Jag tror också att barn vill veta. Det har jag trott länge, långt före den här forskningen presenterades. Och det är skönt med forskning. Att få veta och inte bara tro. Tio djupintervjuade barn med cancer är med i studien och slutsatsen är att de vill veta. De vill veta vad deras sjukdom innebär. De vill veta även när det handlar om det allra svåraste, döden.
Men hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte vet hur man ska göra det. Hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte tror att man kan. Hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö om man inte vet vad man tror om döden. Och hur ska man kunna berätta för sitt barn att det ska dö när man inte förstår hur man själv ska överleva det.
Jag vet hur det är att ha ett barn som ska dö. Hur ensamt och svårt det är. Och jag vet hur det är att befinna mig i barncancervården där 20% av patienterna faktiskt dör. Där de borde vara väl rustade för att hantera döden. Men min erfarenhet är att man skyggar för den även där. Döden blir som elefanten i vardagsrummet, en elefant vi ser och känner av men inte låtsas om. Men vilken förälder tänker inte på döden när ens barn får cancer. Vilken förälder lever inte med skräcken för döden från den dag de kliver över den där tröskeln till barncancervården.
Och hur mycket vi än skyggar för döden så försvinner den inte. Och hur mycket vi än gläds åt att 80% överlever barncancer så är det fortfarande för många som inte gör det. Och de familjerna behöver stöd. Stöd för att orka. Stöd för att kunna göra rätt. Stöd för att överleva.
Och för att kunna ge det stödet måste vi våga prata om döden. Den blir inte mer skrämmande för att vi pratar om den. Men förhoppningsvis och sannolikt mindre. Det är vad jag tror.
Fuck cancer!
Lena, jag håller med dig fullständigt! Så bra skrivet. Jag tycker att sjukvården har så otroligt svårt för det här med att hantera att barn faktiskt dör. Alla liksom ryggar tillbaka och backar ur. För att det blir för svårt och för tungt. Att man i efterspelet av ens barns död, när det allra värsta som kan hända en människa har hänt, så lämnas man helt ensam. Helt plötsligt ska man ha kraft, ork och kunskap att hitta hjälp själv när man ligger helt nere för räkning. Det tycker jag fortfarande är bland det värsta med vår erfarenhet i barncancervärlden. Att man blev helt övergiven när man hade störst behov av hjälp. Jag är inte bitter på sjukvården för att de inte kunde rädda min son. Jag veta att de gjorde allt i sin makt. Men jag är bitter på att att väldigt lite stöd fanns för mig och min familj när vi skulle navigera diskussionen om hans kommande död och sjukvårdens i närmsta totala tystnaden efter hans bortgång. När 20 % av ens patienter dör så borde finnas en plan för familjen som finns kvar.
SvaraRaderaVi måste våga prata om döden!
Stora kramar
Ja, jag håller med dig helt. Vi tampas fortfarande med om vi gjorde rätt som inte berättade för Nora. Som ni så berättade vi allt om sjukdomen och hade hon frågat så hade vi berättat men det gjorde hon inte. Men hag tror hon visste och det känns ibland som att jag svek. Jag hade velat få stöd från vården med det här.
Radera