Ser på bilder och filmsnuttar i telefonen.
Hör och ser.
Den där rösten.
Den där minen.
Så välbekant.
Så långt borta.
Plötsligt slår den till.
Insikten. Fullt ut.
För någon sekund.
Sedan är den borta igen.
Fuck cancer!
Om sorg och livet efter barncancer, Wilms tumör. Om att förlora ett barn, en dotter och syster. Om att överleva och leva. Om återblickar på livet med barncancer. Om livet med skräck, hopp och glädje.
söndag 16 september 2012
lördag 15 september 2012
Hopp
Sommar 2011
Spring i benen, aptit, sommarkanin och studsmatta. Tälta med bästisen och pappa. Hopp från bryggan, simma flera meter med hull på kroppen. Jordgubbar, glass, cykla och loppis i ladan. Lillebror bakom ryggen som får vara brevbärare när stora tjejerna är i tältet.
CT röntgen. Hopp och förtvivlan. Det tyngsta beskedet. De starkaste guldmedicinerna rår inte på metastaserna i lungorna. Några dagar senare nytt hopp. Testa ny guldmedicin med mikroskopisk chans. Men hopp är hopp. Som ett strypkoppel. Löst, vi kan andas för ett tag. Piratskola och börja 1:an.
Ny guldmedicin, illamåendemedicin, näringsdropp och hemsjukvård.
Provtagning, låga värden, inget immunförsvar. Feber, avd 322, antibiotika, mer antibiotika och svampmedicin. Ont och ingen aptit. Lungröntgen och skräck. Febern ger sig. Och så samma visa om igen.
Spring i benen, aptit, sommarkanin och studsmatta. Tälta med bästisen och pappa. Hopp från bryggan, simma flera meter med hull på kroppen. Jordgubbar, glass, cykla och loppis i ladan. Lillebror bakom ryggen som får vara brevbärare när stora tjejerna är i tältet.
CT röntgen. Hopp och förtvivlan. Det tyngsta beskedet. De starkaste guldmedicinerna rår inte på metastaserna i lungorna. Några dagar senare nytt hopp. Testa ny guldmedicin med mikroskopisk chans. Men hopp är hopp. Som ett strypkoppel. Löst, vi kan andas för ett tag. Piratskola och börja 1:an.
Ny guldmedicin, illamåendemedicin, näringsdropp och hemsjukvård.
Provtagning, låga värden, inget immunförsvar. Feber, avd 322, antibiotika, mer antibiotika och svampmedicin. Ont och ingen aptit. Lungröntgen och skräck. Febern ger sig. Och så samma visa om igen.
Antal
5 operationer
20 cytostatikabehandlingar
21 strålningar
50 trombocyttransfusioner
20 blodtransfusioner
100 intravenösa antibiotikakurer
10 intravenösa svampmedicin kurer
50 intravenösa illamående mediciner
200 blodstatus
150 sjukhusnätter
10 stick i armen
500 tryck på morfinpumpen
400 tryck på lugnandepumpen
150 kräkningar
200 sondningar
8 lavemang
150 intravenös febernedsättning
300 ronder
2 dygn på Iva
4 dygn på neurokirurgen
15 ct röntgen
2 mr röntgen
8 slätröntgen
8 månaders näringsdropp
3 ultraljud
5 sätta sond
15 dubbelduschar
75 cvk rengöringar
Jag uppskattar. Men överdriver inte. Det kommer mer.
Fuck cancer!
20 cytostatikabehandlingar
21 strålningar
50 trombocyttransfusioner
20 blodtransfusioner
100 intravenösa antibiotikakurer
10 intravenösa svampmedicin kurer
50 intravenösa illamående mediciner
200 blodstatus
150 sjukhusnätter
10 stick i armen
500 tryck på morfinpumpen
400 tryck på lugnandepumpen
150 kräkningar
200 sondningar
8 lavemang
150 intravenös febernedsättning
300 ronder
2 dygn på Iva
4 dygn på neurokirurgen
15 ct röntgen
2 mr röntgen
8 slätröntgen
8 månaders näringsdropp
3 ultraljud
5 sätta sond
15 dubbelduschar
75 cvk rengöringar
Jag uppskattar. Men överdriver inte. Det kommer mer.
Fuck cancer!
Rond
20110906
Morgonrond. Fina läkaren i blå klänning. Varm och fast blick. Läser in. Ser allvarlig men inte bekymrad ut.
-Hur mår du idag?
-Bra.
-Har du haft ont i natt?
-Vet inte.
Jag frågar.
-Hur var värdena?
-Crp 180 idag. Eftersom det ökat så sätter vi in en antibiotika till.
-De vita?
-Neutrofila fortfarande under 0,1. Totalvita 0,4.
-Man ska inte sätta in neupogen.
-Vi väntar något dygn till så får vi se vad som händer. Det vänder nog snart.
Skräcken klättrar. Hon har inget försvar. Inget immunförsvar som kan mota bort elaka bakterier. Intravenös antibiotika tre gånger om dagen hjälper inte. Hot. Skräck. Skräck för det osynliga som tar plats i mitt barns kropp. Cancerceller. Resistenta bakterier. Influensavirus. Kroppens egna bakterier. Svamp.
Fuck cancer!
Morgonrond. Fina läkaren i blå klänning. Varm och fast blick. Läser in. Ser allvarlig men inte bekymrad ut.
-Hur mår du idag?
-Bra.
-Har du haft ont i natt?
-Vet inte.
Jag frågar.
-Hur var värdena?
-Crp 180 idag. Eftersom det ökat så sätter vi in en antibiotika till.
-De vita?
-Neutrofila fortfarande under 0,1. Totalvita 0,4.
-Man ska inte sätta in neupogen.
-Vi väntar något dygn till så får vi se vad som händer. Det vänder nog snart.
Skräcken klättrar. Hon har inget försvar. Inget immunförsvar som kan mota bort elaka bakterier. Intravenös antibiotika tre gånger om dagen hjälper inte. Hot. Skräck. Skräck för det osynliga som tar plats i mitt barns kropp. Cancerceller. Resistenta bakterier. Influensavirus. Kroppens egna bakterier. Svamp.
Fuck cancer!
fredag 14 september 2012
En 7 åring vet
20120208
Feber, ont, trött, blodstatus, neutrofila, trombocyter, hb, crp, låga värden, infektionskänslig, antibiotika, svampmedicin, betapred, ondansetron, kräkspåse, må illa, rödtrianglad, dagvården, 322, hemsjukvård, morfin, morfinpump, oxynorm, alvedon, intravenös, cvk, ct, mr, movicol, klyx, lungröntgen, vänta på besked, blodtransfusion, snurrmedicin, v-sond, 3-vägskran, tpn, ceftazidin, meronem, vancomyecin, bactrim, voltaren, cytostatika, efterskölj, tumör, metastas, jubileumsklinik, sövas, syresättning, stick i armen, pox, rond.
Många ord för en 7 åring att hålla reda på.
Mycket för en 7 åring att vara utsatt för.
Om och om igen.
Fuck cancer!
Många ord för en 7 åring att hålla reda på.
Mycket för en 7 åring att vara utsatt för.
Om och om igen.
Fuck cancer!
CT svar
20110504
CT röntgen är gjord. Nu vet någon, sanningen finns på bild. Vi vet inte,
ångesten bultar, skräcken klättrar i ådrorna. Skräcken som gick att trycka undan fram till nu. Om några timmar är det röntgenrond.
-Vi ses i eftermiddag, säger fina läkaren med varm blick.
Skräcken har fritt spelrum. Det trycker, susar och snurrar. Jag mår illa, blir liten, jätteliten. Vi går till avdelningen, sätter oss i soffan, inte i köket där vi brukar sitta. Alla runt om oss beter sig annorlunda. De tittar inte på oss, viskar till varandra och sneglar med tycka synd om blick. Fina läkaren och fina psykologen sitter instängda i ett rum och pratar allvarligt med varandra. Jag förstår, det är så illa så psykologen måste vara med.
Är det sant? Då var det sant, i efterhand vet jag hur det känns att vara paranoid.
Fina läkaren hämtar oss. Hon ser ut som hon brukar och går inte att läsa. Vi sätter oss ner. Hon säger det direkt.
-Högriskbehandlingen har inte gett önskat resultat. Vi byter behandling till ett protokoll som främst används vid återfall. Det heter ICE, säger hon.
-Vad tror du? frågar jag.
-Det går inte att säga. Det är en kraftig behandling och det finns möjlighet att den kan rå på metastaserna men jag måste berätta för er att vi inte kan säga hur det kommer gå på lång sikt.
-På lång sikt, vad menar du med det?
-Jag menar över år, det är nog inte säkert att hon kommer klara det.
Det är den första varningen. Första gången hon pratar på det sättet. Men det är ett besked som kunde varit så mycket värre. Metastaserna kunde ha exploderat, vi kunde fått en tid, en utstakad tid. Hon kunde sagt att vi inget mer kan göra. Så för mig är det ett bra besked, de ska prova med ny behandling och det finns ett litet hopp. Det ger oss tid. Gränserna för det värsta har förflyttats ännu en gång.
Fast innerst inne både vet och förstår jag. Jag har läst på.
När jag kommer hem måste jag lägga mig. Jag ligger och först efter ett par dagar kan resa mig igen.
Fuck cancer!
CT röntgen är gjord. Nu vet någon, sanningen finns på bild. Vi vet inte,
ångesten bultar, skräcken klättrar i ådrorna. Skräcken som gick att trycka undan fram till nu. Om några timmar är det röntgenrond.
-Vi ses i eftermiddag, säger fina läkaren med varm blick.
Skräcken har fritt spelrum. Det trycker, susar och snurrar. Jag mår illa, blir liten, jätteliten. Vi går till avdelningen, sätter oss i soffan, inte i köket där vi brukar sitta. Alla runt om oss beter sig annorlunda. De tittar inte på oss, viskar till varandra och sneglar med tycka synd om blick. Fina läkaren och fina psykologen sitter instängda i ett rum och pratar allvarligt med varandra. Jag förstår, det är så illa så psykologen måste vara med.
Är det sant? Då var det sant, i efterhand vet jag hur det känns att vara paranoid.
Fina läkaren hämtar oss. Hon ser ut som hon brukar och går inte att läsa. Vi sätter oss ner. Hon säger det direkt.
-Högriskbehandlingen har inte gett önskat resultat. Vi byter behandling till ett protokoll som främst används vid återfall. Det heter ICE, säger hon.
-Vad tror du? frågar jag.
-Det går inte att säga. Det är en kraftig behandling och det finns möjlighet att den kan rå på metastaserna men jag måste berätta för er att vi inte kan säga hur det kommer gå på lång sikt.
-På lång sikt, vad menar du med det?
-Jag menar över år, det är nog inte säkert att hon kommer klara det.
Det är den första varningen. Första gången hon pratar på det sättet. Men det är ett besked som kunde varit så mycket värre. Metastaserna kunde ha exploderat, vi kunde fått en tid, en utstakad tid. Hon kunde sagt att vi inget mer kan göra. Så för mig är det ett bra besked, de ska prova med ny behandling och det finns ett litet hopp. Det ger oss tid. Gränserna för det värsta har förflyttats ännu en gång.
Fast innerst inne både vet och förstår jag. Jag har läst på.
När jag kommer hem måste jag lägga mig. Jag ligger och först efter ett par dagar kan resa mig igen.
Fuck cancer!
torsdag 13 september 2012
Död
20120319
Gympasal, fotbollsträning, lillebrors första. Telefonen ringer, hon har ont. Skriken hörs i bakgrunden. Jag tittar på klockan det är fem minuter kvar. Jag tar lillebror i handen och springer. Ringer hem, det är bråttom. En ambulans med blåljus kör förbi oss. Vi springer och lillebror gråter.
-Mamma, mamma jag orkar inte, gråter lillebror.
-Du måste, hon har ont, jätteont, skrikgråter jag tillbaka.
Vi springer uppför de många trapporna upp på gården. Ser ambulansen utanför vår port. Åker hissen upp och kommer hem. Hon ligger ner.
-Mamma är här nu, viskar jag i hennes öra.
Ett svagt ja till svar.
Hon vill inte bli flyttad till båren men till slut är det okej om hon får ligga på pappa. Vi åker hissen ner och går i ambulansen. Blåljusen slås på.
-Hör du oss? Hör du oss? frågar M
Ett svagt ja till svar.
Hon kräks på nattlinnet med små röda hjärtan. Sedan inget ja, inget alls. Ambulansen kör snabbt till sjukhuset och går in genom akuten, jag gråter och springer.
Fina läkaren tar emot. Hon lyssnar, lyser henne i ögonen och tittar på oss.
-Hon kommer inte klara det här, jag tror att hon har fått en stor blödning i huvudet, säger hon.
Jag har förstått. Jag förstod i ambulansen. Hon sover nu. Är inte medveten.
Ligger i sängen med Hello Kitty lakan. Vi ligger nära, kramar och håller om hårt. Vill inte släppa, vill aldrig släppa. Viskar fina ord.
Timmarna går. Fina läkaren kommer in. Frågar om vi sett himlen.
-Ser ni den är rosa, himlen är rosa, säger hon.
Vi ser ut och ser att den är rosa. Det är magiskt. Vi vakar, hon sover och andas djupt.
Lillebror och mormor kommer. Efter en stund även farmor. Vi berättar för lillebror.
-Storasyster sover nu, hon sover djupt och vaknar nog inte mer, säger vi.
Lillebror, mormor och farmor åker hem.
Vi somnar för natten. Hon sover djupt, snarkar och är rosslig i halsen.
Jag vaknar till, plötsligt blir det tyst och inga andetag hörs.
-Andas hon? Hör du något? frågar jag M.
-Jag vet inte, svarar han.
Vi trycker på röda knappen. Sjuksköterskorna kommer. De är lugna och trygga. Lyssnar.
-Jag hör inga hjärtslag men jag måste tillkalla jourläkaren, säger sjuksköterskan.
Jourläkaren kommer, lyssnar länge och säger orden.
-Jag är ledsen, jag hör inga hjärtslag, hon är död.
Det är över, kampen är över. Den på dagen arton månader långa och hårda kampen är över. Men jag andas, jag lever. Hur är det möjligt? Om hon inte lever så kan inte jag heller leva, det är inte möjligt. Är jag i ett ingenmansland? Ja, så måste det vara.
Fuck cancer!
Gympasal, fotbollsträning, lillebrors första. Telefonen ringer, hon har ont. Skriken hörs i bakgrunden. Jag tittar på klockan det är fem minuter kvar. Jag tar lillebror i handen och springer. Ringer hem, det är bråttom. En ambulans med blåljus kör förbi oss. Vi springer och lillebror gråter.
-Mamma, mamma jag orkar inte, gråter lillebror.
-Du måste, hon har ont, jätteont, skrikgråter jag tillbaka.
Vi springer uppför de många trapporna upp på gården. Ser ambulansen utanför vår port. Åker hissen upp och kommer hem. Hon ligger ner.
-Mamma är här nu, viskar jag i hennes öra.
Ett svagt ja till svar.
Hon vill inte bli flyttad till båren men till slut är det okej om hon får ligga på pappa. Vi åker hissen ner och går i ambulansen. Blåljusen slås på.
-Hör du oss? Hör du oss? frågar M
Ett svagt ja till svar.
Hon kräks på nattlinnet med små röda hjärtan. Sedan inget ja, inget alls. Ambulansen kör snabbt till sjukhuset och går in genom akuten, jag gråter och springer.
Fina läkaren tar emot. Hon lyssnar, lyser henne i ögonen och tittar på oss.
-Hon kommer inte klara det här, jag tror att hon har fått en stor blödning i huvudet, säger hon.
Jag har förstått. Jag förstod i ambulansen. Hon sover nu. Är inte medveten.
Ligger i sängen med Hello Kitty lakan. Vi ligger nära, kramar och håller om hårt. Vill inte släppa, vill aldrig släppa. Viskar fina ord.
Timmarna går. Fina läkaren kommer in. Frågar om vi sett himlen.
-Ser ni den är rosa, himlen är rosa, säger hon.
Vi ser ut och ser att den är rosa. Det är magiskt. Vi vakar, hon sover och andas djupt.
Lillebror och mormor kommer. Efter en stund även farmor. Vi berättar för lillebror.
-Storasyster sover nu, hon sover djupt och vaknar nog inte mer, säger vi.
Lillebror, mormor och farmor åker hem.
Vi somnar för natten. Hon sover djupt, snarkar och är rosslig i halsen.
Jag vaknar till, plötsligt blir det tyst och inga andetag hörs.
-Andas hon? Hör du något? frågar jag M.
-Jag vet inte, svarar han.
Vi trycker på röda knappen. Sjuksköterskorna kommer. De är lugna och trygga. Lyssnar.
-Jag hör inga hjärtslag men jag måste tillkalla jourläkaren, säger sjuksköterskan.
Jourläkaren kommer, lyssnar länge och säger orden.
-Jag är ledsen, jag hör inga hjärtslag, hon är död.
Det är över, kampen är över. Den på dagen arton månader långa och hårda kampen är över. Men jag andas, jag lever. Hur är det möjligt? Om hon inte lever så kan inte jag heller leva, det är inte möjligt. Är jag i ett ingenmansland? Ja, så måste det vara.
Fuck cancer!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)



