torsdag 28 november 2013

Decemberstigen

Det blir en slags summering och statusuppdatering. Det sista samtalet med psykologen före uppehållet. Jag tänker tillbaka på julmånaden för ett år sedan. När allt som handlade om ljus, mys och tradition bara gjorde ont. När vörtbrödet smakade bark och pepparkakorna ingenting. När december var en nattsvart snårskog som jag var tvungen att ta mig igenom. 

Det är annorlunda i år. Inte sorgen och saknaden men det andra. Som att december och jul är en sak och Nora och saknaden något annat. Att de flyttat isär. För jag ser fram mot vörtbröd och ljus. En insikt som känns bra och ger mig tillit till att det ska gå. Som ett litet trappsteg till mot livet, det nya livet utan. 

Och så pratar vi om bron. Min livlina under den första tiden efter. Den som jag visste fanns där och som gjorde det möjligt att våga andas ett andetag till, och ett till. Med vetskapen om att det fanns en utväg om jag inte orkade mer, en känsla att vila i. Det är annorlunda nu. Bron finns kvar men när jag ställer mig där känns den skrämmande hög och kall. Samtidigt som jag fortfarande kan känna känslan av den som välkomnande och hjälpande. Som ett minne, starkt men inte levande. 

Så hur ska man sammanfatta. Stämmer det där att tiden läker? Nej, jag tror inte det. Tid kan inte läka. Men i takt med tiden får jag nya erfarenheter som blir minnen och erfarenheter att luta mig mot. 

För andra gången går jag in på decemberstigen. Insiktsfullt förstår jag att det kommer bli snåriga partier. Men det är skillnad på att gå i snårskog med svag belysning mot nattsvart mörker. 

Fuck cancer!




onsdag 20 november 2013

Döden, döden, döden

"Döden, döden, döden", en programserie på SVT om åtta avsnitt nerbrutet i lika många rädslor vi känner inför döden. Jag tittar på del två som handlar om den döda kroppen. Ivar kommer och sätter sig i soffan. Jag funderar en stund på om jag ska stänga av men bestämmer mig för att vi kan fortsätta titta tillsammans.

Reportern får vara med på bårhuset och delta när ett lik blir omhändertaget. Hon tycker att det är obehagligt, känner sig rädd och får vid ett tillfälle sätta sig ner och luta huvudet framåt. 

-Vad gör hon, frågar Ivar.
-Hon mådde lite dåligt så hon fick sätta sig en stund, svarar jag. 
-Varför då?
-För att hon inte sett någon död person förut och tyckte att det var obehagligt. 
-Jaha, jag har bara sett en död en gång. 
-Nej, du såg Nora död flera gånger och så har du sett Pärlan död. 
-Ja, en människa och ett djur har jag sett död. 
-Tyckte du att det var obehagligt?
-Nej, bara ledsamt. 

En scen i programmet visar en familj med två barn som är med och kistlägger sin mormor. Flickorna ser ledsna men inte rädda ut. De klappar mormor på handen och lägger foton och teckningar i kistan. Reportern och representanten från bårhuset pratar om det är bra att barn är med. Kvinnan från bårhuset är övertygad om att det är det och viktigt, för att det är en del av livet. Och att barn är bäst på sådana här situationer medan vi vuxna ofta krånglar till det. 

Ivar och jag fortsätter att prata om döden, kroppen och begravningar. Om kremering och kistbegravning. 

-Mamma, det tar hundratusenetthundrasjuttofemtio år att bli ett skelett, säger Ivar.
-Tar det så lång tid? svarar jag förvånat. 
-Ja, fast Nora kommer aldrig bli ett skelett för hon är aska nu. 
-Ja, det är hon. 

Fuck cancer!

tisdag 19 november 2013

Tjugo månader

Så var den här igen.
Den nittonde.
För tjugonde gången. 
Tjugo månader av tomhet och saknad.

Fuck cancer! 



lördag 16 november 2013

Finaste Ivar

Utåt kanske det tycks handla om sorg och saknad men det är så mycket mer mångfacetterat än så. Den långa svåra tiden då allt handlade om Nora och hennes sjukdom. När cancerdiktatorn styrde våra liv. Då vi levde på tå med skräcken klättrandes i ådrorna. Där varje liten förändring tolkades med lättnad eller skräck. Oftast det senare. Ett liv där det inte går att känna utan bara göra. Där jag levde på ett djupt draget andetag och inte vågade blåsa ut mer än lite lite för att rädslan stoppade.

När hon dog började en lång tid av bearbetning. Om det som hänt och det vi varit med om, hon och vi. Smärtsamt på så många olika sätt. Efter det har det börjat handla om förlusten och insikten om att hon är död. Död. Att hon inte kommer tillbaka. Det har trängt igenom ett första hudlager men det finns så många lager kvar. Jag har tömt lungorna på luft men det är svårt att fylla dom igen för att det är tungt och jag är svag. Besegrad. 

Mitt i allt har lillebror Ivar funnits. Han som var tre år när livet förändrades och cancerdiktatorn började styra våra liv med järnhand. En liten pojke som i halva sitt liv funnits där mitt i skräcken och sorgen. Som treåring, fyraåring, femåring och nu sexåring. Vad förstod och förstår han egentligen. Jag tror att han nog mest har känt för att det är omöjligt att värja sig från stämningen det innebär att leva med cancerdiktatorn. 

Jag tänker tillbaka och inser att vi inte räckt till för honom. Vi har gjort så gott vi kunnat, och kanske mer därtill, men det har ändå inte räckt. Lika noggranna som vi var att förklara allt för Nora lika dåliga var vi på att förklara för Ivar. För att han var tre år och vi inte visste hur vi skulle förklara innebörden av storasysters sjukdom. Att han blev fyra och halvvägs till fem innan hon dog tänkte vi inte så mycket på för att vårt fokus var kidnappat av skräcken.

När jag med Ivarglasögonen på tittar bakåt blir vidden av allt som hänt mer och mer tydlig. Jag ser en liten, glad och snäll pojke som varken trotsade eller protesterade. Flöt med men tog inte särskilt stor plats för att han med all säkerhet kände av det allvarliga läget. En pojke som sällan visste om mamma, pappa, mormor eller farmor skulle hämta honom på förskolan. Vem som skulle sova över eller hur länge Nora skulle vara på sjukhuset den här gången. Som iakttog allt pyssel med Nora, såväl av oss som av alla människor från hemsjukvården, som kom och gick på dygnets alla timmar.

-Ivar, jag älskar dig, säger jag vid en nattning när Ivar knappt är fyra år. 
-Ja, och så älskar du pappa och Nora också, svarar Ivar.
-Ja, det gör jag. 
-Och så älskar du hemsjukvården också.

Vi skrattar när vi berättar den där anekdoten. Men den beskriver så väl Ivars verklighet under den där tiden. En tid då allt överskuggades av cancer och han alltid stod i skuggan.

Sedan ett tag tillbaka är det skillnad och vi lär känna en pojke med temperament som ofta blir arg, sur och trotsig. Jag tänker att det är sunt och bra att han tar plats. Att det finns så mycket inom honom som behöver komma ut. Att det är logiskt att det blir genom ilska för att det inte går att sammanfatta tre års kamp på annat sätt. Men det är också tungt och svårt, för honom och för oss. Svårt för oss med så mycket motstånd, när den förlamande sorgen och tröttheten bedövar, och svårt för honom med alla känslor.

Vi kämpar på och inser att kampen långtifrån är över. Långtifrån. Cancerdiktatorn flyttade in, dikterade, tog och flyttade ut. Kvar är spillrorna av oss. På stapplande ben står vi i början av stigen till det nya livet. Det som sakta formas men också tyngs av gamla minnen och känslor.

Finaste Ivar, tack för att du finns, vi älskar dig till månen och tillbaka om och om igen i all evighet.

Fuck cancer!


Min familj - pappa, mamma, Nora, Ivar 
Ritad av Ivar 2011

torsdag 14 november 2013

Gravar och lejon

Vi sitter i bilen på väg till Nora. Ivar och liten fin kompis pratar där bak. 

-Salomon, du har ju aldrig sett Noras grav, säger Ivar. 
-Nej, men jag har varit på Borås djurpark och sett lejon, svarar Salomon. 

Vi fnissar. 

Fuck cancer!

tisdag 12 november 2013

Återuppstå

-Mamma, tänk om Pärlan kommer tillbaka, utbrister Ivar.
-Hur menar du? frågar jag. 
-Tänk om hon liksom kommer tillbaka, gräver sig ur asken och bort till Nora. 
-Ja, tänk om. 
-Ja, och då kan Nora också gräva sig ur. 
-Vad tänker du att dom ska göra då?
-Då gräver dom sig ur och när vi kommer dit så står dom bara där. 
-Ja, tänk om det skulle vara så. 
-Tror du att det skulle kunna hända?
-Nej, tyvärr tror jag inte det, men man kan hoppas för det vore ju fantastiskt. 
-Jag tror inte heller det.
-Men tror du att dom hittat varandra och är tillsammans där dom är nu?
-Ja, dom lever ju där dom är nu.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!





söndag 10 november 2013

Jag är hungrig!

Jag hittar en gammal mejlkonversation med en fin vän. Nora har legat inne ett tag för infektion. Hon är medtagen och infektionen har inte velat släppa taget trots diverse intravenösa mediciner dygnet runt. Fina vännen har eget cancersjukt barn och vet allt om hur det är.

20110912 Mejl till fina vännen

Nora är äntligen bättre, så skönt. En liten anekdot från igår kväll.

-Jag är hungrig! säger Nora.
-Vad vill du ha? svarar jag.
-Jag vill ha tomatsoppa, säger Nora.
Tomatsoppan kommer.
-Inte sådan tomatsoppa, det är fel tomatsoppa. Jag är hungrig, fräser Nora argt och irriterat.
-Det finns bara den tomatsoppan, svarar jag, och ger diverse andra förslag men inget faller i smaken.
-Jag är hungrig! Polarmacka med smör och te vill jag ha.
Teet och polarmacka kommer.
-Åhhhh, teet är för kallt och det är för mycket smör på mackan och bordet står fel.
Snäll sjuksköterska flyttar bordet.
-Nej, mamma ska flytta bordet. Åhhh, det ska inte stå så det ska stå så! Inte så! Sååå!
Nytt varmt te kommer.
-Aj, teet bränns det är för varmt och det är ingen mjölk i teet.
-Jo, det är det.
-Nej, det är det inte.
-Jo, det är det.
-Nej, det är det inte och mackan kladdar av smör på mig. Papper, jag vill ha papper.
Papper kommer.
-Mer papper, åhhh, servetten fastnar på mackan.

20110912 Mejlsvar från fina vännen.

Hahaha, hon mår bättre det hör jag. Att man kan bli så glad för lite trots! Att vara arg är att orka och tro fan att hon inte tycker att allt är hunky dory.

Jag dras tillbaka, ser och hör henne framför mig. I arton månader levde vi livet helt styrda av sjukdomsläge och sinnesstämningar. Uppdateringar på mejl och sms om läget, rondsvar, röntgenbesked, behandlingar och antaganden om hemgång från eller inläggning på sjukhuset. I klorna på cancermonstret med skräcken klättrandes i ådrorna.

Jag längtar tillbaka. Då fanns hon.

Fuck cancer!




lördag 9 november 2013

Hejdå, lilla fina Pärlan

Lilla fina Pärlan, nu är du begravd. Det blev en fin stund. Även för liten fin kompis till Ivar. Tillsammans hjälptes de åt. La ull och mat i botten på hålet. Lilla asken på. Vita solrosfrön och liten blomma ovanpå. På med jorden och en stor sten. Ovanpå ett litet hjärta av mossa och ett tänt ljus.  

Hejdå, lilla fina Pärlan. 

Fuck cancer!



















fredag 8 november 2013

Gifta sig

Ivar letar efter något i Noras rum. Efter en stund kommer han med hennes pärm från förskolan. 

-Mamma, Nora har varit veckans bokbarn på Humlan, det har jag aldrig varit, utbrister Ivar.
-Nej, ni hade inte veckans bokbarn när du gick där men det har ni ju nu i skolan, svarar jag.

Vi tittar tillsammans i pärmen. På teckningar, självporträtt och fotografier från utflykter och aktiviteter. Liten Nora blir lite större Nora. I slutet hittar vi en intervju. På frågan om hur man kan visa varandra känslor är Noras svar att man kan skriva ner snälla saker och vem man vill gifta sig med.

-Mamma, vem ville Nora gifta sig med? frågar Ivar.
-Hon ville gifta sig med Adrian, svarar jag.
-Med Adrian? Jag önskade att hon ville gifta sig med mig.
-Önskade du det? Men du är ju hennes lillebror och hon tyckte så mycket om dig men man brukar inte gifta sig med sin lillebror.
-Varför inte då?
-Det är så bara.
-Fast nu kan dom inte gifta sig för Nora är ju död.
-Ja, det är hon.

Fuck cancer!

tisdag 5 november 2013

Vita solrosfrön

Kaxigt har jag pratat om att hon kommer dö snart. Att hon är ungefär hundra år nu och dessutom fått en tumör på ryggen. Vilken dag som helst kan det ske. Med lite skratt har vi pratat om hur vi ska begrava henne och att vi nog ska kremera henne först.  

Det där skojiga som ackompanjerats av dåligt samvete för att ingen lekt eller gosat med henne. Jag har hållit rent i buren, gett henne vatten och mat, och sett till att hon alltid haft ordentligt med favoritmaten att mumsa på. Vita solrosfrön. Men lek och gos har det varit dåligt med både från mig och övriga familjen.   

Igår hittade jag henne död i buren, liggandes på sidan bredvid matskålen, kall men inte stel. Lilla fina Pärlan, Noras sjuårspresent, det hett efterlängtade husdjuret som också gav oss den finaste av gåvor. Lycka i ögonen på sjuåringen, det där leendet vi gjorde allt för. Ett slags livselixir, motgiftet mot allt lidande och kämpande.   

Lilla fina Pärlan. Gråten kommer, blir så starkt påmind om liv och död, Noras stora glädje och minnen från sjuårsdagen. Den som blev den bästa av födelsedagar i motsats till den året innan.  

-Mamma, det här är min sämsta födelsedag, jag fick ta bort stygnen på min födelsedag. 

Jag håller med. Det är mycket som är det sämsta med den födelsedagen. En mager liten tjej med smärta, illamående och ingen ork. Paket som rivs upp utan leende. Några få hårtestar på huvudet och dagar från den CT röntgen som gav oss skräckbeskedet om att det första protokollet inte haft någon som helst effekt. Det som ingen av onkologerna varit med om. Då jag förstod att det här inte är bra, att det är så dåligt som det kan bli. 

Så det är tur att minnesbilderna från den bästa av födelsedagar är starka och levande. Lyckan över Pärlan, poolbad på spa, en pigg, stark och glad Nora full med energi. Discokalas med klassen, minutiöst planerad av en tjej med kontroll till skillnad mot alla dagar, veckor och månader utan. Den bästa födelsedagen och den sista. 

Lilla fina Pärlan. Nu har din lillhusse lagt dig på mjuk bomull i en liten ask, som din matte Nora har målat, tillsammans med foton på stormatte och lillhusse och några vita solrosfrön. 

Nora och Pärlan, jag hoppas att ni funnit varandra nu och att ni leker och gosar för fullt.

Fuck cancer!

söndag 3 november 2013

Tro

-Mamma, måste man dö?
-Ja, alla som lever kommer dö.
-Men varför då?
-Det är så bara. 
-Men om man äter jättemycket mat då?
-Det hjälper inte. Vi människor blir gamla och till slut så gamla så våra kroppar inte orkar mer och då dör vi. 
-Men vad händer då?
-Det vet vi inte. Kanske kommer man till ett nytt ställe där man har det jättebra. Men ingen vet. Vad tror du?
-Jag vet inte. Vad tror du?
-Man får tänka och tro vad man vill. Kanske är det så att det tänds en ny stjärna för varje människa som dör och så lever man på sin stjärna. 
-Ja, kanske men man vet ju inte.
-Nej, det gör man inte. 
-Men om du tänker på Nora. Tror du att hon har det bra där hon är nu?
-Ja, tror du?
-Ja, det tror jag. 


(Dialog mellan Ivar och mig) 


Fuck cancer! 

fredag 1 november 2013

Fuck cancer!

Det har blivit en tradition.
För andra året i rad pärlade vi armband hos Ung Cancer på födelsedagen. 

Fuck cancer!


Grattis Nora nio år

Älskade Nora, idag skulle du fylla nio år. 
Eller som din lillebror Ivar säger, idag fyller du nio år. 
Vi älskar dig och saknar dig i varje andetag. 

Fuck cancer!


 

Skriv ut