När hon dog började en lång tid av bearbetning. Om det som hänt och det vi varit med om, hon och vi. Smärtsamt på så många olika sätt. Efter det har det börjat handla om förlusten och insikten om att hon är död. Död. Att hon inte kommer tillbaka. Det har trängt igenom ett första hudlager men det finns så många lager kvar. Jag har tömt lungorna på luft men det är svårt att fylla dom igen för att det är tungt och jag är svag. Besegrad.
Mitt i allt har lillebror Ivar funnits. Han som var tre år när livet förändrades och cancerdiktatorn började styra våra liv med järnhand. En liten pojke som i halva sitt liv funnits där mitt i skräcken och sorgen. Som treåring, fyraåring, femåring och nu sexåring. Vad förstod och förstår han egentligen. Jag tror att han nog mest har känt för att det är omöjligt att värja sig från stämningen det innebär att leva med cancerdiktatorn.
Jag tänker tillbaka och inser att vi inte räckt till för honom. Vi har gjort så gott vi kunnat, och kanske mer därtill, men det har ändå inte räckt. Lika noggranna som vi var att förklara allt för Nora lika dåliga var vi på att förklara för Ivar. För att han var tre år och vi inte visste hur vi skulle förklara innebörden av storasysters sjukdom. Att han blev fyra och halvvägs till fem innan hon dog tänkte vi inte så mycket på för att vårt fokus var kidnappat av skräcken.
När jag med Ivarglasögonen på tittar bakåt blir vidden av allt som hänt mer och mer tydlig. Jag ser en liten, glad och snäll pojke som varken trotsade eller protesterade. Flöt med men tog inte särskilt stor plats för att han med all säkerhet kände av det allvarliga läget. En pojke som sällan visste om mamma, pappa, mormor eller farmor skulle hämta honom på förskolan. Vem som skulle sova över eller hur länge Nora skulle vara på sjukhuset den här gången. Som iakttog allt pyssel med Nora, såväl av oss som av alla människor från hemsjukvården, som kom och gick på dygnets alla timmar.
-Ivar, jag älskar dig, säger jag vid en nattning när Ivar knappt är fyra år.
-Ja, och så älskar du pappa och Nora också, svarar Ivar.
-Ja, det gör jag.
-Och så älskar du hemsjukvården också.
Vi skrattar när vi berättar den där anekdoten. Men den beskriver så väl Ivars verklighet under den där tiden. En tid då allt överskuggades av cancer och han alltid stod i skuggan.
Sedan ett tag tillbaka är det skillnad och vi lär känna en pojke med temperament som ofta blir arg, sur och trotsig. Jag tänker att det är sunt och bra att han tar plats. Att det finns så mycket inom honom som behöver komma ut. Att det är logiskt att det blir genom ilska för att det inte går att sammanfatta tre års kamp på annat sätt. Men det är också tungt och svårt, för honom och för oss. Svårt för oss med så mycket motstånd, när den förlamande sorgen och tröttheten bedövar, och svårt för honom med alla känslor.
Vi kämpar på och inser att kampen långtifrån är över. Långtifrån. Cancerdiktatorn flyttade in, dikterade, tog och flyttade ut. Kvar är spillrorna av oss. På stapplande ben står vi i början av stigen till det nya livet. Det som sakta formas men också tyngs av gamla minnen och känslor.
Finaste Ivar, tack för att du finns, vi älskar dig till månen och tillbaka om och om igen i all evighet.
Fuck cancer!
Min familj - pappa, mamma, Nora, Ivar
Ritad av Ivar 2011
Hej!
SvaraRaderaJag måste få dela med mig nu, jag har varit Ivar. Eller jag har varit i exakt hans position. Min syster blev sjuk då jag var 3 år. Vi levde på sjukhuset i nästan exakt ett år innan hon dog. Jag var 4 år och visste nog inte riktigt vad som hände. Mer än att mamma och pappa var ledsna. Under det året bodde jag ofta hos mormor och morfar och hade en enorm trygghet i det och min förskola. Vi har alltid pratat väldigt öppet om min syster och sorgen efter henne, vad som hände och vad som inte hände. Det har gjort mig väldigt stark. Jag vet att det format mig till den jag är idag. Mina föräldrar har haft otroligt dåligt samvete för att jag fick stå i skuggan under det året då hon var sjuk och även de första åren efter hennes död, då innan allt fungerade igen. Livet blir inte som vanligt, som förr. Men man får en ny vardag och man lär sig leva med det jobbiga minnet, lär sig skapa nya minnen, tillsammans med de jobbiga minnena. Det är nu 20 år sedan allt blev svart och ingen trodde att det någonsin skulle bli bra igen, men någonstans längs vägen blev det ändå det. Och jag har inte lidit av att min syster var prio1 hemma. Ville bara att ni skulle veta, jag fann styrka i att jag gjorde vad jag kunde för att min syster skulle bli frisk under en period under mina tonår då jag funderade mycket. Jag stod tillbaka och var "snäll" under en period då det fanns andra saker som var i fokus. För mig har det idag gett perspektiv på livet. Det blir liksom bra till slut ändå, även om tunneln känns mörk och oändlig ett tag.
Stort tack för ditt fina svar. Det värmer mig och mitt trasiga mammahjärta. Och ger mig hopp. Så fint att du känner att det har gett dig perspektiv på livet.
RaderaBlir också nyfiken på hur mycket du minns. Av din syster och av det som hände.
Varma hälsningar från Lena
Jag har minnen, massa minnen. De innan tiden på sjukhuset är tyvärr väldigt bleka och mest fragment. Jag tror idag att de minnena kommer ur fotografier. Minnen från sjukhuset är nästan enbart positiva. Det är klart att det finns jobbiga minnen därifrån, men de jag kommer ihåg är mest positiva. Det var ju det jag fokuserade på när vi var där. Jag minns leker hur jag lekte på båten i barnsjukhusets entré (där har säkert era barn också lekt, så som alla barn på den där båten) och efteråt köpte glass i cafeterian. Och jag minns glädjen då min syster var pigg nog att följa med och leka. Jag såg nog det sjuka, men lämnade det bakom mig rätt tidigt, mycket för att mina föräldrar valde att prata om det sjuka när det dök upp funderingar kring det men i övrigt fokuserade på att minnas och leva vidare med minnena. Mina föräldrar valde att fokusera på det positiva, vilket har gett mig en positiv syn på det sjuka också (hoppas du förstår hur jag menar) och ser att livet ändå blev gott till slut. Det sjuka fanns där, och finns när jag tänker tillbaka, men jag minns mer av det andra.
RaderaNi verkar ha en väldigt öppen attityd kring det sjuka, precis som mina föräldrar haft. Jag har alltid fått de svar jag önskat. Mamma bokade till och med tid med vår fantastiska läkare då jag undrade massor vid 15-års ålder och mamma inte själv hade svaren. Allt för att jag skulle veta allt jag ville och få känna att det är tillåtet att få undra vad som hände och om något hade kunnat gjorts annorlunda, varför hon blev sjuk och inte jag. Allt det där som man funderar kring allt eftersom.
Jag minns också att jag när jag gick i lågstadiet var väldigt rädd att det skulle hända något med mamma eller pappa. Det fanns liksom lite för nära till hands att allt skulle kunna rasa igen och jag minns att jag exempelvis tyckte det var jobbigt att gå på fritids. jag var helt enkelt rädd att mamma eller pappa inte skulle dyka upp.
Hoppas du känner att du fått svar av vad man kan minnas som kvarlevande syskon. Sedan är ju varje barn unikt, varje familj sin egen. Jag tror även att er Ivar har alla förutsättningar att minnas sin storasyster med positiva minnen och veta att han kan fråga om allt det sjuka och få veta det han vill om det.
Ja, att prata om Nora och om sjukdomen har varit viktigt för oss från början. För att hålla Nora "levande" och för att Ivar alltid ska känna att han kan fråga vad han vill och när han vill. Lät fint att du fick prata med läkaren i tonåren. Bloggen är mitt verktyg för att bearbeta det svåra vi varit med om och något Ivar kan ta del av när han blir äldre. Tack för dina svar! De betyder mycket.
RaderaJag är både Ivar och mamma till flickan vars tvillingsyster blev svårt sjuk när dom var tre år. Min bror dog efter lång tid på sjukhus när jag var ett par år. Det vi har med oss i vår familj är en väldigt stor närhet och värme till varandra.
SvaraRaderaUnder två år sov min flicka så många nätter hos mormor och morfar att det inte går att räkna. Idag vägrar hon att sova någon annanstans än hos oss. Du skriver det så bra, men det är tungt att läsa. Tack.
Frida
Tack! Fint att höra från någon som varit med om samma sak. Och tack för fina ord.
RaderaVarma hälsningar från Lena
lena,
SvaraRaderaLäser och känner varje ord du skriver. Blir ännu mer övertygad om att det finns något mer out there, att det finns en plats ut över denna och att det som tar slut här har en fortsättning någon annanstans. Men vet inte om det är sant, men jag hoppas det så gärna...så gärna...puss <3 Mimmie
Jag har tre barn varav den yngsta är en kille på sex år. Han har alltid varit/är väldigt "snäll" aldrig trotsig m.m. Hans äldre syster har varit i trotsåldern från den dag hon föddes och fram till nu, hon är femton år! Hon har alltid tagit mycket tid och energi och vi, hennes mamma och pappa har alltid haft dåligt samvete för att hennes två yngre bröder har "stått i skuggan". Nu har jag aldrig haft sjuka barn men det här dåliga samvetet kan ändå finnas där oavsett, vill jag bara tala om! Ivar verkar vara en helt underbar kille med mycket tankar, och det är bra om man talar om allt som har med livet att göra. Alla mina tre barn har haft perioder i livet där de har pratat mycket om döden, och varit rädda för att de själva eller någon i deras familj ska dö. Det gäller bara att möta alla de här tankarna och prata ut om dem! Kram!
SvaraRaderaÅh, vad jag önskar att mina föräldrar hade varit lika kloka och insiktsfulla som ni är!
SvaraRaderaFör snart 40 år sen dog min lillasyster i Wilms, nästan 8 år gammal. Jag var 16.
Hos oss infann sig bara den stora tystnaden efter detta..från att ha varit en familj blev vi nu tre personer som bodde i samma lägenhet, vi pratade aldrig om det som hänt. Mina tankar och funderingar möttes av antingen tystnad och tårar eller ilskna ord, så jag lärde mig mycket snabbt att det inte var nån idé att fråga alls. Det var "locket på". Man kunde knappt nämna hennes namn utan att det blev kaos.
Min far kom aldrig över det; han var nog mer eller mindre deprimerad under resten av sitt liv. Att söka hjälp fanns inte i hans tankevärld, men det hade kanske hjälpt, vem vet.
Jag och min mamma kunde så småningom gå vidare, och faktiskt prata om Marie, men det tog många år. Jag flyttade hemifrån när jag var knappt 18; stod inte ut att leva i frysboxen längre.
Detta har självklart präglat mitt liv mycket.
När jag nu läser om er och även andra familjer som drabbats av denna oerhörda sorg så slås jag av att det faktiskt har hänt en hel del bra saker på 40 år.
Nu får man vara med på sjukhuset hela tiden; då var det besökstid mellan kl 13-19. Vi fick inte ens vara med henne på KS de sista dagarna, utan dom ringde hem och talade om att hon somnat in....Barncancer fanns inte riktigt som begrepp ännu, ingen speciell avdelning på sjukhuset, utan hon läg där tillsammans med gamla och väldigt sjuka patienter. Jag tror barncancerfonden bildades i början av 80-talet, den hade vi verkligen behövt !
Det är bra att er lille kille nu visar reaktioner på det som hänt. han är ju dessutom 6 år och det är en rätt speciell ålder i sig själv. Jag jobbar med barn på fritids så jag ser dem varje dag; det är mycket som händer deras liv i den åldern.
Jag önskar er allt gott i livet framöver, och fortsätter självklart att följa era öden och äventyr här på bloggen. Tack för att ni delar med er !
Kram Suzanne i Haninge.
Tack för din berättelse. Vet att det var så att man inte fick stanna på sjukhuset med sitt sjuka barn. För mig ter det sig så svårt att jag inte klarar att tänka tanken. Och jag tänker att det måste göra något med en förälder som tvingas göra det. Kanske blir man tvungen att stänga av och tysta ner för att överhuvudtaget stå ut. Jag vet inte men det måste varit fruktansvärt smärtsamt för dina föräldrar. Och, ja det händer bra saker över tid.
RaderaVarma hälsningar från Lena