någon stängt in mig i en centrifug. Som först snurrar på skoncentrifugering, sedan på högsta varvtal vecka ut och vecka in. 

Fuck cancer!

sms meddelande 20120125

Vi har det ok. Nora mår fortsatt bra. Förkyld och lite hängig just nu men bortsett från det. Hon går i skolan och leker med kompisar.

I övrigt kämpar vi på. Förstår inte själv hur vi håller ihop men det gör vi. Så länge Nora mår bra så mår vi bra. Oron ökar såklart när hon inte mår bra. Som nu tex när hon klagar på ont i huvudet. Tankarna far genast iväg till det värsta. Men även hon kan ju vara förkyld med feber och huvudvärk. 

sms meddelande 20120126 

Idag åkte vi till sjukhuset med Nora. På CT såg man en blödning i huvudet på ett ställe. Sannolikt pga en tumör. Wilms kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt. Läkaren och övriga minns inte att de varit med om det. Vi ligger nu på Neurokirurgen på Sahlgrenska. I ett rum litet som en skrubb. Troligtvis operation imorgon. Vad de kommer göra vet vi inte ännu. Operera bort tumören eller bara dränera blödningen. Samtal med läkare senare. Känner mig tom med paniken krypande. Mamma är hemma med lillebror och M är på väg hit. Hon mår ok just nu efter diverse mediciner. Hör av mig när jag vet mer. 

sms meddelande 20120202

Igår onsdag kom Nora hem. Hon hade väldigt ont efter operationen av ny cvk. Idag är det tack och lov bättre. Hon är fortfarande väldigt trött och nedstämd men det verkar bli lite, lite bättre för varje dag. 

Ja, som ni förstår så fortsätter mardrömmen. Lär mig att vi inte vet någonting om vad som kommer hända. Det här kom ju som en blixt från klar himmel. Wilms tumör kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt och vi har inte sett några tecken på det. Inte nu så här i efterhand heller. Våra läkare som är seniora allihop har aldrig varit med om det i samband med Wilms tumör. 

Själv är jag knappt förvånad. Vi kämpar på liksom tidigare. Jag själv är tröttare än tröttast. Känns som min hjärna har bränt. Kan inte följa längre resonemang. 

Kommer jag hel ur det här? Vet inte men jag hoppas.

sms meddelande 20120212

En liten uppdatering från oss. 

Tyvärr mår Nora fortsatt väldigt dåligt. Hon får höga doser kortison som ska motverka svullnaden i huvudet men som också ger hemska biverkningar på framförallt humöret. Stresspåslag. Oro. Ilska. Ledsen. Ångest. Trött men kan inte sova. Som att nerverna ligger utanpå kroppen. Hon har också ont i axlarna som vi inte riktigt kan hitta en förklaring till.

Idag vaknade hon återigen med ont i huvudet vilket inte är ett gott tecken. Hon har en morfinpump som gör att hon kan ge sig själv extra doser vid behov. Tyvärr får hon klåda av morfinet vilket är oerhört frustrerande. Vi ger henne lugnande medicin och klådstillande mediciner för att hon ska ha det någorlunda drägligt. Det här är tortyr. För oss alla men såklart mest för henne.

I torsdags gjordes en MR och bilderna är nu skickade till neurokirurgen och strålläkaren. Under veckan kommer vi få besked om hur de vill behandla metastasen. Operation eller strålning. Vad som helst är välkommet som kan förändra nuläget till det bättre.

sms meddelande 20120214

Igår måndag åkte vi in till vår avdelning 322 efter en helvetesnatt. Nora hade mycket ont i huvudet och ingenting hjälpte. Kunde inte heller sova. Somnade först kl 5 på morgonen och sov i 4 timmar då allt drog igång igen. En CT gjordes som visade en ny liten blödning samt att metastasen ökat i storlek. Ny smärtlindring är insatt i kombination med lugnande som hon får hela tiden i droppform som sammanlag fungerar bättre men inte helt bra. Hon sov dock gott hela natten i natt vilket var en lättnad. 

Idag bestämdes det att hon ska opereras imorgon onsdag. Det sker på neurokirurgen på Sahlgrenska. Exakt tid är inte bestämt ännu eftersom det blir en sk jouroperation. Vi är lättade och rädda men mest lättade. En operation i hjärnan är ju alltid riskfylld men metastasen ligger bra till dvs nära ytan ganska långt fram på höger sida. Alternativet var strålning men dels kan man inte stråla bort hela metastasen och effekten av strålningen tar längre tid att uppnå. Går allt bra imorgon kommer hon hyfsat snart må mycket bättre.

Samtidigt hänger risken för kramp eller en stor blödning över oss. Händer det så...

Vi har ett tufft dygn framför oss. Håll tummarna. Be böner. Tänk goda tankar. Var med oss. 

Februari 2012 Metastas i huvudet

Vi får åka hem från Neurokirurgen på Sahlgrenska. Det blir ingen operation, bara en för ny cvk med allt vad det innebär. Men det görs på barnsjukhuset och är en annan historia. 

Blödningen i huvudet avstannar och torkar upp. Samtal pågår mellan onkologen, strålningsdoktorn och neurokirurgen. Strålning blir det nog om några veckor men blödningen måste läka ut först. 

Dagarna går och blir ett par veckor. Hon mår inget vidare, det går upp och ner och brant ner. Jag ligger i centrifugen, den snurrar och snurrar. 

Hon blir sämre, har ont i huvudet, får morfinpump och efter ett tag en pump till med lugnande medel. Lär sig vad bolusdos är, att man kan trycka själv och ge sig extra doser. Men de räcker inte och hon frågar när hon kan trycka igen, och igen och igen. 

Jag är trött. Centrifugen ökar i varvtal. Jag lever inte i en mardröm, tyvärr. 

För det sker här och nu. Tortyr, ja, en form av tortyr är vad det är. För henne och för mig. För oss. 

Kortison sätts in i höga doser. Jag kallar den djävulsdrog. Den är viktig, jag vet. För att den minskar svullnaden i huvudet men den är inte snäll för välmåendet. Inte snäll alls. 

-Nora, jag vet att du har det förfärligt men det är svårt även för mig när du blir så arg hela tiden, säger jag. 

-Jag vet det mamma, men tänk då hur det är för mig, svarar hon. 

De där orden gör ont, jätteont. Jag försöker att inte tänka på dom. 

MR röntgen görs. Den ger ett dåligt besked, ännu ett. Metastasen är fem centimeter i diameter, större än man trodde och en ny blödning syns. 

Det tar i och blir värre. Smärtan ökar. Vi åker in till vårt andra hem, Barncancercentrum. Det ska bli rond mellan neurokirurgen och onkologen för att avgöra vad som ska göras. Vad som helst tänker jag. Vad som helst måste göras nu för så här går det inte att ha det. Inte för någon av oss. 

Det beslutas hastigt att det måste bli operation. Imorgon. Vi lever under press för om det blir en stor blödning i huvudet nu så är det över. Jag läser och tolkar alla små tecken på det som sker. 

Hon är hungrig hela tiden. Och arg, ledsen, speedad. Kortisondosen är på max. 

Hon måste fasta från midnatt och det är i sig ett stressmoment. Ett enormt sådant när hungern går inte att kontrollera. 

På kvällen beslutar vi att hon måste få en sömntablett så hon får sova och glömma av hungern. Hon får en sömntablett och verkar bli dåsig men somnar inte. Frågar oavbrutet efter mat, jag försöker ignorera och lugna. 

-Älskade Nora, försök att sova nu, imorgon blir det operation och då blir det bättre, säger jag. 

-När får jag äta igen, frågar hon.  

-Efter operationen. 

-Lovar du det?

-Ja, jag lovar. 

Hon verkar somna men vaknar upp och vill ha revbenspjäll. 

Jag ger mig. Går ut och sköljer av det hela revbenspjället för såsen är inte god. 

Karvar av alla benen och lägger i en skål. Matar henne med bit efter bit. Hon äter med slutna ögon. I den lilla magen ligger det redan hela revbenspjäll. Och hamburgare, flera stycken för vi köper fem Happy Meal åt gången. Och passionsfrukter, melon och annat. 

Så blir klockan midnatt och hon får inte äta mer. Hon somnar till slut. Jag är rädd, skräckslagen för att det ska bli en blödning i huvudet. 

Dagen efter åker vi till Neurokirurgen på Sahlgrenska. Vi får ingen exakt tid för operation för den ska ske på akuttid. Hon är hungrig och pratar om mat hela tiden. Och att det gör ont i huvudet. 

Så blir klockan halv tre och det är dags att åka till operation. Vi åker med. Får ta på gröna operationskläder och följa med in i rummet där dom ska öppna upp huvudet på den finaste jag vet. 

Hon sövs och somnar in. Vi klappar henne. M gråter, jag är avstängd. Vi lämnar henne. Det ska ta två timmar men vi har varit med förut och vet att det kan ta mycket längre tid än så. Men det tar två timmar ganska exakt och vi får bra besked. 

-Hela metastsen är borta, den gick lätt att ta ut, det ser bra ut, säger neurokirurgen.

Vi är lättade, väldigt lättade.Vi får komma till henne och vara med när hon vaknar. Hon har ett stort bandage på huvudet, ligger på sidan och har ont. Jätteont. 

Vi ligger på IVA den natten. Det blir en helvetesnatt. Hon har ont, är speedad, får ingen ro och är hungrig. Inget hjälper. 

Jag är så trött. Håller knappt ihop, håller inte ihop. Jag puttar och puttar på mammaansiktet men det vill inte sitta uppe. 

-Mamma, när får jag trycka på knappen? Mamma, det gör så ont, det gör jätteont. Kan jag få lite lugnande gärna det vita för det är bäst. Kan jag få det tack, för det gör så ont, jätteont och det knakar i huvudet. Mamma, det knakar i huvudet, det gör ont och jag är hungrig, mantrar hon timma ut och timma in. 

Narkosläkare tillkallas för att hitta rätt dos smärtlindring. Dosen höjs och höjs igen. I efterhand är fina läkaren chockad över hur höga doser hon får den där natten och ändå hjälper det inte. 

Vi klarar oss igenom natten och redan dagen därpå får vi åka hem till vårt andra hem, Barncancercentrum, till kända korridorer och ansikten. Det är vi glada för. 

Dagarna går, kortisonet kan börja fasas ut, smärtan minskar ganska snabbt. Ett lugn infinner sig för ett tag. Ett kort tag. 

Fuck cancer!

20120215 Neurokirurgen

Operationen tar ganska exakt två timmar precis som kirurgen uppskattat. 

Den går bra, hela metastasen tas bort och det går lätt. 

Det akut överhängande hotet om stor blödning i huvudet är borta. 

Efteråt ligger hon på neuro IVA.

Stort bandage på huvudet, smärta och oro trots enorma mängder morfin. 

Natten är fruktansvärd men vi är trots det lättade.

Hon finns med oss och nu ska det bli bättre.

Orsaken till smärtan i huvudet är borta. 

Mediciner kan fasas ut och vårt liv ska fortsätta. 

Förvisso i dödens väntrum men med gott hopp om många fina dagar. 

Det blir några stycken. 

Men långt färre än vi hoppas på.

Långt, långt färre. 

Fuck cancer!

sms meddelande 20120215

Allt har gått bra. Vi är på IVA nu. Hela metastasen är borta och den gick lätt att få bort. Inga komplikationer. Finns alltid en risk för blödning men utifrån operationen så ser man ingen ökad risk. 

Fy fan vad skönt! Vi är så lättade. 


20120216 Rosita åker på spa

Rosita är borta. Det är jag som upptäcker det när jag ska göra klar sängen för natten. Jag letar och letar. Vi är inlagda på avd 322 Barncancercentrum. Det är två dagar efter operationen i huvudet. Jag minns att hon var med i transporten hit. Att hon låg i Noras knä på britsen. 

Rosita som är det käraste hon har. Som varit med på nästan allt. Som kan lugna och trösta som ingen annan. Jag blir rädd och ledsen. Kan inte stå ut med tanken på att hon ska behöva sörja sin Russe när tiden är så knapp. Och för att de ska resa tillsammans. Något annat är otänkbart. 

Jag river upp lakan och kuddar. Tittar överallt. Igen och igen. Frågar M om han kan minnas när han såg henne senast. Sjuksköterskorna blandas in. De hjälper till att leta. En undersköterska vänder upp och ner på alla tvättpåsar.

En sjuksköterska ringer till tvätteriet och uppger signalement.

-Det är en liten vit chiuaua med lila rosetter i öronen, hon ligger i en lila väska och har lila täcke på sig, hon måste hittas.

De får telefonnummer till oss alla.

Det går någon dag tills Nora upptäcker det. Hon tar det förvånansvärt lugnt. Jag själv är uppriven inombords. Så kommer vi på att Ms kusin arbetar på det där tvätteriet. Farmor ringer henne och hon lovar att leta. Redan dagen efter får vi besked att hon är återfunnen. I en kasse full med gosedjur. Lättnad.

Först när jag berättar de glada nyheterna för Nora går det upp för henne. Hon blir ledsen. Väldigt ledsen.

-Russe. Jag vill ha Russe nu.

Någon dag senare återförenas de. Vi skojar om att Rosita är helt galen. Som åker på Spa på egen hand.

Nu är de på resan tillsammans. Någonstans.

Fuck cancer!

sms meddelande 20120217

Nu är vi tillbaka på 322. Känns som att komma hem.

Allt har gått bra. Nora hade en väldigt tuff natt på IVA. Enorma mängder morfin och lugnande men upplevde aldrig sig själv som smärtlindrad. Sov ca 1 timme på hela natten. Troligtvis ångest och oro efter allt som hänt och den fruktansvärda smärtan som vi inte kunde hjälpa henne med. Typ smärttrauma. Ett citat från natten "det vore tacksamt om jag kunde få lite mer lugnande för det är så skönt när det snurrar i huvudet".

Igår natt sov hon lugnt hela natten (och jag med). Vaknade smärtfri och hela hon mycket lugnare. Lite huvudvärk senare under dagen men på en normal nivå. Känns som det är på väg åt rätt håll. Imorgon trappas kortisonet ner till hälften och det kommer bli en befrielse för oss all.  

sms meddelande 20120219

Det går sakta åt rätt håll. Nora blir lugnare för varje dag. Andra dagen smärtfri utan extradoser morfin.

Kortisonet börjar trappas ner och det längtar vi alla efter! En sådan hemsk drog. Bra på sitt sätt och helt nödvändig under omständigheterna men fy farao vilka biverkningar. Värst är det maniska ätandet. Dagen innan operationen åt hon oavbrutet. Hon skulle börja fasta kl 24 och det stressade henne oerhört. Vid 9 tiden på kvällen fick hon en sömntablett för att kunna varva ner och sova. Men trots det låg hon i dvala och frågade oavbrutet efter revbenspjäll. Till slut var vi tvungna att ta fram dom och fram till kl 24 åt hon revbenspjäll med slutna ögon.

Jag själv känner mig chockad. Helt slut! Kan inte planera något. Ingen stresströskel alls. Kommer knappt ihåg veckan bakåt. Känns bara som jag varit inne i en karusell som snurrade snabbare och snabbare. Maktlösheten över att vi inte räckte till för henne var helt fruktansvärd.

sms meddelande 20120224

Nora har varit hemma sedan förra söndagen. Hon återhämtar sig sakta dag för dag. Sedan några dagar har hon börjat le och skratta. Medicin för medicin fasas ut och nu är bara morfinpumpen kvar som ska trappas ner under en vecka.

Jag själv är så fruktansvärt utmattad. Nu när jag inte snurrar i karusellen längre så snurrar det lika mycket i mitt huvud. Mycket yrsel och totalt orkeslös.

Vi hyser fortfarande ett litet hopp om att kunna åka till fjällen. Om inte hela veckan så kanske några dagar. Men först måste morfinpumpen bort och hon  kännas starkare än nu. Men förutsatt att vi känner att allt fortsätter stabilt åt rätt håll så skulle vi gärna vilja. Skidor för hennes del är nog inte så sannolikt men vi kan åka pulka och mysa. 

sms meddelande 20120229

Nora blir starkare och starkare för varje dag. På fredag tas morfinpumpen och kortisonet bort. Efter så lång tid med kortison blir man muskelsvag vilket märks men hon är i övrigt vid gott mod. Varit hemma hos bästisen och lekt. I går var hennes fröken här och hade lektion. Idag vaknade hon och hade ont i skrivmuskeln mellan pekfinger och tumme på höger hand. En timmes skrivande satte sina spår :-).

Som det verkar nu och om allt fortsätter på samma sätt så ser det ut som att vi kan komma iväg till fjällen. Skulle tro att vi åker upp söndag eller måndag. Hennes läkare tyckte absolut att vi ska åka men inte ha så stora förhoppningar på att hon ska orka så mycket mer än att åka pulka och umgås.

Håll tummarna att vi kommer iväg. Skulle vara så mysigt!

sms meddelande 20120301

Känns helt otroligt men sannolikheten ökar för att komma iväg. Morfinpumpen är bortkopplad. Verkar fungera bra. Nora är glad! 

Vänta nu var det 2 veckor sedan hon opererades? Ja, det var det. Helt otroligt! Senaste tiden känns surrealistisk och som en mardröm.

sms meddelande 20120302

Eventuellt har vi tyvärr ropat hej lite för snabbt för resa. Nora har ont i ryggen när hon andas. Kan vara vad som helst. Sträckning eller något muskulärt med tanke på att hon rört sig så lite det sista och är muskelsvag. Eller en dj-a metastas som vuxit och kommit åt tex en lungblåsa. Vi avvaktar till imorgon och åker ev upp för röntgen. Åka iväg med smärta är inget alternativ.

sms meddelande 20120303

Nora har fortfarande ont i ryggen men röntgen idag visade inte att det skulle ha med metastaserna att göra. Troligtvis en liten muskelbristning. Hon vill och får bestämma. Så planen är att vi åker imorgon. 

sms meddelande 20120310

Vilken underbar vecka! Vi är så glada att vi kom iväg. Längtar till nästa år. Och jag är stolt över mig själv som klarar att ploga mig ner för blå backar. Nu blir det melodifestival.

sms meddelande 20120317

Idag mår Nora bättre och vi åker strax hem. Morfin och lugnande pumpar är med. Igår gjordes en CT på lungor och huvud. Det onda i sidan går inte att förklara och det går också åt rätt håll. Inte nämnt ont idag. Crp har halverats. Däremot såg man 7 nya förändringar i huvudet. För 5 veckor syntes inget på MR (som är tydligare än CT). Vi har med en arg djävul att göra. Det har också vuxit ganska mycket i lungorna. Hon vet inte om huvudet ännu. Vi vill berätta när vi vet behandlingsplanen. Det lutar åt att stråla huvudet men det kommer bara bromsa/minska inte ta bort. Om man inte strålar kan det uppskattningsvis handla om några veckor. 

20120319 Död

Gympasal, fotbollsträning, lillebrors första. Telefonen ringer, hon har ont. Skriken hörs i bakgrunden. Jag tittar på klockan det är fem minuter kvar. Jag tar lillebror i handen och springer. Ringer hem, det är bråttom. En ambulans med blåljus kör förbi oss. Vi springer och lillebror gråter. 

-Mamma, mamma jag orkar inte, gråter lillebror.  

-Du måste, hon har ont, jätteont, skrikgråter jag tillbaka. 

Vi springer uppför de många trapporna upp på gården. Ser ambulansen utanför vår port. Åker hissen upp och kommer hem. Hon ligger ner. 

-Mamma är här nu, viskar jag i hennes öra. 

Ett svagt ja till svar. 

Hon vill inte bli flyttad till båren men till slut är det okej om hon får ligga på pappa. Vi åker hissen ner och går i ambulansen. Blåljusen slås på.  

-Hör du oss? Hör du oss? frågar M

Ett svagt ja till svar.

Hon kräks på nattlinnet med små röda hjärtan. Sedan inget ja, inget alls. Ambulansen kör snabbt till sjukhuset och går in genom akuten, jag gråter och springer. 

Fina läkaren tar emot. Hon lyssnar, lyser henne i ögonen och tittar på oss.

-Hon kommer inte klara det här, jag tror att hon har fått en stor blödning i huvudet, säger hon. 

Jag har förstått. Jag förstod i ambulansen. Hon sover nu. Är inte medveten. 

Ligger i sängen med Hello Kitty lakan. Vi ligger nära, kramar och håller om hårt. Vill inte släppa, vill aldrig släppa. Viskar fina ord. 

Timmarna går. Fina läkaren kommer in. Frågar om vi sett himlen. 

-Ser ni den är rosa, himlen är rosa, säger hon. 

Vi ser ut och ser att den är rosa. Det är magiskt. Vi vakar, hon sover och andas djupt. 

Lillebror och mormor kommer. Efter en stund även farmor. Vi berättar för lillebror. 

-Storasyster sover nu, hon sover djupt och vaknar nog inte mer, säger vi. 

Lillebror, mormor och farmor åker hem.

Vi somnar för natten. Hon sover djupt, snarkar och är rosslig i halsen. 

Jag vaknar till, plötsligt blir det tyst och inga andetag hörs.  

-Andas hon? Hör du något? frågar jag M.

-Jag vet inte, svarar han.  

Vi trycker på röda knappen. Sjuksköterskorna kommer. De är lugna och trygga. Lyssnar. 

-Jag hör inga hjärtslag men jag måste tillkalla jourläkaren, säger sjuksköterskan.  

Jourläkaren kommer, lyssnar länge och säger orden. 

-Jag är ledsen, jag hör inga hjärtslag, hon är död. 

Det är över, kampen är över. Den på dagen arton månader långa och hårda kampen är över. Men jag andas, jag lever. Hur är det möjligt? Om hon inte lever så kan inte jag heller leva, det är inte möjligt. Är jag i ett ingenmansland? Ja, så måste det vara. 

Fuck cancer!

20120402 Kistläggning

Vi lägger henne i kistan. Det känns bra, att hon får ligga mjukt, inte på den hårda metallen. Bäddar med egna lakan. egen kudde och rosa filten med prinsessan på. Stoppar om och omringar henne med massor av gosedjur. 

Rosita ligger närmast, det har hon gjort hela tiden. Rosita som varit med på allt förutom den stora operationen. Då var hon med oss. 

Vi lägger i fotografier. Den där första bilden på oss, dig och mig. När du bara är några minuter gammal. Efter att jag trodde du var död för att du, när du kom ut, låg alldeles stilla och tyst. Och för att vi kämpat så hårt för att få dig, för att du skulle bli till och för att tro på att det skulle gå vägen. 

På bilden ligger du i min famn och skriker. Jag gråter av euforisk lycka. Nu är du här, nu kan inget ont hända, jag har gjort mitt. 

Så tänkte jag då. 

Fuck cancer!

20120420 Begravning

Längst fram står den, kistan. I den ligger hon stilla i tröja och tights med kattungar på, rosa kofta och tofflor i ull på blommig kudde omringad av gosedjur. Omstoppad av rosa prinsessfilten med brev och fotografier från de käraste.

Kistan är vit och näst störst av barnmodellen. Det finns kistor i barnmodell i flera storlekar. Den står på små ben av plexiglas och ser lite ut som att den svävar. Vid sidan står ett stort fotografi.

-Mamma, hon ser ut som en popstjärna på bilden, säger en fin liten vän.

Det hade hon blivit glad av att höra. Bilden som togs några veckor före mardrömmen fortsatte. På popstjärnebilden är hon pigg, glad och stolt. Ler och tittar på oss med de vackraste ögonen med sjal på huvudet och en stor rosa blomma vid tinningen. 

Dekorationen runt kistan är vacker och vild. Tuvor av gräs och blommor som från vindpinade bergsskrevor. Smultron på strån, rufsigt och barnsligt. Och massor av små djur, precis som vi ville ha det. 

Gästerna är många. Kanske är det fullt i bänkraderna. Jag vet inte och vågar inte titta bakåt. Det börjar med kyrkklockor och musik. Prästen som talar så man förstår. Talar så fint om Storasyster. Om att hon nog är den finaste stjärnan nu, kanske en av dom i Lilla hund.

Den vackraste solosången. Stjärna som är din* och Vem tänder stjärnorna**.

Stilla avskedsmusik om en liten katt, om manpojken, om att vara populär, om att springa för livet och om barnen som bullrar i byn. Pianotoner som så fint speglar hennes platå i livet. Vi går fram för att ta farväl, lämnar våra buketter och ceremonin avslutas med visan av tröst. 

Alla samlas på kyrkbacken, äter frukt och dricker saft. Barnen släpper färgade ballonger mot en grå himmel. De flyger snabbt upp och iväg.

Vi bär ut kistan till bilen, den som kör oss till kremeringen där vi ska ta vårt sista farväl. Det känns omöjligt. Vi lägger händerna mot kistan som känns varm och mjuk. 

Så tar vi bort våra händer och släpper taget. Åker därifrån till picknicken och nära och kära.  

Så är dagen över. Den omöjliga dagen som planerats så många gånger i mitt huvud samtidigt som skräcken byggt bo i min mage. Dagen då vi gjort det ingen någonsing borde behöva göra.  

Suddiga minnesbilder som av ett töcken. Jag tänker tillbaka på dagen som spelar roll, en viktig roll för att förstå det som inte går att förstå. 

Fuck cancer!