Ett snöre av vikt

Jag är på Barncancercentrum i Göteborg för ett möte med fina läkaren. Hon som följde oss hela den svåra vägen och som fortsatt hålla kontakten sedan Nora dog. Det känns fint att vara där och jag får några kramar av fina sjuksköterskor. Det är märkligt att det kan kännas fint att vara på den plats där mitt barn tog sitt sista andetag. Där vi fått de värsta beskeden, om och om igen. Där jag upplevt den värsta av ångest. Men också gemenskap, omhändertagande och värme.

-Jag har något till dig, säger fina läkaren.

I handen har hon en ask med texten ”vid bortgång” på. Hon öppnar asken och sträcker fram den. I den ligger det pärlor med två motiv, ett hjärta och en fjäril. Pärlan som avslutar Noras supersnöre. Snöret som inte är klart men redan mer än tre meter långt. Med pärlor som jag gjort själv. För systemet med supersnöret började när hon redan lämnat oss.

För mig är Noras snöre en visuell dagbok som berättar om den långa kampen. Som genom ett ögonkast förklarar heltidsarbetet som krävs när man har ett svårt sjukt barn. 

Berättelsen som tydliggör för lillebror Ivar vad han var med om under arton långa månader. Han som var nyss fyllda tre år när hon blev sjuk och på väg mot sitt femte när hon dog. En tid i hans liv som han nog inte minns mycket av. Mer än känslan av spänning. Ledsna föräldrar. En storasyster som livet verkade kretsa kring och som långa perioder bodde på sjukhuset. Månad efter månad med varannandagsliv. Mamma hemma den ena natten och pappa den andra. Mormor eller farmor som hämtar på dagis och sover över. Sjuksköterskor från hemsjukvården som kom och gick under dygnets alla timmar. Julaftons morgon ensam med pappa. Fjärde födelsedagen som flyttades några veckor så att hela familjen kunde vara med och fira.

Att med ord förklara är svårt. För att det är svårt att få en helhetsbild. Supersnöret gör det möjligt att berätta om akuta inläggningar, operationer, behandlingar, blodtransfusioner, strålningar, dubbelduschar, nålsättningar och mycket annat.

-Mamma, här fick Nora guldmedicin och där med, säger Ivar och pekar på en cytostatikapärla.
-Ja, det fick hon. Och då låg hon inne på sjukhuhset och pappa och jag turades om att vara hemma med dig, svarar jag.
-Men vad är det för pärla? frågar han och pekar på en blåvit.
-Det är en operationspärla, den gången tog man bort den elaka tumören i magen, svarar jag.

Framför mig ser jag Nora med sitt snöre. Om hon hade haft ett. Hon hade haft koll. Vetat exakt vilken pärla dagens besök hade gett. Jag ser hur hon noggrant hade trätt på pärlan och knutit knuten. Hur hon hade undrat om det inte kunde vara värt två pärlor att sätta nål. Hur hon kunnat berätta sin historia för kompisarna som undrat var hon varit. Och vad hon egentligen gjort på det där sjukhuset vecka efter vecka.

Systemet med supersnöret kommer från Holland. En kämpande mamma, med energi som få, har tagit hit och introducerat det för Barncancerföreningen i Västra Götaland. Hennes dotters supersnöre är långt. Jättelångt. Och antalet pärlor hon har sorterat till regionens alla sjukhus går inte att räkna. Jo, om man vill men jag tvivlar på att man orkar.

Fuck cancer! 

Kärlek och trolleri

Vi är hos Nora. 
Ivar, Marcus och jag. 
Det är längesedan jag var där, flera veckor. 
Ivar dukar upp fika. Bullar, kakor och festis. 
Vi rensar, tar bort visset och flyttar om. 

-Ivar, om du skulle säga en sak om Nora, vad skulle du säga då? frågar Marcus. 
-Att jag älskar henne, svarar Ivar.
-Vad fint sagt. 
-Och om jag var en trollkarl så skulle jag trolla fram henne igen. 
-Ja, tänk om det gick.

Tänk om. 

Fuck cancer!

Berg och dalbana

-Men varför nu? Det har ju gått över ett år och jag börjar ju lära mig leva med det, säger jag.

-Ja, det har gått över ett år men du har behövt bearbeta mycket av det svåra på vägen fram till hon dog, svarar psykologen.
-Jag vet det men så här dåligt har jag ju inte mått på hela tiden, svarar jag.
-Jag förstår det men det är inget konstigt. Kanske är det så att du nu kommit fram till det faktum att hon är död, säger psykologen.

Saknaden ökar. Och ökar. Som ett hål som växer inom mig. Jag har sett fram mot sommaren. Mot frukost i nattlinne. Lata dagar med glass och grill. Koll på väderappar och båtturer. Nu är vi där. Och jag finner ingen glädje alls. Hålet är omättligt.

Insikt. Hon är borta. För alltid. Hon kommer inte tillbaka. Jag saknar. Rösten. Kinden. Buset. Envisheten. Syskonbråken. Handen. Minerna. Blicken. Doften. Skrattet. Leken.

-Men hur länge ska jag må så här? frågar jag.
-Det vet jag inte men jag tror att det är en period du måste igenom, svarar psykologen.

Jag fortsätter min färd i berg och dalbanan. Det går upp och ner. Och upp och ner. Tåget står stilla i en dal. Jag längtar till att det ska starta igen.

Fuck cancer!

Femton månader

Det är fotbollsskolans sista dag. 
De små killarna sitter i sina fotbollskläder och äter frukost framför Bolibompa.

-Vad sa han frågar, Charlie.
-Att det är den nittonde juni idag, svarar Ivar.

Jag stannar upp. 
Orden sjunker in i mig. 
Det är den nittonde idag och jag har inte reagerat. 
I kroppen känns inget särskilt.

Datumet har kommit och gått, ett efter ett. 
Det första året med fysiskt värk. 
Efter årsdagen något lättare.

20120319

Vi är på fotbollsträning, Ivars allra första. Telefonen ringer, jag hör skrik i bakgrunden. Noras skrik. Jag tittar på klockan, det är fem minuter kvar. Jag tar lillebror i handen och springer. En ambulans med blåljus kör förbi oss. 

-Mamma, mamma jag orkar inte, gråter Ivar.
-Du måste. Hon har ont. Jätteont, skriker jag tillbaka.

Vi springer uppför alla trapporna till gården. På avstånd ser jag ambulansen utanför vår port. Vi åker hissen upp och kommer in i lägenheten. Hon ligger ner på sidan.

-Mamma är här nu, viskar jag i hennes öra.

Jag får ett svagt  ja till svar.

Hon vill inte bli flyttad till båren, ambulanspersonalen och Marcus försöker komma på en lösning. Till slut är det okej om hon får ligga på pappa.
Vi åker hissen ner och  kommer in i ambulansen. Vi får sitta tillsammans där bak, Nora på pappa och jag vid sidan av. Blåljusen slås på.

-Hör du oss? Hör du oss? frågar Marcus och ruskar lite på henne.

Ett svagt ja till svar.

Hon kräks på nattlinnet, det med små röda hjärtan på. Sedan kommer inget mer ja. Ambulansen kör snabbt till sjukhuset, vi springer in genom akuten.
Fina läkaren tar emot, lyssnar och lyser henne i ögonen. Så tittar hon på oss.

-Hon kommer inte klara det här. Jag tror att hon har fått en stor blödning i huvudet, säger hon.

Jag har förstått, i ambulansen förstod jag. Hon sover nu, är inte längre medveten. Vi lägger henne i sängen bäddad med Hello Kitty lakan. Vi ligger nära och håller om. Vill inte släppa, vill aldrig släppa och viskar fina ord.
Timmarna går. Fina läkaren kommer och frågar om vi sett himlen.

-Ser ni. Den är rosa, himlen är alldeles rosa, säger hon.

Vi tittar ut och ser. Den är rosa. Det är magiskt. Vi vakar, hon sover och andas djupt.

Ivar och mormor kommer och efter en stund också farmor. Vi berättar.

-Nora sover nu, hon sover djupt och hon vaknar nog inte mer.

Efter några timmar åker de hem.

Vi somnar för natten. Hon fortsätter att sova djupt. Det enda som hörs är de djupa andetagen. Jag vaknar till. Plötsligt blir det tyst, inga andetag hörs.

-Andas hon? Hör du något? frågar jag.
-Jag vet inte, svarar Marcus.

Vi trycker på röda knappen. Sjuksköterskorna kommer. De är lugna, trygga och lyssnar.

-Jag hör inga hjärtslag men jag måste tillkalla jourläkaren, säger den ena sjuksköterskan.

Jourläkaren kommer, hon lyssnar länge.

-Jag är ledsen men jag hör inga hjärtslag, hon är död, säger hon.

Det är över, kampen är över. Den på dagen arton månader långa och hårda kampen är över. Jag andas. Jag lever. Hur är det möjligt? Om hon inte lever så kan inte jag heller leva. Det är inte möjligt. Är jag i ett ingenmansland? Ja, så måste det vara.

Det har gått femton månader sedan den där dagen. 
Ett år och tre månader utan och jag har överlevt. 
I takt med tiden växer saknaden. 
Den som alltid kommer finnas där och som jag sakta lär mig leva med.

Fuck cancer! 

Ärofullt uppdrag

Jag har fått det ärofulla uppdraget att gästblogga på Barncancerfondens blogg under några månader. 

Vill börja med att tacka för förtroendet och stafettpinnen. Uppdraget känns både ärofullt och pirrigt.

Som gästbloggare kommer jag skriva om sorgen, om tillbakablickar på livet med barncancer och om livet vi lever nu. Under Noras hårda kamp kände jag ett stort behov av andras berättelser som ett sätt att försöka förstå det omöjliga. Att man kan förlora sitt barn och överleva. Det som tedde sig så omöjligt att framtiden tog slut vid begravningen och övergick i ett kompakt, svart mörker.

Det första sorgeåret har passerat och jag har överlevt. Ibland säger man att tiden läker. Jag tror inte att tid kan läka. Men tiden gör att jag sakta lär jag mig leva ett nytt liv. Lär känna mitt nya jag och ger mig tillit till att det kommer gå. Det omöjliga.

Fuck cancer!

Prinsessbröllop

Sommaren innan cancer.
Kronprinsessans bröllop. 
Tillsammans tittade vi på vigseln på TV.
Du förstod att det fanns en riktig prinsessa i vårt land.
Som nu gifte sig och fick sin prins

-Mamma, vad fin hon är. Är hon verkligen en riktig prinsessa?
-Ja, det är hon.

Prinsessbröllop igen. 
För den riktiga prinsessans lillasyster. 
Jag tittar på TV ensam.
Lyssnar på solosång, Ännu doftar kärlek. 

Så kommer den.
Gråten.

Det blir inget bröllop.
För min prinsessa.
Den finaste kämpen.
Hon är borta.
Liksom drömmarna om framtiden.

Kvar är mina minnen.
Och kärleken.
Den största.

Finaste Nora.
Tack för att du kom till oss,
förgyllde våra liv och gav oss lyckan.
Vi älskar dig till månen och tillbaka,
om och om igen i all evighet.

Fuck cancer!

Mormor och morfar

-Mamma, kommer du bli en farmor?
-Ja, om du får barn så blir jag en farmor.
-Om jag får en pojke?
-Ja.
-Men om jag får en flicka så blir du mormor?
-Nej, då blir jag också farmor.
-Men hur blir du mormor då?
-Jag kan inte bli mormor. Men om Nora hade fått barn så hade jag blivit mormor.
-Vad blir pappa då?
-Han blir farfar till dina barn och hade blivit morfar till Noras barn.
-Men nu blir han inte morfar.
-Nej, det blir han inte.
-Nej, för Nora har ju dött och då kan hon inte få några barn.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer! 

Blomstertid

Bara ben och sandaler. 
Bomullsklänning och hår i tofs. 
Syrener i blom.
Sång om sommaren. 
Skolavslutning och sommarlov.

Ett läsår är slut.
Ett helt.
Utan.

Sovmorgnar och myggbett. 

Nakna fötter i gräs. 

Smultron på strån.

Båtturer och krabbfiske.

Hopp från bryggan och tältnätter. 

Som inte blir.

Den vackraste av tider. 

Känns tung.
Saknar.
Längtar. 

Fuck cancer!

Få cancer

-Mamma, kommer jag aldrig bli sjuk?
-Jo, alla blir sjuka ibland. 
-Kan jag få cancer?
-Ja, det kan du men det är väldigt, väldigt ovanligt att barn får cancer.
-Men hur fick Nora cancer?
-Det vet man inte. Man vet inte varför barn får cancer. Men dom allra flesta barn som får cancer blir helt friska. 
-Men inte Nora för det fanns inte rätt medicin.
-Nej, det fanns det inte. Men det är väldigt ovanligt. Är du rädd för att få cancer?
-Ja.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer! 

Alltid med

-Mamma, varför är det tre tjejer här och bara två killar?
-Tre tjejer? Vi är ju bara två tjejer?
-Men Nora är ju också alltid här. Och då blir det tre tjejer.
-Ja, det har du ju rätt i. 
-Ja, för hon är ju ovanför oss hela tiden. 

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!