Skav

Det finns ett skav. 
Som ibland skaver mer och ibland mindre. 
Ett skav som vi inte vet om vi orkar gå till botten med. 

Nora hade en stor tumör på vänster njure och många metastaser i lungorna. Analys av den tumörbit man tar ut på biopsin visar att det är Wilms tumör. 

Det internationella behandlingsprotokollet för Wilms tumör ser ut så här;

1. Förbehandling för att krympa tumören. 
2. Operation för att avlägsna tumören och analys av tumören för att bestämma histologisk riskgrupp, låg, mellan eller hög. Riskgruppen bestämmer det fortsatta behandlingsprotokollet dvs vilken sorts cytostatika och hur många behandlingar som krävs. 
3. Om operationen inte görs adekvat, dvs att all tumör kan tas bort strålar man mot tumörresten. 
4. Behandlingsprotokoll med cytostatikum startar som beroende på riskgruppen kan vara från någon månad till upp mot ett år. 

För Nora såg det ut så här; 

1. Förbehandlingen har ingen påverkan på tumörerna, varken den på njuren eller metastaserna i lungorna. Det är mycket, mycket ovanligt. 
2. Operationen kan inte göras adekvat. Tumören sitter fast på ett sätt som gör att man måste klyva tumören i magen vilket leder till cellspill i buken. En liten tumörrest blir kvar runt stora kroppspulsådern. 
3. Efter operationen bestämmer man sig för att inte följa det internationella behandlingsprotokollet utan direkt prova ett återfallsprotokoll för att se om det finns någon cytostatika som kan rå på tumörerna. Strålning får alltså vänta. 
4. Det visar sig att återfallsprotokollet har effekt, samtliga tumörer i lungorna minskar, den lilla resten runt kroppspulsådern försvinner. Det känner man när man går in och gör en ny operation för att man glömt en tuss i magen vid den första operationen.

Nu händer det som är orsaken till skavet.

Man bestämmer sig för att återgå till det internationella behandlingsprotokollet. Det vill säga att först stråla och sedan behandla med cytostatika enligt högriskprotokoll. I Noras fall måste man stråla över hela buken, inte bara mot det lilla område där tumörresten finns, för att det finns cellspill i buken. Det innebär strålning över höftpartierna, den delen av kroppen som har mycket stor produktion av benmärg. I benmärgen finns blodfabriken, där det bildas röda och vita blodkroppar och trombocyter. Inför den första strålningen berättar strålningsläkaren för oss föräldrar att den kraftiga strålningen kommer påverka benmärgen mycket vilket kommer innebära lång återhämtningstid för blodkroppar och trombocyter. Vad det ska komma att innebära förstår inte vi. Vi litar blint på strålningsläkaren och onkologerna på Barncancercentrum. Litar på att de har värderat riskerna och fattat rätt beslut. Så Nora strålas, varje vardag i nästan en månad, över hela buken. 

När strålningen är klar ska högriskprotokollet starta. Ett 34veckorsprotokoll som innebär tuff cytostatikabehandling var 3e vecka. Och det där med tempot är avgörande eftersom cytostatikabehandling går ut på att slå till mot tumörerna i tillväxtögonblicket för att bryta ner dom. 

I Noras fall medför strålningen så stor skada på benmärgen att man aldrig kan göra behandlingarna med tätare mellanrum än var 6e vecka. För att hennes benmärg inte orkar återskapa röda/vita blodkroppar och trombocyter till den nivå som krävs för att kunna behandla fortare än så. Onkologerna på Barncancercentrum är förvånade, säger att de aldrig varit med om att benmärgen blir så påverkad av strålning förut. Vi tycker att det låter lite konstigt eftersom strålningsläkaren berättade för oss att det kunde bli précis så innan strålningen började. 

Efter att några behandlingar, med sex veckors mellanrum, är gjorda konstaterar man att cytostatikabehandlingarna inte haft någon effekt på lungmetastaserna. Vi vet inte om det har med det långsamma tempot i cytostatikabehandlingarna eller resistenta tumörceller att göra. Vi vet inte heller om utgången över tid hade blivit annorlunda. Men vi undrar vad som hänt om man väntat med strålningen och kört på med cytostatikabehandlingarna för att påverka metastaserna i lungorna först.

Det som skaver är de återkommande tankarna på om man verkligen gjorde en noggrann analys och värderade riskerna före man fattade beslut att stråla. Och vi vet inte om vi vågar gå till botten med det som orsakar skavet för vi vet inte om vi skulle orka leva med svaret;

-Vi vet inte om vi gjorde rätt, så här i efterhand tycker vi att vi skulle väntat med strålningen. 

Så vi fortsätter leva med skavet. Åtminstone ett tag till. 

Fuck cancer!