Något har förändrats.
En ny fas.
Kanske. Jag vet inte.
Har ingen tidigare erfarenhet.
Irritation.
Ilska.
Bitterhet.
Inte konstigt. Nej, inte alls.
Men fult. Och tråkigt.
Trött.
Trött på att vara utanför.
Trött på att vara hon som det är synd om.
Trött på att kämpa på.
Tänka att det ska gå.
Att det går. För att det måste.
Trött på ytlighet.
Att sorg och svårigheter inte får plats.
För stunden kanske.
Men inte över tid.
Inte för alla.
Men för allt för många.
Ledsen över att inte få följdfrågor,
när jag pratar om henne.
Som att det blir lite besvärligt och svårt att möta.
Får det att kännas platt. Det jag berättar.
Och gör att jag tystnar.
Trött på att döden inte får plats.
Inte får finnas.
Inte i vardagen.
Inte i livet.
Inte med ord.
Vill leva det liv jag levde.
Som jag var nöjd med.
Som jag hade kämpat hårt för att få.
Med de finaste bredvid mig.
Vill inte leva utan.
Vill inte vara trasig.
Och ha ett hål i hjärtat.
För alltid.
Det enda jag vill är att få henne tillbaka.
Få ha henne här.
Jag skulle göra vad som helst för det.
Precis vad som helst.
Nio månader av saknad.
Ledsen.
Fuck cancer!
Parkerar bilen.
Dörrarna glider upp.
Skeppet i entreen.
Lukten. Av cafékaffe och skräck.
Väntar på hissen.
Trycker på tredje våningen.
Ändrar till andra.
Vi ska ses på dagvården.
Går ur hissen.
Hör rösten.
-Men mamma, du går ju alltid åt fel håll.
Vänder. Går in.
En liten söt står i korridoren.
Kanske två år. I klänning och finskor. Utan hår.
Tittar bort mot köket.
Sneglar mot anslagstavlan till höger.
Stannar vid sjuksköterskeexpeditionen.
Där en av de fina sitter.
Som vänder på huvudet.
Ler och säger hej.
Ger en varm kram.
-Hur är det?
-Det går. På något konstigt sätt så går det.
-Är ni här på besök?
-Ja, vi ska träffa fina läkaren.
Fina läkaren hämtar oss.
Vi går till ett undersökningsrum.
Sitter ner i soffan.
I samma soffa som vi tagit emot de värsta beskeden.
Vi pratar.
Om livet. Om sjukdomen. Om behandlingar.
Om det som hände. Vänder och vrider. Ältar.
Som terapi. För att förstå.
Försöka.
Fuck cancer!
Zzzzzzzz.
På golvet ligger en orm.
Precis innanför dörren på ett av sjukrummen.
I korridoren på dagvården.
Jag hajar till.
Blir lite rädd.
Har ormfobi.
Så fnissar jag.
Åt ormen. I plast.
Det är min första bekantskap med en fin liten kille och hans familj.
Som visar sig bo några hustak bort.
En liten kämpe.
Stark som få.
Precis som min fina tjej.
Den fina lilla killen har satt sig fast i mig.
Som en liten blomma. En sån som stretar fram i bergsskrevor.
Som är så där liten, vacker och tålig.
När jag tänker på honom blir jag varm och lite fnissig.
För det han sa sist vi sågs.
Hur han sa det med pillemarisk blick.
Och för plastormen.
Det närmar sig.
För den fina lille killen.
En blå stol ska fyllas. En fjärde.
Nora, ta hand om den här fina lilla killen.
Han har en likadan kanin som du.
Kaninis som var med på stora operationen, du vet.
Som du fick på posten i present av F och L.
Han är lite mindre än dig.
Lika gammal som lillebror.
Och klok, söt och fin.
Fuck cancer!
Hon cyklar.
Skratt.
Det är sommar.
Hopp och skutt.
Hon finns.
Men hon kommer inte bli frisk.
Det vet jag.
Det berättar jag.
Viskande för andra.
Bakom tårar.
Men nu är nu.
Och nu är hon här.
Hos mig.
Nära fast ändå inte.
Så vaknar jag.
Fuck cancer!
Så kom frågan.
Den som jag känt mig beredd på.
Förberett mig för.
Som jag trott att jag ska kunna svara på.
Utan att tveka.
Eller i efterhand ifrågasätta.
-Hur gamla är dina barn? frågar en kurskamrat som jag inte känner.
-Fem och sju, svarar jag.
Men säger inte att sjuåringen inte bor med mig.
Att hon bor i himlen.
För jag orkar inte förklara.
Eller se in i skrämda ögon.
På någon som troligtvis inte vet vad den ska säga.
Eller göra.
Så jag säger att mina barn är fem och sju år gamla.
Om ett år är de sex och sju.
Och året därpå är de lika gamla.
Fuck cancer!
Februari 2012
Vi får åka hem från Neurokirurgen på Sahlgrenska. Det blir ingen operation, bara en för ny cvk med allt vad det innebär. Men det görs på barnsjukhuset och är en annan historia.
Blödningen i huvudet avstannar och torkar upp. Samtal pågår mellan onkologen, strålningsdoktorn och neurokirurgen. Strålning blir det nog om några veckor men blödningen måste läka ut först.
Dagarna går och blir ett par veckor. Hon mår inget vidare, det går upp och ner och brant ner. Jag ligger i centrifugen, den snurrar och snurrar.
Hon blir sämre, har ont i huvudet, får morfinpump och efter ett tag en pump till med lugnande medel. Lär sig vad bolusdos är, att man kan trycka själv och ge sig extra doser. Men de räcker inte och hon frågar när hon kan trycka igen, och igen och igen.
Jag är trött. Centrifugen ökar i varvtal. Jag lever inte i en mardröm, tyvärr.
För det sker här och nu. Tortyr, ja, en form av tortyr är vad det är. För henne och för mig. För oss.
Kortison sätts in i höga doser. Jag kallar den djävulsdrog. Den är viktig, jag vet. För att den minskar svullnaden i huvudet men den är inte snäll för välmåendet. Inte snäll alls.
-Nora, jag vet att du har det förfärligt men det är svårt även för mig när du blir så arg hela tiden, säger jag.
-Jag vet det mamma, men tänk då hur det är för mig, svarar hon.
De där orden gör ont, jätteont. Jag försöker att inte tänka på dom.
MR röntgen görs. Den ger ett dåligt besked, ännu ett. Metastasen är fem centimeter i diameter, större än man trodde och en ny blödning syns.
Det tar i och blir värre. Smärtan ökar. Vi åker in till vårt andra hem, Barncancercentrum. Det ska bli rond mellan neurokirurgen och onkologen för att avgöra vad som ska göras. Vad som helst tänker jag. Vad som helst måste göras nu för så här går det inte att ha det. Inte för någon av oss.
Det beslutas hastigt att det måste bli operation. Imorgon. Vi lever under press för om det blir en stor blödning i huvudet nu så är det över. Jag läser och tolkar alla små tecken på det som sker.
Hon är hungrig hela tiden. Och arg, ledsen, speedad. Kortisondosen är på max.
Hon måste fasta från midnatt och det är i sig ett stressmoment. Ett enormt sådant när hungern går inte att kontrollera.
På kvällen beslutar vi att hon måste få en sömntablett så hon får sova och glömma av hungern. Hon får en sömntablett och verkar bli dåsig men somnar inte. Frågar oavbrutet efter mat, jag försöker ignorera och lugna.
-Älskade Nora, försök att sova nu, imorgon blir det operation och då blir det bättre, säger jag.
-När får jag äta igen, frågar hon.
-Efter operationen.
-Lovar du det?
-Ja, jag lovar.
Hon verkar somna men vaknar upp och vill ha revbenspjäll.
Jag ger mig. Går ut och sköljer av det hela revbenspjället för såsen är inte god.
Karvar av alla benen och lägger i en skål. Matar henne med bit efter bit. Hon äter med slutna ögon. I den lilla magen ligger det redan hela revbenspjäll. Och hamburgare, flera stycken för vi köper fem Happy Meal åt gången. Och passionsfrukter, melon och annat.
Så blir klockan midnatt och hon får inte äta mer. Hon somnar till slut. Jag är rädd, skräckslagen för att det ska bli en blödning i huvudet.
Dagen efter åker vi till Neurokirurgen på Sahlgrenska. Vi får ingen exakt tid för operation för den ska ske på akuttid. Hon är hungrig och pratar om mat hela tiden. Och att det gör ont i huvudet.
Så blir klockan halv tre och det är dags att åka till operation. Vi åker med. Får ta på gröna operationskläder och följa med in i rummet där dom ska öppna upp huvudet på den finaste jag vet.
Hon sövs och somnar in. Vi klappar henne. M gråter, jag är avstängd. Vi lämnar henne. Det ska ta två timmar men vi har varit med förut och vet att det kan ta mycket längre tid än så. Men det tar två timmar ganska exakt och vi får bra besked.
-Hela metastsen är borta, den gick lätt att ta ut, det ser bra ut, säger neurokirurgen.
Vi är lättade, väldigt lättade.Vi får komma till henne och vara med när hon vaknar. Hon har ett stort bandage på huvudet, ligger på sidan och har ont. Jätteont.
Vi ligger på IVA den natten. Det blir en helvetesnatt. Hon har ont, är speedad, får ingen ro och är hungrig. Inget hjälper.
Jag är så trött. Håller knappt ihop, håller inte ihop. Jag puttar och puttar på mammaansiktet men det vill inte sitta uppe.
-Mamma, när får jag trycka på knappen? Mamma, det gör så ont, det gör jätteont. Kan jag få lite lugnande gärna det vita för det är bäst. Kan jag få det tack, för det gör så ont, jätteont och det knakar i huvudet. Mamma, det knakar i huvudet, det gör ont och jag är hungrig, mantrar hon timma ut och timma in.
Narkosläkare tillkallas för att hitta rätt dos smärtlindring. Dosen höjs och höjs igen. I efterhand är fina läkaren chockad över hur höga doser hon får den där natten och ändå hjälper det inte.
Vi klarar oss igenom natten och redan dagen därpå får vi åka hem till vårt andra hem, Barncancercentrum, till kända korridorer och ansikten. Det är vi glada för.
Dagarna går, kortisonet kan börja fasas ut, smärtan minskar ganska snabbt. Ett lugn infinner sig för ett tag. Ett kort tag.
Fuck cancer!
Slutet av januari 2012
Mormor hämtar henne i skolan. Hon är glad och hoppig.
På kvällen lite feber, säkert ett virus, det går så mycket nu. Dagen därpå är hon hemma från skolan och vi har mysdag. Hon är hängig, först lite feber sedan ingen. Det går ett par dagar. Så kräks hon och säger att hon har ont i huvudet. Alvedon gör det lite bättre.
Jag tittar på henne och undrar om jag ser rätt. Att den ena pupillen är lite större än den andra. Eller om jag inbillar mig som förra gången jag tyckte samma sak och fina läkaren inte kunde se det.
Hon kräks igen, och igen. Hemsjukvården får komma och sätta vätskedropp mest för säkerhets skull så hon slipper bli uttorkad. De sätter droppet, hon ligger i sängen är trött och somnar snart.
-Mamma, det kommer blod, det kommer blod från slangen, ropar hon.
Jag springer dit och ser ljust rött från slangen men inte från plåstret. Förstår inte. Så ser jag att den läcker. Cvk slangen som hon haft sedan hon blev sjuk har gått sönder.
På morgonen ringer fina läkaren.
-Jag hörde att Noras cvk gått sönder, säger hon.
-Ja, när hemsjukvården satte vätskedropp igår, svarar jag.
-Men hon behöver ju ingen slang mer tänker jag, den kan vi väl ta bort? frågar hon.
-Oj, tror du det? Ja, kanske det, det vore ju skönt om hon fick slippa den, svarar jag.
Vi lägger på.
Så kräks hon igen och får mer ont i huvudet. Samtal med fina läkaren igen.
-Jag vill att ni kommer in, säger hon.
Vi åker in och läggs in i eget rum på dagvården. Fina läkaren kommer till oss, tittar på Nora med allvarlig och granskande blick. Jag misstänker och känner oro. Längtar efter lugnande ord men något stämmer inte. Fast även Nora kan ju få ett vanligt virus. Kanske är det influensa? Ja, så klart, även hon kan få influensa. Det måste ju inte vara det värsta. Det trycker och bultar inom mig och jag har tunnelseende.
Så kommer sjuksköterskan med kortison och lite annat.
-För att se om huvudvärken minskar, säger hon.
Kortison som man använder för att minska tryck men huvudvärken minskar inte så mycket. Bara lite.
Fina läkaren kommer in.
-Vi gör en CT röntgen så vi kan utesluta att det är något i huvudet. Det är inte det första jag misstänker men för att utesluta, säger hon.
Bra, så vi kan utesluta det otänkbara, det som inte händer. Hon har Wilms tumör med spridning till lungorna. Vad har det med huvudet att göra? Har hon fått en annan sorts cancer?
Jag mår illa, är trött på de tyngsta beskeden. Trött på att spekulera, på att leta i min egen databas. Den i mitt huvud som är full med ord och texter som jag läst på nätet. Från bloggar, medicinartiklar och cancersidor. En salig blandning.
Vi kommer tillbaka till rummet efter CT röntgen. Vi är ensamma och tittar på barnprogram. Ångesten klättrar i kroppen, trycker och bultar. Det susar i huvudet av yrsel och kniper i magen.
Så öppnas dörren. En läkaren kommer in. Inte fina läkaren utan en annan.
Hon som lämnade ett annat besked, det som knuffade oss in i skräcktunneln. , att det första protokollet inte haft någon som helst effekt på tumörerna.
-Kan vi prata lite där ute? frågar hon.
Vi sätter oss i soffan. Hon tittar på mig med ledsen blick.
-Vi ser en blödning i huvudet på bilderna. På ett ställe där man inte får en blödning om det inte finns något som orsakar den. Vi tror att hon har fått en metastas som orsakar blödningen. Mer kan vi inte se. Ni kommer att få åka till Neurokirurgen på Sahlgrenska nu. Vi har beställt en transport. Jag är så ledsen. Jag kommer inte med annat än dåliga besked till er, säger hon.
Så förflyttas gränsen ännu en gång. Ännu ett tungt besked av värsta sorten. Av något ovanligt, extremt ovanligt, så ovanligt så det nästan inte händer.
Vi får ett litet rum på Neurokirurgen, pyttelitet men ett eget. Det är det viktiga.
Vi är inte hemma, vi är inte på Barncancercentrum, vårt andra hem. Det är otryggt och ensamt, korridorerna är oändligt långa och opersonliga.
Men vi får ett eget rum, tack och lov.
Fina läkaren ringer. Hon har varit och klippt sig. Hon har ett eget liv utanför sjukhuset men hon ringer och frågar om vi vill att hon ska komma. Det vill vi och det betyder mycket. Någon att luta sig mot i den nya osäkerheten. Hon stannar hos oss några timmar, pratar med Neurokirurgen och kan förklara så vi förstår. På ett ungefär.
Vi är ledsna och rädda. Nora är medtagen och nedslagen. Igen.
Minnesbilder från de allra första dygnen på Barncancercentrum. För att vi är lika rädda. För att allt känns så där nytt och skrämmande. Och för att hon får ha en nål i armen för att slangen gått sönder.
När jag ser på bilder i efterhand från de där dygnen ser jag rädslan i hennes blick. Hon är rädd och förstår, något.
Mitt mammaansikte har blivit tunnare. Det hänger knappt ihop. Som att det blivit för stort och glider av. Jag rättar till det så gott det går.
Den sista etappen har börjat. Det är svårt att hitta ord som beskriver. Mardröm känns futtigt och är inte sant för det händer i verkligheten. Nu.
Senare beskriver jag det som att det känns som att någon stängt in mig i en centrifug. Som först snurrar på skoncentrifugering, sedan på högsta varvtal vecka ut och vecka in.
Fuck cancer!
